La forza che ho dentro, la forza del raccontare

Il diabete mellito di tipo 1 può colpire anche un bambino di 19 mesi, che fino a quel momento ha vissuto una vita serena e ha guardato al mondo come un luogo di speranze e sicurezza, circondato dall’amore dei suoi familiari. Può colpire un bambino dai riccioli dorati e lasciarlo in fin di vita a causa di una mancata diagnosi.

Il libro “La forza che ho dentro” (pubblicato da Maria Margherita Bulgarini Editore) è stato scritto da Iacopo Ortolani per raccontare questa storia tragica, la storia di suo figlio.

La malattia come occasione per compiere un viaggio

Una delle classificazioni più note delle storie di malattia è quella descritta dal sociologo Arthur Frank nel libro The Wounded Storyteller. Le persone che vivono l’esperienza della malattia raccontano la loro storia, unica e irripetibile, utilizzando e combinando dei canovacci culturalmente determinati. Frank ne individua 3 tipologie: le storie di riparazione (restitution), le storie di caos e le storie di ricerca (quest).
Nelle storie di riparazione il plot è semplice: “ieri ero sano, sono malato, domani sarò di nuovo sano”. Le storie di caos non hanno una trama, sono frammentarie articolazioni del caos emotivo che il protagonista sta vivendo. Infine le storie di ricerca: la malattia è l’occasione per compiere un viaggio, che porterà il protagonista lontano, guadagnando un cambiamento.

La storia raccontata da Iacopo Ortolani appartiene senza dubbio alla tipologia della ricerca. Da cosa si capisce? È lo stesso autore ad affermarlo, rifiutando decisamente il modello della restitution: “Il lieto fine del film del bimbo colpito da diabete tipo 1 avrebbe previsto che, dopo l’incredibile odissea sanitaria, tutto sarebbe tornato come prima.  Non è così!”.

La narrazione si articola a partire da una situazione idilliaca – una famiglia felice, unita e amorevole che vive in un borgo del centro Italia – che viene interrotta dalla tragedia: il piccolo Plinio che si ammala e per una mancata diagnosi rischia la vita. Il protagonista e narratore è Iacopo, padre di Plinio che affronta terribili peripezie, sofferenze, prove di coraggio e di resistenza. Ma alla fine non si ritorna all’idillio della situazione di partenza. La malattia resta, ha lasciato cicatrici indelebili nella vita del piccolo Plinio, ma anche in quella di Iacopo e della sua famiglia: “Cari miei questo non è un film ed il lieto fine non esiste, se non per quello che impari, a gran fatica, tuo malgrado, per tornare a vivere”.

Ma qual è il guadagno per il protagonista-narratore?

Una nuova mappa
Il libro che tengo in mano è il primo segno di un cambiamento che è avvenuto nel protagonista. Il raccontare è un gesto che permette di rimettere in ordine l’esperienza e di trovare una nuova mappa. Iacopo ora ha una nuova mappa, per dirigere la sua vita, una mappa stampata e con in copertina la foto di suo figlio.

Dove porta questa nuova mappa?

Nelle appendici alla prima edizione viene raccontata qual è stato il seguito della vicenda: non solo i miglioramenti di Plinio, ma anche il nuovo impegno di Iacopo. Raccontare la storia per testimoniare ed evitare che si ripeta: il diabete mellito di tipo I è una diagnosi facile, se la si ha in mente, è il claim del sito weloveinsulina.it, un gruppo di persone con cui Iacopo in questi anni ha dato vita a numerosi progetti per sensibilizzare e raccogliere fondi.

Come è successo? Il narrare, il raccontarsi non è solo un modo per rimettere in ordine i fatti, ma anche un atto di comunicazione che si rivolge al di fuori, alla comunità, che risponde.
“La concretizzazione de La forza che ho dentro – scrive la dottoressa Sonia Toni, diabetologa dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, che ha curato Plinio – ha scatenato una reazione a catena: è nata l’esigenza di presentare il libro, di far conoscere a molti questa storia e quindi gli eventi per presentarlo si sono susseguiti e moltiplicati: ogni famiglia ha sentito sua questa storia ed ha iniziato a lanciare un sassolino nello stagno.”

Raccontare per la famiglia
Il primo destinatario della narrazione, cui Iacopo si rivolge esplicitamente nella dedica, è la famiglia: Iacopo dedica il libro agli altri suoi figli, chiedendo loro scusa e promettendo che “un giorno torneremo quelli che eravamo!”. Compare qui il modello narrativo della riparazione. Riparazione che non riguarda la malattia, ma la ricostituzione del nucleo familiare. Riparazione che un padre auspica per i suoi, pur sapendola impossibile.
Un aspetto spesso sottovalutato quando si parla di diabete: la malattia ha sempre un impatto che altera il sistema relazionale della famiglia. Non solo quando succedono tragedie come quella di Plinio, ma per chi convive quotidianamente con il diabete di tipo I, per quanto diagnosticato correttamente e correttamente trattato.
La nuova mappa costruita dalla narrazione può essere utile per dare un senso alla frattura che colpisce tutta la storia della famiglia.

Raccontare (e correre) per Plinio e gli altri
E oggi? A 4 anni dalla prima edizione del libro Iacopo Ortolani ha le idee molto chiare “Dopo quello che è successo a Plinio non mi posso permettere di tornare a vivere come nulla fosse. Voglio cercare di smuovere i cuori e di portare un cambiamento nella società.”

‘Il Team WeloveInsulina, ci ha raccontato Iacopo, continua a correre. L’avventura iniziata con “Io corro per Plinio’ come supporto per la vicenda giudiziaria, si è trasformata, una volta chiusa la causa civile, in un vero e proprio gruppo podistico. Lo scopo di WeloveInsulina è evitare che storie come quella di Plinio si ripetano. Come? Attraverso un lavoro di sensibilizzazione che passa dalle persone comuni e si rivolge alle persone comuni. Su 140 tesserati solo 25 hanno direttamente a che fare con il diabete, ma tutti hanno scelto di promuovere questa causa, in maniera disinteressata, solo per aiutare gli altri”.
“Collaboriamo con le associazioni di pazienti, ma ci rivolgiamo a tutto quel mondo che non orbita direttamente intorno alle associazioni di pazienti. Restiamo un gruppo sportivo, che raccoglie fondi e organizza gare ed eventi, portando i nostri adesivi, le nostre magliette, il nostro camper con il logo e lo stand medico, nelle piazze, nei mercatini, ma restiamo un gruppo sportivo che non rinuncia ai momenti di gioia sincera, di convivialità e di divertimento che caratterizzano lo sport. In questo modo le persone si incuriosiscono, si avvicinano e scoprono qualcosa in più su questa patologia. Qualcosa che può salvare vite, come una diagnosi precoce.”

Quali le iniziative di quest’ultimo anno?

“Nel 2016 l’iniziativa più importante è stata quella del coast-to-coast: una staffetta lunga 260 km, che si è tenuta il 24 e 25 settembre, da Lido di Pomposa (FE) – la città di Giulia, una bambina che ha avuto la sua diagnosi di diabete grazie alla storia di Plinio – fino a Viareggio, dove ci hanno accolto la dottoressa Toni del Meyer e le associazioni di pazienti, in una grande manifestazione di solidarietà.

E il 2017? “Si annuncia un altro anno di grandi eventi. Vi invito a seguire il nostro sito http://www.weloveinsulina.it/eventi e la nostra pagina Facebook per non perdervi gli appuntamenti  ”.

Francesca Memini