In un mondo dove l’innovazione tecnologica è il motore principale di ogni cambiamento, giovani e bambini costituiscono una fascia demografica chiave, avendo interiorizzato fin dalla tenera età i ritmi e le modalità proprie dell’era digitale. Ma questa naturale predisposizione al mondo digitale si estende anche alla salute, e in particolar modo alla gestione del diabete di tipo 1? La domanda è lecita: negli ultimi decenni, infatti, la gestione di questa condizione ha subito una progressiva trasformazione verso soluzioni tecnologicamente avanzate, integrando con successo le applicazioni digitali alle soluzioni terapeutiche tradizionali. Le competenze digitali dei giovani, quindi, sono una componente strategica essenziale nella gestione del diabete: la convergenza tra tecnologia e salute, guidata da una generazione digitalmente competente, auspica miglioramenti significativi nelle cure sanitarie e nella qualità della vita dei pazienti affetti con diabete.
Diabete di tipo 1 e la tecnologia
Quando un bambino o un giovanissimo riceve una diagnosi di diabete, si tratta di un evento che porta con sé stress psicologico, a causa delle esigenze di gestione della malattia: doversi destreggiare tra i bisogni quotidiani, imparare a gestire trattamenti complessi, sentirsi in bilico tra il desiderio di normalità e la paura di complicanze rappresenta un grande fattore di stress, sia per il paziente, sia per i suoi caregiver. E poi ci sono gli adolescenti, per i quali le sfide si amplificano. In questa fase di transizione, dove essi cercano di staccarsi dall’ala protettiva dei genitori, devono affrontare la complessità crescente delle loro vite con il diabete, mentre navigano le acque turbolente delle dinamiche sociali, come la pressione dei coetanei, e attraversano i cambiamenti del corpo. Per loro, la gestione di questa condizione diventa parte integrante del loro sviluppo personale e sociale.
Approcciarsi alla gestione del diabete di tipo 1 è un percorso scandito da tre pilastri essenziali: il monitoraggio meticoloso del glucosio, l’accurata somministrazione dell’insulina e l’integrazione efficace delle informazioni derivanti da queste due pratiche. In particolare, il monitoraggio del glucosio può essere eseguito in maniera autonoma, misurando il livello di glicemia dal sangue prelevato dal polpastrello, oppure grazie a sistemi che forniscono letture continue o intermittenti del glucosio contenuto nel fluido interstiziale sottocutaneo. La somministrazione di insulina può avvenire con iniezioni multiple o infusioni continue nei tessuti sottocutanei, regolate in base ai livelli di glucosio misurati grazie ai sistemi di monitoraggio. Oltre ai dispositivi dedicati al monitoraggio della glicemia e della somministrazione dell’insulina, l’avvento di tecnologie che collegano le informazioni derivanti da questi ha portato una svolta in questo settore, trasformando la gestione del diabete in un dialogo più armonico tra pazienti e tecnologia.
Queste innovazioni non solo migliorano la gestione clinica, ma arricchiscono anche la qualità della vita dei giovani. In particolare, come sottolineato da diversi studi, i dispositivi tecnologici di monitoraggio continuo del glucosio hanno dimostrato di avere un impatto positivo sulla qualità della vita dei giovani, portando anche allo sviluppo di approcci di cura supportati dalla tecnologia specificamente progettati per bambini e adolescenti. È fondamentale quindi comprendere profondamente le esperienze di giovani e dei loro caregiver nell’uso quotidiano della tecnologia: solo così è possibile affinare gli strumenti a disposizione dei clinici, rendendo la gestione del diabete di tipo 1 non un ostacolo, ma una componente gestibile della vita di un giovane.
