Il passaggio dall’infanzia all’adolescenza è un periodo critico, si sa, ma ancora più critico per i ragazzi con diabete di tipo 1: i cambiamenti biologici arrivano improvvisi e costringono a trovare nuovi equilibri, ma i cambiamenti psico-sociali non sono da meno. Secondo le parole del Gruppo di Studio SIEDP-AMD-SID:
“In questa delicata fase l’adolescente deve rispondere a richieste interne (costruzione di una propria identità, volontà di differenziarsi dal ragazzo che è stato in passato e dai modelli adultogenitoriali) ed esterne (nuove amicizie e relazioni, la scuola, i pari età e la forza di omogeneizzazione al gruppo di riferimento); non sempre la condizione diabete trova una giusta collocazione nella vita del ragazzo, rischiando di essere “dimenticata”, negata, odiata e combattuta senza armi adeguate.”
Insomma, se ogni adolescente si trova in una fase di ristrutturazione della sua identità e delle relazioni sociali, all’adolescente con DT1 è richiesto uno sforzo in più: quello di integrare la sua condizione nella sua storia di vita.
Purtroppo quello che ci dicono le ricerche non è molto rassicurante. Circa l’80% dei ragazzi con DT1 ha un livello di emoglobina glicata più alto di quanto raccomandato (Cardwell et al. 2005). Sono in gioco fattori metabolici complessi legati allo sviluppo endocrino, ma spesso nella partita rientrano anche i cosiddetti comportamenti a rischio.
Sperimentare nuove modalità di comportamento fa parte di un naturale processo di crescita, ma ogni sperimentazione contiene una certa dose di rischio, una dose eccessiva può compromettere il benessere, la qualità della vita e perfino la vita stessa.
Il fumo nelle persone con DT1 aumenta il rischio cardiovascolare, il consumo di alcool può causare gravi ipoglicemie; l’utilizzo di cannabis può condurre ad alterazioni del senso di fame/sazietà. L’uso di droghe può compromettere la lucidità e la capacità di giudizio indispensabili per un corretto monitoraggio e la gestione della glicemia.
A fianco dei fattori di rischio, però non bisogna dimenticare che esistono numerosi fattori protettivi: tra questi una buona relazione e supporto dei genitori rappresenta un ottimo predittore di un buon controllo metabolico nell’adolescente.
Le difficoltà dei genitori
Se siete genitori, voi che state leggendo questo post, posso prevedere con una certa dose di certezza che il vostro livello di ansia e preoccupazione è sicuramente aumentato leggendo il paragrafo precedente. Credo sia naturale: se crescere è difficile per l’adolescente con DT1 altrettanto difficile è aiutare un adolescente a crescere.
Il compito specifico che è richiesto ai genitori è quello di traghettare il figlio a una gestione adulta e matura del diabete. Devono educarlo, ma non sostituirsi a lui. Devono comprendere le difficoltà e le sfide che l’adolescente affronta anche fuori casa. Devono essere competenti e informati sulla malattia e, allo stesso tempo, devono gestire le proprie paure e preoccupazioni senza lasciarsi travolgere dal peso e senza farle pesare sul figlio e sulla famiglia.
Devono, devono, devono: una vita estremamente richiedente e faticosa, tanto che i genitori di adolescenti con DT1 riportano livelli più elevati di stress, preoccupazione e frustrazione rispetto al proprio ruolo genitoriale (Haugstvedt et al. 2011).
Eppure le difficoltà dei genitori e quelle degli adolescenti sono solo due lati della stessa medaglia: basta cambiare il punto di vista.
Diabete tipo 1: adolescenti e genitori si raccontano con le foto
Uno studio danese – Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns: adolescents’ and parents’ perspectives on living with type 1 diabetes – si è posto l’obiettivo di mettere a confronto il punto di vista degli adolescenti e quello dei genitori, attraverso la metodologia del visual storytelling: i partecipanti (sia genitori sia ragazzi) sono stati invitati ad illustrare la propria esperienza attraverso la realizzazione di alcune foto; le foto sono servite come punto di partenza per le interviste semi-strutturate che sono poi state analizzate indentificando i temi principali.
Che cosa è emerso? Che i temi “caldi” sono esattamente gli stessi:
- La lotta per la sicurezza
- La lotta per la normalità
- La lotta per l’indipendenza
- Le preoccupazioni per il futuro
Se anche le difficoltà sono le medesime, sono vissute in modo diverso e soprattutto non sono comunicate. I sentimenti, i pensieri, le domande e i dubbi non vengono espressi, i problemi rimangono irrisolti e ci si sente isolati: genitori e figli.
