La medicina centrata sul paziente è un paradigma diffuso e promosso ormai da decenni come alternativa a un modello di medicina storicamente fondato sul paternalismo (“il medico sa cosa è meglio per il paziente”) e sul riduzionismo (la malattia intesa solo nei suoi aspetti biologici). La medicina centrata sul paziente, al contrario, si preoccupa di esplorare le motivazioni della visita, i sentimenti, le idee e le aspettative del paziente e il suo contesto sociale (la cosiddetta “agenda del paziente”, che include tutto ciò che il paziente porta durante la visita al medico).
Gli obiettivi sono quelli di raggiungere una comprensione olistica del mondo dei pazienti, trovare un terreno comune, concordare sulla gestione della malattia e promuovere una relazione continuativa migliore tra il paziente e l’operatore sanitario.
L’approccio centrato sul paziente ha contribuito notevolmente a sviluppare una medicina rispettosa delle preferenze, dei valori e delle esperienze personali dei pazienti, ma c’è un ulteriore passaggio che potrebbe cambiare ancora una volta la relazione medico-paziente: si tratta di riconoscere il paziente come “esperto” della sua condizione e pertanto partner attivo nel team di cura, collaboratore nell’ambito della ricerca e nella formazione degli operatori sanitari.
La ricerca
Una recente ricerca canadese pubblicata su BMJ, sposando questo nuovo approccio, ha coinvolto un gruppo di pazienti esperti con diabete con l’obiettivo di individuare le priorità dei pazienti e migliorare le cure. Secondo i ricercatori, infatti, “le conoscenze dei pazienti esperti possono essere utilizzate anche per aiutare i medici a comprendere meglio l’esperienza soggettiva degli utenti del servizio, al fine di migliorare la qualità del supporto sanitario”.
L’aspetto interessante è che i pazienti non sono soltanto stati intervistati in quanto portatori di un sapere, ma sono stati reclutati come membri del team di ricerca (infatti sono tra gli autori della pubblicazione) insieme a operatori sanitari e ricercatori, con l’obiettivo di garantire una molteplicità di prospettive.
Durante il convegno annuale Diabetes Action Canada tenutosi a Toronto nel 2017, sono stati reclutati 21 persone con diabete (di diverso tipo) o loro familiari e invitati a partecipare a una breve video-intervista. L’intervista comprendeva 3 domande:
- Cosa ti fa sentire in salute?
- Quali conoscenze, competenze, o consigli vuoi condividere con altre persone come te che vivono con il diabete, su come vivere bene con il diabete?
- Quali conoscenze, competenze o consigli vuoi condividere con i professionisti della salute che si occupano di persone che vivono con il diabete come te o i tuoi cari, per aiutarli a fornire una migliore assistenza?
Le interviste raccolte sono state poi analizzate dai ricercatori che hanno sintetizzato i risultati con una serie di consigli per i pazienti e per gli operatori sanitari.
I consigli dei pazienti esperti
Per i pazienti:
- Accettare di avere il diabete è un passo importante per vivere bene
In questo studio, questa preoccupazione è stata sollevata esclusivamente da persone con diagnosi di diabete di tipo 2, ricevuta in età adulta. Tutti i partecipanti con diabete di tipo 1 hanno ricevuto una diagnosi da bambini e non hanno menzionato questo tema. - Le persone con diabete non devono essere definite o limitate dal diabete
I pazienti esperti hanno sottolineato che il diabete è una malattia o una condizione, non un’identità o un ruolo sociale. Il diabete non dovrebbe impedire alle persone di perseguire i loro obiettivi di vita. Uno dei partecipanti ha osservato che il diabete può servire da “campanello d’allarme” che può spingere a fare di più. - Il diabete è una condizione costante e cronica, con giornate buone e cattive
Vivere con il diabete è come andare sulle montagne russe. Ci sono giorni buoni e giorni cattivi e “non sarà mai perfetto”. Pertanto, è importante che i pazienti non si lascino scoraggiare dalle brutte giornate e puntino a obiettivi realistici di autogestione. - L’autogestione richiede apprendimento
Oltre che ascoltare le informazioni dai propri curanti, i pazienti esperti raccomandano di leggere e partecipare a conferenze e sessioni di formazione quando queste sono disponibili e fattibili. L’apprendimento di “strumenti e trucchi” da parte di pazienti più esperti può anche aiutare ad alleviare il peso dell’autogestione. - La gestione del diabete richiede supporto, un buon team di curanti, flessibilità e assunzione di responsabilità
Vivere bene con il diabete è un “lavoro duro” che richiede sostegno. È vantaggioso per i pazienti lavorare con un team attivo e interprofessionale per trovare ciò che funziona meglio per loro in termini di trattamento e autogestione. Il supporto critico spesso viene dai membri della famiglia attraverso le loro azioni (cucinare, imparare a conoscere il diabete e assistere agli incontri medici con i pazienti) e gli atteggiamenti (pazienza, fiducia e comprensione). Nonostante l’importanza del sostegno, sono in ultima analisi i pazienti ad essere responsabili dell’autogestione. I pazienti esperti hanno sottolineato l’importanza di una dieta sana e di un’attività fisica regolare.
