Come abbiamo visto in un precedente articolo, il concetto psicologico di burnout viene sempre più spesso applicato all’esperienza di diabete. Molte persone con diabete dichiarano di vivere una situazione di burnout e alcuni gruppi di ricerca stanno esplorando il significato di questo costrutto, nato nell’ambito della salute lavorativa, quando applicato all’esperienza di una patologia cronica come il diabete, vissuta come un vero e proprio “lavoro quotidiano”, che porta a esaurire le energie fisiche ed emotive.
Anche i genitori di un bambino a cui viene diagnosticato il diabete di tipo 1 devono confrontarsi con un compito quotidiano impegnativo e stressante, che potrebbe assumere i tratti del burnout. Benché sia noto il carico fisico, emotivo, sociale e persino economico sui genitori di questa esperienza, molto spesso nella pratica si tratta di un aspetto sottostimato: è il bambino ad essere preso in carico dal sistema sanitario, non la sua famiglia.
Il burnout genitoriale è un fenomeno che si può manifestare anche in situazioni familiari che non includono il diabete. Viene descritto come una forma di sfinimento legato al ruolo genitoriale, una risposta cronica a uno stress prolungato e schiacciate: il genitore si sente emotivamente distante dal figlio e riduce le interazioni agli aspetti pratici e operativi, non si sente più un “buon genitore”, prova frustrazione e perde il piacere di stare con il figlio.
La diagnosi di diabete rappresenta per i genitori un’esperienza traumatica, che sposta gli equilibri e aumenta il carico di stress. Quello del genitore di un bambino con diabete di tipo 1 è un compito complesso, un delicato equilibrio tra amore, fatica e responsabilità, in costante allerta su un piano operativo e su un piano affettivo, in dialogo con il figlio, con gli altri membri della famiglia e con il personale curante.
Un genitore in burnout, inoltre, potrebbe essere meno capace di prendere decisioni per il proprio figlio, meno capace di prendersi cura di lui (oltre che di sé) e di svolgere il suo compito di educazione alla terapia e al monitoraggio e in ultima analisi può influire negativamente sulla salute del figlio.
Chi ha detto “burnout”?
Sono i genitori stessi a parlare di burnout e lo fanno anche online, quando si fanno testimoni della loro esperienza. Un recente studio ha selezionato alcuni video da Youtube, nei quali genitori di bambini con diabete di tipo 1 descrivono la loro esperienza di burnout. I ricercatori hanno selezionato 21 casi tra i video presenti sulla piattaforma. I genitori che realizzano e pubblicano questi video sono mossi da un intento comune: supportare altre famiglie che vivono la stessa esperienza.
La ricerca si propone di comprendere meglio in che modo il burnout viene inteso e in che modo ha un impatto sul benessere delle famiglie, attraverso un’analisi qualitativa delle trascrizioni.
I ricercatori sono così riusciti a individuare 4 principali temi che descrivono le emozioni dei genitori:
- Esaurimento, identificato come l’elemento base del burnout. Prendersi cura del diabete del figlio è considerata un’esperienza estenuante per molteplici ragioni. Da una parte gli impegni amministrativi-burocratici (la gestione di un’assicurazione sanitaria, l’acquisto dei farmaci e dipositivi). Dall’altra l’impossibilità di prendersi una pausa, anche soltanto mentale, dall’assillo del diabete. Molti genitori lamentano anche disturbi del sonno.
- Impotenza nel controllo del diabete
Quando i numeri della glicata non tornano, nonostante tutti gli sforzi, emerge un senso di fallimento, di incapacità di impotenza nei genitori. Come racconta un genitore:
“È una specie di gioco di azzardo. So che è basato sulla matematica, ma il diabete non sempre ascolta la matematica. Non importa quanto ci proviamo, il diabete a volte ci lancia una palla curva. Sto cercando di fare del mio meglio per il suo diabete, ma non ci riesco. Non ci riesco, il che è molto frustrante. È frustrante pensare che ‘sto causando gravi danni al corpo di mio figlio’”. - Lutto per la fine della “vita normale”
La diagnosi segna una svolta di vita per tutta la famiglia, vissuta come una perdita, un trauma, un lutto da elaborare. I genitori, soprattutto le madri, si sentono tutto il carico sulle spalle, quello della cura del diabete e quello di garantire alla famiglia una vita il più possibile normale, sacrificando se stessi.
