Che siano legati al genere, allo status economico, a malattie o ad altre condizioni, gli stereotipi rischiano di essere molto pericolosi, influenzando non solo la percezione che una persona o un determinato gruppo ha di sé, ma anche il trattamento sociale a essi riservato. La stigmatizzazione, nello specifico, è un fenomeno dannoso che, alimentando pregiudizi e stereotipi su caratteristiche percepite come devianti dalle norme sociali e culturali, può portare a isolamento e perdita di status sociale. Le discriminazioni possono manifestarsi su diverse basi, come per esempio condizione socio-economica, genere, orientamento sessuale, etnia, età o condizioni mediche specifiche. In particolare, lo stigma legato alla salute ha un impatto negativo sulla vita dei pazienti, specialmente quelli colpiti da patologie croniche. Tra queste ultime, vi è anche il diabete.
Le persone con diabete, infatti, si trovano spesso al centro di pregiudizi e stereotipi che influenzano in modo significativo la loro qualità della vita. Ma in che misura lo stigma incide sulla vita delle persone con diabete e perché è così importante sfatare miti e stereotipi dannosi? Scopriamolo in questo articolo, che, in particolare, si focalizza sul diabete di tipo 1, dato che le persone affette da questa condizione sembrano essere particolarmente soggette allo stigma.
Stigma legato alla salute e diabete
Iniezioni di insulina, monitoraggio della glicemia, restrizioni dietetiche, episodi ipoglicemici: queste sono solo alcune delle caratteristiche e dei comportamenti socialmente identificabili legati al diabete che possono contribuire all’esperienza dello stigma. Per esempio, negli studi che hanno indagato questo fenomeno, le persone con diabete hanno riferito “sguardi di disprezzo” quando eseguivano iniezioni di insulina in pubblico, discriminazioni sul posto di lavoro e limitazioni nei viaggi, nel mantenimento di amicizie e nell’adozione di bambini. Ma facciamo prima un passo indietro, e cerchiamo di capire la portata di questo tipo di stigma. Uno studio statunitense del 2017 che ha indagato le dimensioni qualitative e quantitative dello stigma legato al diabete ha intervistato oltre 12.000 pazienti con diabete di tipo 1 e 2, trovando che il 76% di quelli con diabete di tipo 1 riporta esperienze legate allo stigma, rispetto al 52% dei pazienti con diabete di tipo 2.
L’esperienza più comune di stigma legato al diabete è stata la percezione, a causa della malattia e delle sue conseguenze, di avere un difetto di carattere o di mancanza di responsabilità personale (81%), seguita dal sentirsi un peso per il sistema sanitario (65%). Inoltre, i pazienti con diabete di tipo 1 hanno riportato più frequentemente malintesi sul diabete rispetto a quelli con diabete di tipo 2. Le persone affette da diabete di tipo 1, infatti, devono affrontare numerosi e frequenti compiti di autogestione, come il monitoraggio dei livelli di glucosio nel sangue e l’assunzione di insulina tramite iniezioni: svolgere queste attività in pubblico può renderle più vulnerabili ad attenzioni indesiderate e allo stigma associato al diabete. Inoltre, sebbene le nuove tecnologie facilitino numerose attività di gestione della condizione, dispositivi facilmente visibili come le pompe per insulina o i dispositivi per il monitoraggio della glicemia possono aumentare l’attenzione indesiderata sulla condizione e quindi, l’esperienza di stigma.
Quali sono le conseguenze di questo fenomeno? Secondo lo studio del 2017, lo stigma ha un impatto significativo su diversi aspetti della vita degli intervistati (indipendentemente dal tipo, seppur con maggiori conseguenze per le persone con diabete di tipo 1), dalla dimensione emotiva alla vita sociale, con ripercussioni anche sugli esiti della malattia, associandosi a un peggior controllo della glicemia e a un peso più alto. Altre ricerche sul tema ci dicono che i pazienti spesso sperimentano sentimenti negativi come paura, imbarazzo, colpa, ansia e bassa autostima. Queste emozioni sono correlate con un aumento del rischio di depressione e con una maggiore incidenza di complicanze mediche come retinopatia, problemi macrovascolari e disfunzione sessuale. Infine, la percezione di essere stigmatizzati può influenzare direttamente la gestione del diabete, poiché le persone con questa condizione potrebbero evitare terapie raccomandate che potrebbero essere visibili in pubblico.