Passiamo quindi ai consigli per gli operatori sanitari:
- La diagnosi del diabete può essere spaventosa e l’eventuale paura dovrebbe essere affrontata dai professionisti della salute
Gli operatori sanitari dovrebbero essere preparati ad affrontare le emozioni negative dei pazienti, in particolare la paura, quando forniscono una diagnosi di diabete. - Il diabete rappresenta un fardello per i pazienti e le loro famiglie
Il peso del diabete e della sua gestione sugli altri membri della famiglia può avere un impatto emotivo, finanziario, organizzativo e fisico. Ad esempio, i genitori di bambini affetti da diabete e i coniugi di adulti affetti da diabete possono perdere ore di sonno per aiutare a gestire il glucosio nel sangue della persona amata durante la notte. Gli operatori sanitari dovrebbero essere pronti a discutere questi problemi con i pazienti e le famiglie e a indirizzarli verso un supporto e servizi adeguati, se disponibili, e a considerare la possibilità di richiedere tale supporto e servizi se non sono disponibili. - Gli operatori sanitari influenzano l’atteggiamento dei pazienti riguardo alla salute e al diabete.
Gli atteggiamenti e la comunicazione degli operatori sanitari influenzano in modo significativo l’atteggiamento dei pazienti riguardo a quanto stanno facendo per gestire il diabete, nel bene e nel male. I professionisti della salute dovrebbero trasmettere che sono lì per aiutare ed essere onesti con i pazienti senza essere scoraggianti. - Gli operatori sanitari possono rafforzare o alleviare il senso di colpa e la vergogna che i pazienti possono provare
I pazienti possono sentirsi biasimati dagli operatori sanitari per non essere un “buon paziente diabetico”, per esempio quando i livelli di glucosio nel sangue sono più alti di quanto richiesto. Questo può scoraggiare e demotivare i pazienti. - I pazienti sono persone con una vita che va oltre il loro diabete
Nelle esperienze dei pazienti, gli operatori sanitari spesso si concentrano sugli aspetti biomedici della malattia senza vedere la persona di fronte a loro. I fattori psicosociali nella vita dei pazienti influenzano la gestione del diabete. A volte, i pazienti possono non essere in grado di dare priorità alla gestione del diabete a causa di altri problemi nella loro vita. I pazienti esperti apprezzato quei professionisti che lo riconoscono, aggiungendo che proprio questo aspetto li ha aiutati a fidarsi di loro. - È importante per gli operatori sanitari fornire un’assistenza che rispetti il contesto sociale, culturale e storico dei pazienti
Ogni paziente ha un contesto di vita unico ed è importante evitare di essere stigmatizzati o etichettati in base allo status sociale o alle caratteristiche personali. Alcuni esempi presentati includono l’assunzione implicita che alcuni pazienti non possono capire o imparare a gestire il diabete, o il pregiudizio secondo cui il sovrappeso sia l’unica causa del diabete. - Gli operatori sanitari dovrebbero assicurarsi di avere sempre conoscenze aggiornate sul diabete
Cercare e mantenere aggiornate le conoscenze accademiche, culturali e pratiche sul diabete è fondamentale per promuovere un’assistenza sanitaria ottimale, anche quando i pazienti affetti da diabete vengono curati per altri problemi di salute. - I pazienti devono poter continuare a fare domande fino a quando non hanno compreso completamente
I pazienti possono avere difficoltà a comprendere il gergo medico, per questo apprezzano i professionisti della salute che si prendono il tempo di spiegare la diagnosi e i trattamenti in modo comprensibile e per rispondere alle domande dei pazienti.
Bibliografia
- Ndjaboue R, Chipenda Dansokho S, Boudreault B, et alPatients’ perspectives on how to improve diabetes care and self-management: qualitative studyBMJ Open 2020;10:e032762. doi: 10.1136/bmjopen-2019-032762
- Karazivan P, Dumez V, Flora L, et al. The patient-as-partner approach in health care: a conceptual framework for a necessary transition. Acad Med. 2015;90(4):437-441. doi:10.1097/ACM.0000000000000603
- M. Stewart, Towards a global definition of patient centred care. BMJ. 322 (2001) 444–5.
