Il diabete di tipo 1 esordisce nell’infanzia: per questi bambini mantenere un buon controllo glicemico è fondamentale per garantire una riduzione significativa del rischio di complicazioni in età adulta.
Il monitoraggio del glucosio, l’insulina, l’attenzione alle scelte alimentari e all’attività fisica, il monitoraggio e il trattamento di eventuali crisi ipoglicemiche o iperglicemiche: sono tante le cure che i genitori e i caregiver offrono ai bambini con attenzione e amore.
Poi arriva la preadolescenza.
La preadolescenza è una fase critica perché tutti questi compiti, pian piano, passano sempre più in carico al ragazzo: crescere significa guadagnare autonomia (e responsabilità) in tutte le attività quotidiane, compresa la gestione della malattia.
L’acquisizione dell’autonomia è un percorso graduale che non si affronta da soli. Il ragazzo è accompagnato in questo percorso da figure adulte che hanno il compito di educarlo e non lasciarlo solo: i genitori e i familiari, gli insegnanti, il pediatra, il diabetologo, l’infermiera…
Ma vicino a lui c’è qualcun altro che è più vicino nella sua vita quotidiana e che proprio in quella vita quotidiana diventa sempre più importante. Più vicino, perché è anche vicino di età: si tratta dei coetanei, i compagni di scuola, gli amici, i compagni di squadra o quelli con cui trascorre il tempo libero.
Che ruolo svolgono i coetanei nella vita del preadolescente con diabete di tipo 1?Se pensiamo al nostro preadolescente come al protagonista di una storia, i coetanei sono antagonisti o aiutanti?
Una ricerca svolta in Scozia ha coinvolto 24 ragazzi tra i 9 e i 12 anni per esplorare attraverso interviste approfondite la loro esperienza con i coetanei: se ricevono aiuto, in che modo vengono aiutati e se ritengono utile l’aiuto dei coetanei. Le esperienze descritte sono molto diverse, ma alcuni dettagli emersi possono essere utili per chi si occupa di educare i preadolescenti.
I ragazzi hanno descritto 4 tipologie di comportamento tra i coetanei:
- Gli insensibili (e ostili)
- I controllori/suggeritori
- I normalizzatori
- Gli aiutanti
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Gli insensibili
Molti dei ragazzi intervistati hanno tenuto in classe una presentazione rivolta ai compagni, per spiegare loro che cos’è il diabete e che cosa comporta nella loro vita quotidiana: ciò nonostante, molti coetanei non capiscono o non vogliono proprio capire e pertanto si comportano in maniera poco sensibile.
Sono quelli che fanno commenti stupidi, mettendo in dubbio che tu abbia un problema, quelli che non vogliono averti in squadra quando si gioca, quelli che non ti aspettano a pranzo, quelli che si scambiano dolci e caramelle e tu ti senti tagliato fuori, diverso… Per esempio:
“Dicono cose tipo: ‘e se devi correre, cosa fai se vai in ipo? Forse è meglio se stai dentro o fai qualcos’altro. E io penso ‘ma no, starò bene’. Io lo so come funziona, ma loro non lo sanno”.
Così succede che spesso ragazzi con diabete di tipo 1 si sentono isolati, tagliati fuori, arrabbiati e frustrati, come racconta questa ragazza:
“Mi ricordo a una festa… io potevo bere solo questa specie di bibita diluita e senza zucchero, mentre tutti bevevano coca cola e mangiavano un sacco di dolci. E io me ne stavo lì seduta, con solo un biscotto in mano. Volevo solo chiamare mia madre al telefono e dirle: vienimi a prendere, non voglio più stare qui!”
I controllori/suggeritori
Alcuni dei ragazzi intervistati rilevano questo ruolo di “controllo dall’esterno” dei coetanei, che imparano a riconoscere i sintomi e suggeriscono al ragazzo di fare un controllo del glucosio.
“Una delle mie migliori amiche di scuola, lei sì che capisce… per esempio si accorge quando sto andando in ipo: le basta uno sguardo e vede che sono più pallida, frastornata e tremo”.
Anche rispetto all’attività fisica e all’alimentazione, questi compagni si preoccupano delle scelte dell’amico e cercano di parlarne:
“Questo mio amico è più preoccupato di me quando si tratta di attività fisica e mi chiede sempre se sono sicuro che posso svolgere questa attività, con la mia glicemia”.
Gli amici più stretti, poi, si impratichiscono anche con la routine quotidiana e sono pronti a ricordare gli impegni all’amico con diabete:
“A volte è lui che mi dice di controllare la glicemia. Mi dice proprio: è ora di fare il tuo controllo!”
