Limiti nelle attività quotidiane e negli stili di vita, aderenza ai trattamenti, monitoraggio continuo: la gestione a lungo termine del diabete è impegnativa e richiede un ruolo attivo da parte dei pazienti stessi.
Oltre alle misure diagnostiche e terapeutiche da adottare, per la prevenzione e la gestione di questa condizione è cruciale anche l’educazione all’autogestione dei pazienti: in questo modo è possibile mantenere un’alta qualità della vita e scongiurare, per quanto possibile, eventuali complicanze. A questo proposito esiste un concetto chiave per migliorare l’empowerment delle persone con diabete, sia a livello del singolo, sia a livello della sanità pubblica: è l’health literacy, o alfabetizzazione sanitaria, ovvero la capacità di accedere a informazioni sulla salute e di utilizzarle in modo efficace. Vediamo meglio di cosa si tratta.
La base per un ruolo attivo nella propria salute
L’alfabetizzazione sanitaria, come riporta la definizione data dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1998, può essere definita come “il livello con cui gli individui hanno la capacità di ottenere, elaborare e comprendere le informazioni sanitarie di base e usufruire dei servizi necessari per rendere adeguate le decisioni di salute”. Consentendo di acquisire un certo grado di conoscenza, abilità personali e fiducia nelle proprie capacità, l’alfabetizzazione sanitaria agisce direttamente sugli stili di vita e sulle condizioni dei singoli, consentendo di migliorare la salute a più livelli. Di contro, bassi livelli di alfabetizzazione sanitaria sono in grado di influenzare negativamente lo stato di salute, oltre ad aumentare, rappresentando un utilizzo non appropriato dei servizi sanitari, le disuguaglianze e i costi sanitari a carico dell’intera comunità.
A fronte di obiettivi così complessi, appare evidente che l’alfabetizzazione sanitaria non può limitarsi solo alla capacità di leggere opuscoli e testi riservati ai pazienti o di fissare appuntamenti con i propri medici, ma coinvolge numerosi aspetti delle capacità personali e interpersonali degli individui. In particolare, il ricercatore Don Nutbeam nel 2000 ha proposto un modello di alfabetizzazione sanitaria che agisce su tre diversi livelli:
- Alfabetizzazione funzionale, il livello base: consiste nella capacità di lettura e comprensione di informazioni fornite dai medici, farmacisti e altri operatori della salute;
- Alfabetizzazione interattiva, che comprende abilità cognitive e di alfabetizzazione più avanzate che, insieme alle abilità sociali, possono essere utilizzate per partecipare alle attività quotidiane, per estrarre informazioni, ricavare significato da diverse forme di comunicazione e per applicarle in contesti differenti.
- Alfabetizzazione critica, che si riferisce alle abilità che possono essere applicate per analizzare informazioni in modo critico e all’adattamento per controllare meglio le situazioni complesse della vita.
Alfabetizzazione sanitaria e diabete
Numerosi studi hanno dimostrato forti connessioni tra il livello di alfabetizzazione sanitaria e lo stato di salute delle persone: e per quanto riguarda il diabete? Anche in questo caso, il miglioramento dell’alfabetizzazione sanitaria ha dimostrato di apportare un miglioramento negli esiti di salute nelle persone con diabete, soprattutto per quanto riguarda la comunicazione tra i pazienti e il personale sanitario, il monitoraggio della glicemia, il controllo delle complicanze, la qualità di vita, la riduzione dei costi sanitari, il rischio di accessi in pronto soccorso e delle ospedalizzazioni. In effetti, aumentando la capacità di comprensione dei fattori di rischio, incoraggiando i modi per migliorare gli stili di vita e promuovendo l’empowerment dei pazienti, l’alfabetizzazione sanitaria si rivela estremamente utile nella prevenzione del diabete e delle sue complicanze.
Nonostante la sua importanza, avere traccia di questo parametro non è facile: generalmente, un modo per avere una stima dell’alfabetizzazione sanitaria nella popolazione diabetica è misurare la conoscenza dell’emoglobina glicosilata come indicatore del compenso glicemico. Secondo il sistema di sorveglianza Passi, in Italia l’alfabetizzazione sanitaria nei pazienti diabetici è ancora piuttosto bassa: tra gli intervistati, a livello generale, solo il 72% conosce l’emoglobina glicosilata; il livello di conoscenza è migliore tra i più giovani, aumenta in relazione al livello di istruzione e diminuisce all’incremento di difficoltà economiche. A fronte di questi numeri, l’indagine mostra l’esigenza di programmare attività formative volte a implementare l’alfabetizzazione sanitaria dei pazienti diabetici.