I risultati
Una recente revisione sistematica della letteratura scientifica ha voluto esplorare le esperienze e le prospettive sull’uso della tecnologia legata alla gestione del diabete di tipo 1 tra bambini e adolescenti affetti da questa condizione i loro caregiver. Dall’analisi degli studi selezionati è emerso che le aspettative sull’uso della tecnologia si dividono tra quelle che non possono essere ancora soddisfatte (“Credo che le mie aspettative fossero probabilmente troppo alte. Pensavo che avrei potuto mangiare tutto quello che volevo… “, riporta un partecipante a uno studio qualitativo sui sistemi ibridi a circuito chiuso per la gestione del diabete) e altre legate all’esperienza reale. In particolare, giovani e caregiver si aspettano che queste tecnologie semplifichino la gestione del diabete, fornendo una pausa dalle incombenze quotidiane legate al controllo della glicemia e che in generale migliorino la qualità della vita di pazienti e caregiver, diminuendo anche l’ansia e la paura legate agli episodi di ipoglicemia (“È un po’ strano entusiasmarsi per un dispositivo medico, ma rende un po’ più facile una malattia schifosa” riporta un genitore in uno studio sulle esperienze dei caregiver di bambini con diabete di tipo 1). In sintesi, dagli studi è emerso un forte ottimismo riguardo all’uso della tecnologia nel trattamento del diabete. L’analisi mostra come la tecnologia può migliorare la qualità della vita e facilitare l’autogestione in modo da ridurre l’impatto della malattia sulla vita quotidiana, equilibrando le attività quotidiane con le richieste dell’autogestione del diabete e diminuendo la pressione psicologica anche dei caregiver (“Per mia figlia le dà la sicurezza di fare tutte le cose che farebbe un normale bambino di 7 anni, come andare alle feste o dagli amici senza che ci siano sempre i propri genitori”, riporta un genitore di una bambina con dispositivo di monitoraggio continuo del glucosio).
Inoltre, secondo lo studio, i sistemi di monitoraggio automatizzato e le pompe per insulina offrono il potenziale per una maggiore indipendenza negli adolescenti e riducono il carico legato alla gestione per i genitori e i caregiver. Tuttavia, queste tecnologie possono anche influenzare negativamente le relazioni tra adolescenti e caregiver, ad esempio, attraverso la condivisione dei dati. Inoltre, la stigmatizzazione e il giudizio da parte dei familiari o dei coetanei possono influenzare le relazioni e la gestione del diabete. Tra le altre sfide emerse legate all’uso delle tecnologie per la gestione del diabete vi è il costo, le dimensioni e la visibilità dei dispositivi, e l’intrusività degli allarmi (“A un tratto, un sensore di monitoraggio continuo attiva l’allarme, e nella storia entra il diabete come principale antagonista”). Tuttavia, nella maggior parte dei casi, i giovani pazienti e i loro familiari riconoscono che i benefici di queste tecnologie superano ampiamente gli inconvenienti (“Nonostante gli svantaggi, i vantaggi sono così fondamentali nella gestione del mio diabete che non posso immaginare di non usare più il sensore”, riportauna paziente di 19 anni che utilizza un dispositivo di monitoraggio continuo del glucosio da 4).
In conclusione, questo studio getta luce su un aspetto cruciale: l’integrazione della tecnologia nella gestione delle malattie croniche. Nonostante le sfide, l’innovazione tecnologica offre nuove speranze e opportunità per migliorare la gestione del diabete di tipo 1, specialmente tra i più giovani, un gruppo demografico che spesso si trova al centro di tali progressi tecnologici. L’obiettivo è quello di rendere la vita con il diabete di tipo 1 più gestibile e promettere un futuro di ulteriore supporto e miglioramenti, per chi ne è affetto e per i loro caregiver.
A cura di Chiara di Lucente
Fonti:
Brew-Sam N, Chhabra M, Parkinson A, Hannan K, Brown E, Pedley L, Brown K, Wright K, Pedley E, Nolan CJ, Phillips C, Suominen H, Tricoli A, Desborough J. Experiences of Young People and Their Caregivers of Using Technology to Manage Type 1 Diabetes Mellitus: Systematic Literature Review and Narrative Synthesis. JMIR Diabetes. 2021 Feb 2;6(1):e20973. doi: 10.2196/20973. PMID: 33528374; PMCID: PMC7886614.