Un altro ragazzo racconta: “Se son troppo preso dal gioco, sono loro che mi ricordano: ‘ Ehi, sono le meno un quarto, vai a farti la tua iniezione!’”
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Gli aiutanti
Sono quei coetanei che sono anche capaci di fornire un supporto pratico e concreto, nelle attività di monitoraggio e trattamento del diabete.
“Se mi sento debole e ho bisogno di stare seduto, posso chiedere loro di prendermi una bibita dolcificata e loro me la portano”.
Sono quelli che ti accompagnano in infermeria, si assicurano che tu riesca a fare il trattamento o contattano i genitori, quando la situazione si fa più grave.
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I normalizzatori
Il ruolo che svolgono i pari è anche quello di farti sentire parte del gruppo. La malattia crea un senso di isolamento, il ragazzo con diabete di tipo 1 si sente diverso, in una fase della vita in cui sentirsi accettati dai pari ha un valore fondamentale. Per fortuna ci sono amici che sono disposti a cambiare le loro abitudini di vita per farle coincidere con quelle del ragazzo con diabete:
“Quando sento che sto andando in ipo, lui si ferma e si siede con me. Mi aspetta, mentre tutti gli altri correrebbero via, dimenticandosi di me”.
I “normalizzatori” sono quelli che mangiano solo quello che puoi mangiare anche tu, sono quelli che aspettano che tu abbia finito la routine di controllo glicemico per andare a pranzo insieme, sono quelli che ti fanno sentire più normale, parte di un gruppo.
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Gli altri ragazzi con diabete
Un altro tipo di supporto è quello fornito da coetanei che soffrono dello stesso problema, nei gruppi di supporto per i pazienti. Tuttavia, anche se alcuni degli intervistati dicono di aver tratto beneficio dai gruppi di pazienti, perché in questo modo non si sentono più unici e diversi, la maggior parte di loro manifesta alcuni dubbi.
Gli amici non si scelgono in base alla malattia: questa sembra essere l’obiezione più frequente. La scelta degli amici, soprattutto a questa età, è fortemente legata all’identità che il ragazzo sta costruendo. Gli amici fanno da specchio e uno specchio che riflette solo la malattia non è sempre quello che un ragazzo desidera vedere:
“Conosco molti ragazzi con diabete di tipo 1 perché partecipo a un gruppo di supporto. Ma non sono amica di nessuno di loro… È piacevole perché abbiamo tutti gli stessi problemi, ma non mi piace parlarne troppo, non voglio parlare tutto il tempo del diabete”.
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Come facilitare il supporto dei coetanei
I risultati di queste interviste confermano i risultati di altri studi: i coetanei dei preadolescenti possono essere un aiuto ma anche un ostacolo. Si tratta quindi di un tema molto delicato, per cui non può esserci una soluzione semplice o una formula da applicare allo stesso modo in tutti i contesti, con tutti i ragazzi allo stesso modo. Parlarne o non parlarne in classe? Il rischio dell’isolamento e anche quello del bullismo non possono essere dati per scontati. Anche l’attenzione eccessiva può essere vissuta con fastidio dal preadolescente con diabete, che desidera solo sentirsi come gli altri.
Una modalità di socializzazione cauta come quella dei piccoli gruppi di amici, fidati, informati e sensibilizzati attraverso le domande che essi stessi pongono al ragazzo con diabete, sembra essere quella preferita dai preadolescenti.Come facilitarla? Per esempio, suggeriscono i ricercatori, è importante ridurre lo stigma, per esempio evitando di “medicalizzare” la routine di monitoraggio e trattamento, nascondendo questi gesti nell’infermeria.
Anche ridurre l’ansia e la paura tra i genitori degli amici e gli insegnanti, fornendo informazioni corrette e senza allarmismi.
In ogni caso, è bene conoscere come i coetanei si relazionano con il ragazzo, e come lui stesso vive le relazioni con i pari, perché può essere determinante (in positivo ma anche in negativo) per la sua capacità di gestire la malattia, sia sul piano biomedico sia su quello psicologico.
A cura di Francesca Memini
Bibliografia
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Rankin D, Harden J, Barnard KD, Stephen J, Kumar S, Lawton J. Pre-adolescent children’s experiences of receiving diabetes-related support from friends and peers: A qualitative study. Health Expect. 2018 Jul 2.
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Rankin D, Harden J, Jepson R, Lawton J. Children’s experiences of managing Type 1 diabetes in everyday life: a thematic synthesis of qualitative studies. Diabetic Med. 2017;34:1050‐
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Sparapani V, Vilela Borges AL, de Oliveira Dantas IR, Pan R,Nascimento LC. Children with Type 1 Diabetes Mellitus and their friends: the influence of this interaction in the management of the disease. Rev Lat Am Enfermagem. 2012;20:117‐125.
