La conversazione con Angelica è stata così ricca e stupefacente che avremmo potuto scrivere tre articoli dedicati solo alla storia della sua famiglia e alle riflessioni che sono fiorite dall’esordio della piccola Sofia.
Non che Angelica definirebbe con questi termini la diagnosi di diabete di tipo 1 di, come se fosse un rigoglioso orto o un lussureggiante paesaggio che ti stupisce all’improvviso.
“Quando penso all’esordio io penso a un treno in faccia: pensi di vedere la luce in fondo a un tunnel e invece è un treno che ti sta per investire”.
Come dare torto a una madre la cui bambina di soli tre anni va in pre-coma e viene salvata appena in tempo da una corsa in pronto soccorso e un intervento incredibilmente tempestivo?
“Sto ancora lavorando su me stessa per gestire la mia rabbia. Questa diagnosi mi ha messo davanti al mare di ignoranza in cui vivevo (…)” si commuove più volte nel raccontarsi “(…) mi arrabbio perché i sintomi di Sofia erano chiari: tanta pipì, tanta sete, perdita di peso. Ma io non ero stata esposta né personalmente né a livello mediatico a queste informazioni e riconducevo tutto alla fase di spannolinamento che stavamo vivendo in un’estate caldissima.”
Angelica racconta anche con spiazzante intimità del suo sollievo nel sentire parlare di diagnosi di diabete, “Può sembrare strano, ma dare un nome a un fantasma che sta nuocendo a tua figlia in quel momento è stato importante”, del lungo percorso che attendeva tutta la famiglia, “La prima volta che sono andata al supermercato mi sono messa a piangere, capii che dovevo lavorare sui temi di compensazione, di gestione, così tante cose tutte insieme”.
La sua padronanza dei meccanismi del diabete, complice la laurea in biotecnologie farmaceutiche è profonda, salda. Forte di questa conoscenza non ha paura di dire la sua: “Non me la prendo con chi è ignorante, me la prendo con le persone con il diabete che dicono che si può fare tutto. Io credo sia una frase spezzata, è vero che puoi fare tutto, ma non come tutti gli altri.”
Poco dopo l’esordio Sofia avrebbe dovuto iniziare il primo anno di scuola di infanzia ma per ora frequenta solo due ore al giorno (nei giorni buoni) perché la sua glicemia è troppo ballerina e richiede controllo e aggiustamenti continui. Un compromesso possibile grazie allo sforzo di tanti: dai dottori che hanno tenuto un piccolo corso informativo alle maestre, all’insegnante che si è resa disponibile a controllare il telefono di Sofia (collegato al suo sensore) e coordinarsi per eventuali snack e succhi ed infine, alla cruciale possibilità del padre di lavorare da casa e poter gestire esigenze ed emergenze.
“Se non ci fossero queste circostanze, se dovessi usare solo i tre giorni mensili di permesso che mi concede la legge 104, avrei dovuto rinunciare al lavoro, come ho visto fare a tante mamme che purtroppo non hanno avuto scelta”.
Tante riflessioni si susseguono, intervallate da lacrime ma anche esclamazioni più ironiche come “Sono stanca della gente che non capisce… ma sono anche stanca perché non dormo.”
Un momento di euforica felicità viene dedicato al racconto dell’enorme rete di solidarietà che si è creata nel territorio di Padova, grazie al lavoro del reparto diabetologico pediatrico che ha fornito consulti costanti ma anche moltissimi strumenti per la gestione psicologica della vita con diabete. Le famiglie seguite da questa unità ospedaliera hanno intessuto ancora più rapporti e stretto le maglie di questa rete ancora di più, così è nato il gruppo whatsapp “Noi super mamme”.
“All’inizio non volevo neanche entrarci invece si sta rivelando l’unico gruppo whatsapp utile nella mia vita” Angelica ride ancora.
“Si scrive solo per necessità pratiche. Già in ospedale ci avevano fornito pagine e gruppi di sostegno emotivo e per carità sono importantissimi, ma questo è il gruppo in cui puoi scrivere che il tuo ordine di sensori non è arrivato e hai bisogno di un prestito veloce da qualcuno a te vicino”.
D’altronde quando avviene un esordio così precoce, mi spiega, la malattia diventa di tutta la famiglia e di chiunque possa aiutare.
L’ultimo appello che ci tiene a lasciare è per tutti i genitori e parla di una causa che le sta molto a cuore, il collegamento che purtroppo si crea tra diabete e disturbi alimentari, specialmente nelle bambine, già dall’infanzia. Ci rammenta la necessità, come genitori di figlie diabetiche, di leggere di medicina e di psicologia perché “Noi adulti possiamo rendere il mondo dei nostri figli più informato, più sicuro e più bello. Solo così possiamo dare loro una chance di essere bambini sereni oggi e adulti felici domani. Ma informarsi serve a noi famiglie in primis. Più conosci questo mondo e migliore sarà la tua convivenza in esso, anche se non lo hai scelto.”
