Come per le storie, anche per le persone dipende tutto dal modo in cui le racconti. Dalla prospettiva in cui osservi, giudichi e – a volte – accogli quello che accade.
Potremmo dire che Federica ha 23 anni, vive in un piccolo paese in provincia di Brindisi e lavora come estetista da 5 anni.
Oppure possiamo dire che Federica ha scoperto di avere il diabete a 5 anni, che vive con una malattia cronica che richiede attenzioni continue e che vede medici molto più spesso della maggior parte delle sue coetanee.
“La mia vita non è cambiata perché è sempre stata così, non riesco a immaginare come sia scoprire di avere il diabete da grandi”, racconta. Un incontro, quello avuto con la malattia, che è avvenuto quando era così piccola che l’ha forse salvata dal fare confronti con la vita “prima” e dal farsi troppe domande scomode – come “perché proprio a me?” – così semplici e così impossibili da rispondere, soprattutto quando a chiederlo è una bambina.
“Ho scoperto di essere diabetica a maggio del 2004, a 5 anni e mezzo. Ricordo quella giornata infinita in ospedale in cui la mia unica preoccupazione era la fame, perché mi avevano tenuta a digiuno fin dalla sera precedente. Non sapevo ancora cosa stesse succedendo attorno a me. Ero troppo piccola per capire che mi aspettava una vita fatta di controlli, di visite ogni tre mesi, di calcoli a ogni pasto e di infiniti buchi”.
Un’incoscienza positiva, una leggerezza infantile che hanno accompagnato – e forse protetto – Federica durante l’esordio della malattia e in tutto il periodo del ricovero.
Un evento cruciale che, attraverso gli occhi di una bambina di 5 anni, è solo una grande e nuova avventura, tutta da scoprire. Un’avventura dove i dottori sono fidati compagni con cui allearsi per combattere i mostri sputafuoco – attraverso armi infallibili come un’iniezione di insulina – e i vicini di letto nuovi amici da conoscere.
“’Avrai una vita normale, con uno stile di vita un po’ diverso’: ecco cosa mi ripetevano continuamente in ospedale. Mi sentivo speciale, fortunata perché avevo qualcosa in più che gli altri non avevano”.
Questa visione positiva, anche durante quel terremoto che è la scoperta di una malattia cronica, accompagna ancora oggi Federica, quasi 20 anni dopo il suo esordio.
“Per me il diabete fortunatamente non è mai stato un ostacolo, perché io in primis non l’ho mai visto come tale. Ho giocato a pallavolo, nuoto, calcio e vado regolarmente in palestra e non è mai stato un problema. Tutto dipende dalla gestione che hai e da quanto ti conosci. Quando hai un diabete sotto controllo sai perfettamente quando fare i controlli, come gestire lo sport ed evitare le ipoglicemie”.
Un atteggiamento ottimistico verso la vita, tanti anni di esperienza – anni di prove, di errori, di fallimenti e di piccole vittorie sulla propria pelle – e la profonda conoscenza di sé sono alla base della gestione del diabete per Federica, che ammette: “mi viene difficile pensare che possa esserci una persona che sappia gestire il mio diabete meglio di me”.
Da qualche tempo, però, anche la tecnologia è venuta in aiuto per darle una mano nella vita quotidiana.
“Utilizzo da un paio di anni sensore e microinfusore. Sono sempre stata contraria perché pensavo che con la terapia multi-iniettiva stessi bene. In realtà non posso spiegare quanto sto bene ad avere la glicemia controllata H24 e a non avere l’ansia di sapere il valore della glicemia solo una volta ogni tre ore. Il microinfusore mi aiuta anche a non andare spesso in ipoglicemia”.
Un rapporto, quello di Federica verso la sua malattia, che non vuole nascondere o chiudere gli occhi davanti alle numerose difficoltà quotidiane (“Mi hanno sempre detto di non piangere, di non arrabbiarmi perché la glicemia si alza, ma come può una persona controllare le proprie emozioni?”), ma che cerca sempre di trovare l’altro lato della medaglia, di vedere il famoso bicchiere mezzo pieno, e di condividere questa positività con quante più persone possibile.
“Il diabete ha portato anche cose positive nella mia vita. Mi ha fatto conoscere medici, infermieri e amici speciali, sono passata dal frequentare campi scuola da bambina a ritrovarmi da adulta a fare da tutor ai bambini e alle famiglie. Non nego che nelle famiglie che ho incontrato ho visto tanta sofferenza e alcune anche andare in frantumi. La mia famiglia per fortuna è stata tanto forte”.
Prima di salutarci, chiedo a Federica se ha qualche consiglio da dare a chi ha appena scoperto di avere il diabete. Perché nessuno può sapere davvero cosa vuol dire attraversare una tempesta come questa, se non chi ci è già passato.
“Di essere molto forte e di volersi bene. Ci sono cose più gravi e malattie incurabili. La nostra malattia dipende da noi, tutto va bene fin quando sappiamo come comportarci in ogni situazione. Fortunatamente i medici aiutano tanto in questo. Direi anche di non arrabbiarsi quando le persone chiedono informazioni perché spesso non lo fanno con cattiveria, c’è ancora poca conoscenza su questa patologia. Sono entusiasta quando la gente vedendo il sensore mi chiede cos’è, perché vorrei che tutti sapessero cosa è il diabete”.
Per raccontare davvero chi è Federica possiamo allora dire che ha 23 anni, che vive in un piccolo paese in provincia di Brindisi e che ha costruito, con pazienza e fatica, un rapporto sereno col suo diabete.
“La mia dottoressa dice che il diabete è come un giocoliere con tre palline: sport, insulina, alimentazione. Quando queste tre palline sono in equilibrio va tutto bene. Le mie palline oggi sono in equilibrio”.
