Quanto incide un disturbo cronico come il diabete nella vita di un bambino e nel suo mondo, fatto di genitori, scuola e amicizie?
Il diabete di tipo 1 è la forma principale di diabete nei giovani, che in oltre l’85% dei casi si verifica prima dei 20 anni di età. Questo dato racchiude esperienze singolari, vissute dai bambini e dai loro familiari, che se raccontate possono aiutare ad affrontare il diabete e tutti i cambiamenti che porta nella vita di tutti i giorni. Oggi vogliamo condividere l’esperienza della piccola Giada, prossima ai 10 anni, attraverso le voci di mamma Stefania e papà Walter.
Quando e come avete scoperto il diabete di Giada?
“La nostra avventura è iniziata nel novembre del 2010, quando Giada aveva da poco compiuto 7 anni. Una notte Giada si era alzata 5-6 volte in un’ora per andare in bagno, ma inizialmente si pensava fosse un episodio di cistite. Per scrupolo nostro e del medico di base, un paio di giorni dopo abbiamo fatto una prova glicemica sul campione di urina. Siamo stati subito invitati a recarci presso l’Ospedale San Carlo per fare dei controlli più approfonditi e, una volta diagnosticato il diabete di tipo 1, in poche ore siamo stati trasferiti all’Ospedale San Raffaele, dove Giada è stata ricoverata. Durante la degenza siamo sempre stati a fianco a lei, a turno, e ci sono state impartite le prime lezioni sul corretto controllo della glicemia.”
Da quel giorno la vita di Giada e di voi genitori è cambiata…
“Sono cambiate molto sia le abitudini che la routine. Si è dovuti entrare in un’ottica di alimentazione fino ad allora sconosciuta, ma in questo siamo stati molto seguiti sia dai medici del San Raffaele che dall’Associazione SOStegno 70, che hanno organizzato ritrovi ricreativi per stare insieme e corsi per capire il funzionamento dell’organismo durante la digestione. Ci ricordiamo ancora le parole pronunciate da una dottoressa quando abbiamo appreso la diagnosi: bisogna tirarsi su le maniche e affrontare il diabete. Giada è talmente forte, determinata, solare e socievole che ogni giorno ci stupisce.”
Quali sono le maggiori difficoltà che Giada affronta ogni giorno?
“Giada ha imparato a rinunciare, non senza rimpianti, alle classiche merende dell’età. Sostanzialmente i pranzi sono rimasti gli stessi rispetto a prima del diabete, ma il problema maggiore si presenta nei periodi di festa o durante i compleanni, quando risulta difficile calcolare la giusta quantità di insulina. Il problema più grande per un bambino con il diabete è la rinuncia, anche se in parte, ai dolci. Dobbiamo ammettere che Giada è molto brava nel gestire questo sacrificio. Poi ci sono i controlli glicemici, da fare 8-9 volte al giorno, mentre è a scuola o sta giocando in oratorio con le amiche, o di notte mentre dorme. In aggiunta, dal maggio 2011, hanno diagnosticato a Giada la celiachia. Questa intolleranza alimentare è difficile da gestire nella vita quotidiana, si conosce meglio solo se tocca in prima persona: dove trovare un ristorante che cucini prodotti senza glutine, una panetteria che venda una focaccia un panino fresco…”
E le difficoltà affrontate da voi genitori?
“Bisogna ricordarsi di depositare in tempo le richieste di scorta del materiale alla ASL di zona, per ricevere ciò che serve a gestire il diabete. Di certo, la difficoltà maggiore risulta nella quotidiana battaglia con la glicemia. Una volta entrati nell’ottica della corretta alimentazione, si deve pensare al dopo pasto e a come l’attività fisica che Giada può fare, dalla nuotata alla camminata fino al non fare nulla, possa influire sui valori della glicemia.” Walter confessa poi un suo personale problema. “Mentre facevo le iniezioni di insulina a Giada avevo paura di farle male, un problema che so essere solo psicologico dato che l’ago non causa nessun dolore. L’arrivo del microinfusore a maggio 2012 è stato di enorme aiuto, perché l’insulina viene somministrata direttamente dall’apparecchio attraverso la cannula, che viene normalmente sostituita ogni due o tre giorni.”
Come è preparata la scuola sull’argomento diabete?
“L’intera scuola si è resa disponibile in tutto per aiutarci, dalla Preside alle Maestre. Giada è seguita da tre dipendenti della scuola che le misurano la glicemia prima dell’intervallo delle 10:30. All’ora di pranzo un infermiere della ASL misura ancora la glicemia di Giada, che ha sempre con se un cellulare per comunicarci i valori e sapere quanta insulina impostare nel microinfusore. La scuola ha già affrontato questo tipo di necessità con una bambina di un anno più grande, che ora è alla scuola media. Nel pomeriggio, verso le 15, si va a prenderla a scuola e proviamo ancora la glicemia. Poi, alle 16:30 finisce la scuola e Giada fa quello che fa qualunque bambina. Andiamo a fare sport, lei ama la pallavolo, oppure in oratorio o ai giardinetti dove si ritrova con le sue amiche o ai giardinetti. Non è facile far combaciare sempre, tutto però ci proviamo!”
C’è qualcosa che sentireste di dire o suggerire ad altri genitori?
“Il diabete non è facile da vivere: un giorno va tutto bene, il giorno dopo tutto male. Noi abbiamo tratto enormi benefici dagli incontri di confronto con altre famiglie di bambini con diabete. I dottori sono sempre presenti e danno consigli fondamentali, ma i veri problemi emergono solo quando parli con chi affronta ogni giorno come te la gestione del diabete. Aspettiamo con ansia il momento in cui Giada potrà partecipare ai Campus organizzati dall’Associazione, che comprendono corsi tenuti da dottori in modo che lei stessa possa capire quali stili di vita siano giusti da adottare. Noi genitori possiamo solo dare degli indirizzi, un domani saranno loro a camminare da soli crescendo con un fardello in più rispetto agli altri, ma forse anche più maturi e consapevoli. Agli altri genitori consigliamo di parlare e confrontarsi per diminuire gli errori che ci accompagneranno lungo questa avventura, di cui Giada e gli altri bambini sono eroi protagonisti e noi camminiamo al loro fianco.”
Alessandra Gilardini
Un grazie e un augurio a Stefania, Walter e Giada.