Per esempio sia i genitori sia i figli hanno una costante preoccupazione per le crisi ipoglicemiche: i genitori vorrebbero essere rassicurati, ma non vogliono risultare assillanti. I figli elaborano in autonomia le proprie strategie di gestione, più o meno efficaci, ma non le comunicano ai genitori. Così sia i genitori (che non sanno) sia i figli (che non sanno se stanno adottando una soluzione efficace) continuano ad essere preoccupati.
Il desiderio di normalità a volte porta i figli a “fare come se il diabete non ci fosse”; ma anche i genitori desiderano che i figli si sentano come tutti gli altri e di conseguenza adottano strategie per raggiungere questo scopo: per esempio a volte anche loro tendono a “chiudere un occhio”, oppure (meglio) puntano ad integrare nella normalità della vita familiare la routine di gestione del diabete e la scelta di uno stile di vita sano.
Le preoccupazioni per il futuro assillano i genitori. Ma anche i figli, che a questa età cominciano ad avere uno sguardo e progetti di vita più a lungo termine. Solo che i genitori non lo sanno e i figli, spesso per proteggerli, non ne parlano con loro.
Si combattono le stesse battaglia, almeno su un piano psico-affettivo, ma senza collaborare.
Dalla ricerca alla collaborazione quotidiana tra genitori e figli
Quello che abbiamo presentato, è un piccolo studio che però ha centrato in pieno uno degli aspetti fondamentali della gestione del diabete nell’adolescente: non è un problema che riguarda solo l’adolescente (o solo il genitore), ma tutto il sistema di relazioni sociali di cui l’adolescente è parte. A cominciare dalla relazione con i genitori che può costituire un fattore protettivo per il mantenimento del controllo glicemico e per evitare comportamenti a rischio.
La scelta di utilizzare uno strumento narrativo (visual storytelling) è quasi una conseguenza naturale di questa volontà di indagare e mettere a confronto i diversi punti di vista di genitori e figli.
La comunicazione tra genitori e figli, nel momento in cui le rispettive narrazioni si stanno differenziando diventa ancora più necessaria. Facile a dirsi, ma in pratica come si fa?
Forse si potrebbero sperimentare modalità nuove, lasciandosi ispirare proprio dagli strumenti della ricerca narrativa: la disponibilità degli smartphone ha reso la fotografia un linguaggio alla portata di tutti e sempre più diffuso proprio tra gli adolescenti.
Uno scambio di fotografie tra genitori e figli potrebbe diventare uno strumento di comunicazione e collaborazione più indiretto, percepito come meno invasivo delle parole, ma capace di veicolare informazioni, emozioni e vissuti.
E poi per chi si occupa di educazione alla salute, pensare di educare la diade genitori-figli a collaborare per sviluppare insieme strategie concrete, correlate alla vita quotidiana, condividendo i problemi e le emozioni, potrebbe essere un buon punto di partenza per migliorare la salute non solo del ragazzo con DT1 ma di tutta la famiglia.
A cura di Francesca Memini
Bibliografia
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Castensøe-Seidenfaden P, Teilmann G, Kensing F, Hommel E, Olsen B, Husted GR.
Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns: adolescents’ and parents’ perspectives on living with type 1 diabetes – a qualitative study using visual storytelling. J Clin Nurs. 2017 Oct;26(19-20):3018-3030. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27865017
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Gruppo di Studio SIEDP-AMD-SID, SIEDP: Renata Lorini, Alfonso La Loggia, Luigi Gargantini AMD: Laura Tonutti, Marina Cossu, Gerardo Corigliano, SID: Brunella Capaldo, Alberto Bruno, Simona Frontoni Transizione dei giovani con diabete mellito verso l’età adulta: passaggio dal pediatra al medico dell’adulto, Il Diabete, vol. 23 4, n. 1, Marzo 2011 https://www.ildiabeteonline.it/wp-content/uploads/2015/02/diabete23_1_11.pdf
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Jin, Mingwei, Qi An, and Lei Wang. “Chronic Conditions in Adolescents.” Experimental and Therapeutic Medicine1 (2017): 478–482. PMC. Web. 3 Oct. 2017. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5488599/
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Colson S, Côté J, Reynaud R, Lagouanelle-Simeoni MC, Apostolidis T , Representations and experiences of well-being among diabetic adolescents: Relational, normative, and identity tensions in diabetes self-management, J Health Psychol. 2017 Jun 1
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Haugstvedt A, Wentzel-Larsen T, Rokne B & Graue M (2011) Perceived family burden and emotional distress: similarities and differences between mothers and fathers of children with type 1 diabetes in a population-based study. Pediatric Diabetes 12, 107-114.
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Cardwell CR, Patterson CC, Allen M, Carson DJ & Northern Ireland Paediatric Diabetes Study Group (2005) Diabetes care provision and glycaemic control in Northern Ireland: a UK regional audit. Archives of Disease in Childhood 90, 468-473.