Focus sul diabete di tipo 1
Nonostante tali evidenze, la maggior parte degli studi esistenti sullo stigma del diabete si è concentrata sul diabete di tipo 2, soprattutto per via della sua maggiore prevalenza nella popolazione generale. Per colmare questa lacuna, una recente revisione sistematica della letteratura scientifica ha voluto indagare l’esperienza delle persone con il diabete di tipo 1, per comprendere meglio in che modo lo stigma avesse un peso nelle loro vite e soprattutto incidesse nella gestione di questa condizione.
Tutti i diciannove studi analizzati nella revisione hanno evidenziato una relazione negativa tra lo stigma e la gestione del diabete di tipo 1. In particolare, è emerso che lo stigma influenza diversi aspetti della gestione di questa condizione, dall’uso delle nuove tecnologie, alle attività di autogestione “tradizionali” come le iniezioni di insulina ( “Non voglio dover fare un’iniezione davanti a estranei. Penso che le persone ancora lo trovino un po’ strano. Non è eroina, ma è comunque un po’ strano”; “Molte persone potrebbero sentirsi un po’ a disagio se dovessi fare un’iniezione davanti a loro”), alla ricerca di aiuto esterno e alla comunicazione della propria condizione alle altre persone (“Tutti i miei amici sono su Facebook e non voglio che vedano che ho il diabete. Ecco perché non mi unirei a un gruppo di supporto”). La ricerca ha sottolineato come i sistemi sanitari, educativi e occupazionali (“Negli ultimi due anni ho sviluppato gravi complicazioni e alcuni professionisti medici mi hanno detto ‘beh, è colpa tua perché sei diabetica’, che non è quello che vuoi veramente sentire”; “Mi sentivo estremamente isolato alla scuola elementare, quindi non volevo mai andare ai campi scuola”) possono contribuire a creare ulteriore stigma.
Particolarmente interessante uno studio, incluso nella revisione, che ha indagato anche le strategie con cui giovani con diabete di tipo 1 cercano di affrontare lo stigma: in molti hanno nascosto la malattia, fingendo di essere sani (“Semplicemente mangio dolci quando i miei colleghi me li offrono. Non posso dire di no”) o parlando gradualmente della loro condizione. In alcuni casi, hanno limitato la loro vita sociale o le interazioni con gli altri. Inoltre diversi studi hanno sottolineato il disagio derivante dal fatto che spesso i due tipi di diabete vengano confusi dalle persone, generando altri stereotipi dannosi per entrambi i tipi di pazienti. Tutti questi fattori possono portare, oltre a un peggioramento della qualità della vita, a una riduzione delle attività di gestione della malattia in pubblico (come, appunto, le iniezioni di insulina), con conseguente peggioramento degli esiti del diabete.
In conclusione, lo stigma associato al diabete influisce profondamente su tutti gli aspetti della vita dei pazienti, generando conseguenze sia dirette che indirette anche gravi. Ma come è possibile ridurlo? È probabile – sottolineano gli autori dello studio – che per ottenere miglioramenti in questo ambito siano necessari interventi su tutti i livelli, da quello individuale (ad esempio, supporto tra pari e terapia individuale), al sistema sanitario, ai media, alla scuola. In effetti, nella survey del 2017, gli intervistati avevano fornito alcune idee su come diminuire lo stigma del diabete, tra cui aumentare la consapevolezza del pubblico sulle cause della malattia, migliorare l’educazione sulla gestione del diabete e apportare cambiamenti di impatto pubblico, come rivedere le politiche sanitarie e i programmi educativi nelle scuole.
A cura di Chiara di Lucente
Fonti:
Embick R, Jackson M, Stewart R. The impact of stigma on the management of type 1 diabetes: A systematic review. Diabet Med. 2024 Apr;41(4):e15299. doi: 10.1111/dme.15299. Epub 2024 Feb 15. PMID: 38361327.
Kaur R, Sinha A. Perceived stigma among diabetic patients and their caregivers: a review. Perspectives in Public Health. 2023;0(0). doi:10.1177/17579139221136725
Liu NF, Brown AS, Folias AE, et al. Stigma in people with type 1 or type 2 diabetes. Clin Diabetes. 2017; 35(1): 27-34.