Lo studio
I numeri e i bisogni trovati in Italia sono simili a quelli del resto d’Europa, sebbene su questo ambito non vi siano ancora molte ricerche: è per questo che un recente studio qualitativo ha voluto indagare l’alfabetizzazione sanitaria legata a pratiche di autogestione di persone con diabete di tipo 2 ne La Riunione, isola tropicale dell’oceano Indiano e dipartimento francese d’oltremare, caratterizzata da una maggiore prevalenza di complicanze legate al diabete, nonostante la buona accessibilità a cure di qualità al pari della Francia continentale.
In particolare, sono stati coinvolti 44 pazienti diabetici (31 femmine e 13 maschi dai 30 ai 79 anni) tra i partecipanti a un intervento educativo di due anni sull’autogestione del diabete: sono state condotte interviste semi-strutturate in cui è stata valutata, in maniera qualitativa, la loro alfabetizzazione sanitaria. Dall’analisi delle interviste sono emersi otto temi legati all’alfabetizzazione, raggruppati in tre gruppi principali: la conoscenza (conoscenza di base e accesso alla conoscenza), la gestione della malattia (dieta, esercizio fisico, farmaci e monitoraggio), le competenze e supporto sociale (rapporti con i professionisti, assistenza sanitaria e sociale); la relazione con ciascuno di questi temi è stata differenziata rispetto alla classificazione di Nutbaum.
Lo studio ha evidenziato che il trattamento e il monitoraggio della malattia sono percepiti come pratiche a carico quasi esclusivamente degli operatori sanitari, pertanto la maggior parte dei partecipanti mostrava un livello di alfabetizzazione sanitaria del tipo funzionale (“prendo tutte le medicine necessarie […] ho appuntamento con il dottor X; vedrà se devo aggiungere una medicina”, afferma Beatrice, di 64 anni, commessa; “Devi fidarti del trattamento, perché il medico ce l’ha prescritto…” riporta Charles, 56 anni, giardiniere).
I temi relativi alla dieta e all’esercizio fisico, invece, mostrano livelli di alfabetizzazione più interattiva, e in alcuni casi critica, mostrando come entrino in maniera significativa nell’auto-gestione quotidiana del diabete (“Quando commetto un errore in un pasto, la volta dopo riesco persino a correggere qualcosa. So come seguire la mia dieta e come portarla avanti in relazione al mio diabete” dice Ludivine, 76 anni, pensionata; “è nel modo in cui cucini le cose… per esempio, mangi un baccalà, beh, ci devi mettere l’olio. Se per esempio faccio un altro pesce grasso, quasi non ci metto l’olio, perché già c’è” dice Blandine, 57 anni, account manager).
Inoltre, il supporto sociale e il rapporto con gli operatori sanitari si sono rivelati determinanti nella gestione della malattia, con un livello di alfabetizzazione funzionale e molto spesso anche interattivo (“Sono più abituata al dottor X, conosce i miei problemi quindi preferisco vederlo di persona, mi aiuta molto […] E poi c’è l’infermiera Y che spiega molto bene, è una brava infermiera, servono a sostenermi, moralmente e dal punto di vista medico” afferma Constance, 51 anni, pensionata).
Oltre a ciò, lo studio suggerisce quanto un intervento educazionale possa essere importante per promuovere il passaggio da un’alfabetizzazione sanitaria funzionale a una interattiva o critica, le quali, secondo diversi studi, promuovono una miglior auto-gestione delle malattie croniche. Infatti, dopo aver partecipato all’intervento educazionale orientato all’autogestione, le persone che avevano partecipato allo studio mostravano su tutti i temi emersi nelle prime interviste un maggior livello di alfabetizzazione interattiva o critica.
Pertanto, concludono gli autori, nella gestione di malattie croniche come il diabete, è fondamentale non solo promuovere l’alfabetizzazione sanitaria attraverso specifici interventi educazionali, ma anche adattare questi ultimi ai diversi bisogni di alfabetizzazione della popolazione di pazienti considerata.
A cura di Chiara Di Lucente
Fonti:
- https://www.who.int/activities/improving-health-literacy
- https://aemmedi.it/wp-content/uploads/2016/09/2_HEALTHY_LITERACY.pdf
- https://www.jamd.it/wp-content/uploads/2017/02/2016_4_5.pdf
- Debussche X, Balcou-Debussche M, Ballet D, Caroupin-Soupoutevin J. Health literacy in context: struggling to self-manage diabetes – a longitudinal qualitative study. BMJ Open. 2022 Jun 14;12(6):e046759. doi: 10.1136/bmjopen-2020-046759. PMID: 35701054; PMCID: PMC9198688.
- Don Nutbeam, Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century, Health Promotion International, Volume 15, Issue 3, September 2000, Pages 259–267, https://doi.org/10.1093/heapro/15.3.259