“Penso che sia un processo senza fine con il dolore, si piange per una vita che non si è mai avuta o una vita che ti è mancata. Piangi per una buona notte di sonno… Mi manca, in un certo senso, avere una vita mia”. - Strategie di coping
Nonostante tutto, i genitori protagonisti di questi video cercano di trasmettere un messaggio di speranza e suggeriscono strategie per fare fronte a queste difficoltà. In particolare riconoscono la necessità di prendersi una pausa, per quanto breve, dal diabete
“A volte si ha bisogno di una giornata di salute mentale o di un paio d’ore di salute mentale, basta un completo lasciar da parte [il diabete], mollarlo. Con i miei figli direi: ‘Rilassiamoci. Non abbiamo responsabilità per un paio d’ore. Stiamo insieme e divertiamoci’ e questo aiuta davvero molto, molto, molto, molto”.
Altre strategie descritte includono la condivisione della responsabilità con altri familiari e la ricercar di una rete di supporto.
Perché il burnout dei genitori non va trascurato
I temi rilevati nei video coincidono le caratteristiche del burnout da diabete negli adulti, soprattutto il senso di sfinimento e di impotenza. La differenza tra il burnout della persona con diabete e quello di un genitore di un bambino con diabete sembra essere principalmente nel senso di distacco dalla cura: mentre gli adulti in burnout mettono in atto meccanismi di distacco, di abbandono della cura di sé (non soltanto in termini di comportamenti alimentari, stile di vita, aderenza alla terapia e monitoraggio del glucosio, ma anche distacco dalla comunità e dai gruppi di altre persone con diabete), i genitori sembra che non abbandonino mai le cure del figlio. “Non posso concedermi di andare in burnout” dichiara uno dei genitori su Youtube.
Tuttavia questo aspetto potrebbe essere il risultato di uno dei limiti dello studio. I video caricati spontaneamente dai genitori su Youtube non sono rappresentativi della popolazione generale, inoltre hanno l’obiettivo dichiarato di dare speranza, attraverso il proprio esempio, all’interno di un contesto culturale in cui l’abbandono delle cure del figlio è considerato riprovevole. Norme culturali insieme a pregiudizi di desiderabilità sociale, precludono l’apertura di determinati temi.
Conosciamo bene gli effetti del burnout in ambito lavorativo, molto meno sappiamo del burnout genitoriale e ancora meno di quello dei genitori di figli con diabete. Possiamo facilmente immaginare che abbia delle conseguenze sia per il genitore sia per la famiglia. Il burnout dei genitori, come il burnout lavorativo, sembra essere associato a sintomi depressivi, dipendenze, disturbi del sonno e conflitti di coppia. Studi recenti hanno associato, in maniera maggiore rispetto a quello lavorativo, il burnout genitoriale a tre variabili: l’ideazione della fuga (idee di scappare o di suicidarsi), l’abbandono dei figli e la violenza.
Gli autori di questo studio sottolineano l’importanza di promuovere gli studi su questo tema:
“Riteniamo che si debbano adottare misure per comprendere il burnout del diabete dal punto di vista dei genitori per strutturare interventi centrati sulla famiglia del paziente, come raccomandato dall’Associazione Americana per il Diabete”.
Per i professionisti sanitari, valutare la presenza di burnout nel genitore o anche la presenza di distress in particolari momenti della vita, può servire per adattare il modello di cure alla famiglia. La salute del bambino, infatti, dipende fortemente dalla capacità della famiglia di prendersi cura di lui e di supportarlo nei suoi bisogni terapeutici ed educativi.
A cura di Francesca Memini
Bibliografia
Abdoli S, Vora A, Smither B, Roach AD, Vora AC. I don’t have the choice to burnout; experiences of parents of children with type 1 diabetes. Appl Nurs Res. 2020 Aug;54:151317. doi: 10.1016/j.apnr.2020.151317. Epub 2020 Jun 11. PMID: 32650897.
Mikolajczak, Moïra & Gross, James & Roskam, Isabelle. (2019). Parental Burnout: What Is It, and Why Does It Matter?. Clinical Psychological Science. 7. 10.1177/2167702619858430.
