Diabete: partecipare all’educazione con le storie

Storie per il cambiamento, oltre le barriere culturali

Il tema dell’educazione sanitaria è fondamentale per chi soffre di diabete: bisogna prima di tutto conoscerlo, il diabete, capire come tenerlo sotto controllo, come relazionarsi con lui e come prendersi cura di sé.

A volte però l’impressione è che la medicina sia proprio un’altra lingua, con il suo linguaggio tecnico, distante dall’esperienza, dai vissuti delle persone che “abitano” il diabete, poco calate nelle esigenze della vita sociale quotidiana.

Figuriamoci quando a queste difficoltà si associano vere e proprie barriere linguistiche e culturali.

Il diabete non fa distinzioni di razza, di cultura, di stato sociale: anche chi fa parte di una minoranza etnica può trovarsi ad affrontare questo nemico. E le barriere culturali e linguistiche rendono più difficile il percorso. L’educazione terapeutica per risultare efficace deve essere declinata con forme e strumenti che possano avere un impatto su ciascuna comunità.

Come fare?

Ricerca partecipata e digital storytelling

Un esperimento l’hanno fatto nel Minnesota, un gruppo di ricercatori, anzi una community di ricercatori. Hanno utilizzato, infatti, un approccio che si chiama ricerca partecipata (community-based participatory research, CBPR), che coinvolge attivamente i membri della comunità ovvero gli stessi destinatari dell’intervento, in ogni fase del processo di ricerca.
In questo caso si tratta di due comunità, quella degli immigrati sudamericani e quella dei rifugiati somali che sono stati invitati a sviluppare dei racconti digitali per l’educazione sanitaria.

L’Hawthorne Education Center, un centro di educazione per adulti di Rochester, in Minnesota, segue circa 2000 tra immigrati e rifugiati ogni anno. L’incidenza del diabete di tipo 2 in queste comunità è maggiore rispetto alla popolazione generale e lo stile di vita e l’aderenza terapeutica sono tutt’altro che ottimali.

Il progetto si è articolato in 4 fasi:

  1. FASE 1: SONDAGGIO

per indagare quanto i partecipanti sapevano (o credevano di sapere) del loro diabete, come veniva vissuto e gestito nella quotidianità.

  1. FASE 2: FOCUS GROUP

incentrati su temi più specifici come la gestione dei farmaci, l’automonitoraggio della glicemia, l’attività fisica e l’alimentazione, con particolare riferimento alle motivazioni e alla responsabilizzazione. I moderatori dei gruppi e i “segretari”, invitati a redigere una relazione dell’incontro, sono stati scelti all’interno della comunità, tutti madrelingua, formati adeguatamente per il loro compito.

  1. FASE 3: STORYTELLING

sono state selezionati all’interno dei gruppi 8 persone, giudicate dai gruppi stessi più dotate sul fronte della narrazione. Gli 8 storyteller hanno seguito un laboratorio pratico attraverso cui hanno trasposto la loro esperienza in forma di video, creando storie d’impatto che raccontano la loro battaglia e le mete raggiunte nella gestione del diabete, basandosi anche sui temi emersi dai focus group. Il tutto confezionato in un kit in formato DVD.

  1. FASE 4 VALUTAZIONE

L’ultima fase, ancora in corso, valuterà l’utilità e l’efficacia di questo kit per l’educazione delle due comunità.

Perché questo tipo di intervento?

Alla tradizionale comunicazione asimmetrica, in cui la persona con diabete viene istruita dagli operatori sanitari, viene sostituita una modalità di co-costruzione all’interno di una comunità di pari. Naturalmente il progetto era guidato da esperti – in particolare una partnership tra l’Hawthorne Education Center e la Mayo Clinic – ma con una pratica di partecipazione e inclusione che rende la comunità la vera protagonista del processo di apprendimento.

La presenza del gruppo favorisce il cambiamento.

Avete presente quando dovete iscrivervi in palestra e con voi si iscrive anche un’amica/amico? Diventa molto più facile così mantenere l’impegno, piuttosto che essere da soli.

Infine c’è la potenza dello storytelling:
le storie delle persone che stanno vivendo la stessa lotta contro il diabete forniscono una mappa, una mappa scritta nella nostra stessa lingua, per camminare in una landa sconosciuta di emozioni, pensieri, esperienze che hanno un impatto sul nostro comportamento e sulla nostra capacità di gestire la malattia.

L’esempio delle minoranze etniche può essere applicato a qualsiasi gruppo sociale, perché siamo tutti parte di gruppi e comunità. Pensate per esempio alle caratteristiche di un gruppo di adolescenti: interpellarli direttamente potrebbe essere la soluzione per comunicare in modo più efficace e coinvolgerli attivamente nella cura.

Per saperne di più:

AAVV, Stories for change: development of a diabetes digital storytelling intervention for refugees and immigrants to Minnesota using qualitative methods BMC Public Health 2015 Dec 29;15(1):1311

http://rochesterhealthy.org/

Francesca Memini