“Sono stata in silenzio per 15 anni. Poi a un certo punto una si sveglia e scrive la sua storia. E lo fa mettendo giù il carico da 90”.
È stato difficile decidere con quale citazione di Giulia iniziare, che nel corso della nostra chiamata mi farà regalo di molte frasi iconiche, preziose chicche che raccontano con scioccante semplicità i suoi 15 anni di esperienza nel vivere con il diabete.
Giulia ha preso in mano la sua intervista prima ancora di vederci: è stata sua l’iniziativa di scriverci, di raccontare la sua storia e il suo progetto Dialoghi di tipo 1, nato per evolvere la solitudine in consapevolezza (ancora parole sue). “Sono sorpresa anche io di essere così entusiasta di qualcosa che, per anni, è stata proprio un incubo”, mi dice appena ci salutiamo. “Proprio un incubo?”, “sì, proprio quello”.
Dialoghi di tipo 1 è la pagina Instagram che ha aperto nella Giornata internazionale del diabete, inaugurata con un video che racconta tutta la sua storia fino a quel momento, una lettera per sé stessa e per chiunque si trovi nella stessa situazione.
È stata l’esasperazione, mi dice, ad averla ispirata, a seguito di un cambio di dispositivo: “il mondo del monitoraggio all’inizio è difficile, devi imparare da lui e lui da te. Ero sul divano con questo coso che continua a suonare senza farmi dormire e in quel momento mi sono chiesta come si sentissero gli altri nella stessa situazione”.
Coincidenza vuole che proprio in questo momento parta lo stesso allarme, facendoci scoppiare a ridere.
Questi “altri” sono sempre stati lontani da Giulia. Dall’esordio a soli 19 anni che “mi ha proprio segato le gambe” ancora adesso non conosce persone con il diabete nel suo cerchio di amicizie strette. “In questa condizione cerchi supporto e vicinanza soprattutto con chi ti è caro. Quando ciò non accade si fa strada in te la frustrazione, ma anche una ricerca di approvazione che ti logora, quasi quanto i commenti indelicati che ricevi, come il classico ‘io al posto tuo sarei già morto’. E questa indelicatezza io l’ho ritrovata negli anni in circostanze a me vicine: non è un caso che io abbia aperto Dialoghi senza condividerlo subito con chi già conoscevo offline.”
Un’idea temporaneamente sospesa per dedicarsi a un altro importante progetto, quello della PMA (procreazione medicalmente assistita).
“Quando ho finito la prima parte del processo di PMA Dialoghi è tornata con una forza tripla, e l’ho presa come un segno di affrontare una nuova sfida anche se in solitudine, come è stato per la PMA. Come single non potevo accedere all’intero processo, ma potevo congelare gli ovociti, per una eventuale gravidanza futura, ma andava fatto in un momento di stabilità glicemica perfetta. Io e il diabete insieme abbiamo affrontato questa parte di percorso, io e lui insieme. Quando abbiamo finito la voglia di iniziare Dialoghi si è fatta ancora più dirompente”
È un’affermazione del diabetologo a dare la spinta finale: “Quando cambierai visione delle cose allora forse troveremo una quadra”.
“Io mi sentivo sempre inadeguata, cercavo di compensare con una crescente mania del controllo ma lui aveva capito: il problema non era più il valore la glicemia, ma il peso che io davo alla situazione e il come la stavo affrontando, cioè male”.
Un tema molto presente per chi vive con una malattia cosiddetta “invisibile”, che si ritrova costantemente oggetto di svalutazione perché le proprie difficoltà non sono immediatamente visibili. “Io ero entrata in un loop in cui non mi era permesso stare male, non ero mai serena.”
Con Dialoghi di tipo 1 Giulia si sta conquistando uno spazio di incontro e di guarigione e da queste ferite di lunga data.
“15 anni fa avrei voluto vedere qualcuno, avere qualcuno, che mi accompagnasse in questo mondo, non solo con esempi estremi come ‘non dormirai la notte’ ma magari anche con un rapporto di leggera vicinanza e condivisione. Ecco, con Dialoghi voglio fare questo: entrare in punta di piedi nella vita delle persone e portare la mia quotidianità, dalla passione per i lavoretti con la pistola a caldo alle notti insonni. Far vedere, come dice il mio video, che ‘sarai in bilico’ tra le cose belle e le cose brutte, perché quello è il riflesso del nostro mondo.”
Non vi resta che visitare la sua pagina e scoprire tutto quello che Giulia ha da offrire in questa nuova fase di vita fatta di generosa disponibilità al dialogo e preziosa esperienza.
