Un vecchio film degli anni ’70 (con un remake più recente) raccontava le avventure di una madre e della figlia adolescente che, all’improvviso, per magia, si trovavano l’una nel corpo dell’altra: episodi tragicomici che portavano in conclusione a una maggiore comprensione del punto di vista opposto.
Che cosa succederebbe se lo scambio avvenisse, invece che tra madre e figlia, tra una persona con diabete e il suo curante?
Michelle Litchman, un’infermiera dell’università di Salt Lake City, ha intrapreso uno studio pilota chiamato “Fakebetes (fake diabetes) challenge” che potremmo tradurre con “sfida di diabete simulato”.
Vivere giorno per giorno con il diabete è una sfida di cui spesso i curanti stessi non comprendono la portata: una simulazione ad “alta fedeltà” ha portato un gruppo di infermieri e di nutrizionisti a mettersi nei panni di chi affronta questa sfida nella realtà.
I partecipanti sono stati dotati di tutti gli strumenti per il monitoraggio e la cura del diabete e abbinati a un insegnante (denominato Fakebetes Teaching Associate), ovvero una persona con diabete insulino-dipendente. Il loro compito per una settimana era “semplicemente” quello di svolgere quotidianamente tutte le attività necessarie per il trattamento del diabete: monitorare il glucosio nel sangue almeno 4 volte al giorno, calcolare e tracciare l’apporto di carboidrati, assumere e dosare l’insulina (una finta insulina), tracciare l’attività fisica, riportando tutto al proprio insegnante. Il Fakebetes Teaching Associate forniva poi dei feedback, con ulteriori richieste di monitoraggio o di intervento in base alle informazioni ricevute o a scenari verosimili, per esempio un’ipoglicemia in seguito a un aumento di attività fisica o un’iperglicemia causata dall’occlusione del microinfusore. In qualità di insegnanti inoltre, i Fakebetes Teaching Associate suggerivano consigli e piccoli trucchi per affrontare situazioni specifiche.
I finti pazienti e i finti curanti hanno raccontato le rispettive esperienze all’interno di un blog (con molti screenshot degli scambi di messaggi via WhatsApp o Messenger) e i racconti sono stati poi analizzati secondo criteri qualitativi.
Che cosa hanno imparato i curanti nei panni dei pazienti?
Che il diabete studiato sui libri è molto diverso dal diabete vissuto tutti i giorni.
Una delle partecipanti ammette di non aver seguito tutti i “buoni consigli” e di aver dimenticato alcune dosi di insulina: “Sono rimasta colpita da quante piccole cose il paziente con diabete deve ricordare e mantenere tracciato costantemente, come per esempio la carica della batteria del microinfusore (…).”
Anche la gestione delle dimensioni sociali è spesso data per scontata dai curanti: per esempio l’imbarazzo per le iniezioni di insulina in pubblico o i cambiamenti nella routine tipici delle vacanze. Come faccio se devo partecipare a una festa in piscina ma il mio microinfusore non è water-proof? Nei manuali di diabetologia difficilmente si troveranno indicazioni sul da farsi. Oppure un’ipoglicemia improvvisa potrebbe costringerci ad alzarci nel mezzo della notte o a fare tardi a una riunione di lavoro.
D’altro canto, per quanto ad “alta fedeltà”, la simulazione di questo esperimento non può includere molti aspetti fondamentali della vita della persona con diabete: le emozioni, la paura e le sensazioni fisiche causate dalle variazioni glicemiche e dalla necessità di gestirle, innanzitutto. Ma anche la sensazione di isolamento, di vulnerabilità e le situazioni di pregiudizio sociale, oltre che l’impegno economico legato all’acquisto dei dispositivi medici..
Michelle Litchman ha avviato questo progetto un paio di anni fa e quest’anno è stato realizzato e pubblicato lo studio pilota, con un numero limitato di partecipanti volontari. L’obiettivo è quello di proporre la Fakebetes Challenge come strumento di formazione all’American Association of Diabetes Educators (AADE), per migliorare l’empatia e le capacità di apprendimento dei curanti, attraverso il coinvolgimento di pazienti in qualità di esperti.
Voi che cosa ne pensate?
Per approfondire
Francesca Memini