Che volto ha il diabete? È questa la domanda a cui uno studio qualitativo, condotto in maniera preliminare su un piccolo numero di bambini e adolescenti con diabete di tipo 1, ha cercato di rispondere, indagando la comprensione dell’esperienza vissuta dai giovani con questa condizione attraverso il disegno.
Dalle produzioni artistiche dei partecipanti e dai successivi colloqui con un arteterapeuta è emersa la natura imprevedibile e stigmatizzante del diabete, l’impatto che esso ha sulla vita quotidiana e la sua capacità di provocare nei ragazzi e nei bambini ansie e timori, ma anche di renderli resilienti e con più fiducia nelle loro capacità di gestione future.
Oltre a evidenziare questi aspetti, lo studio ha dimostrato come il disegno, se eseguito durante le visite cliniche, possa essere una risorsa fondamentale in grado di migliorare la comunicazione tra persone con diabete (in particolare i giovani e i bambini) e i professionisti sanitari, oltre che uno strumento di supporto per le condizioni croniche.
Perché il disegno?
La produzione artistica è un mezzo di espressione molto importante, specie nei giovani: in particolare, diversi studi hanno dimostrato che disegnare è un metodo efficace per osservare il proprio mondo interiore, processare informazioni acquisite ed esprimere ciò che a livello di comunicazione verbale potrebbe rimanere implicito.
Il disegno è una pratica accessibile, coinvolgente, può essere coltivata in maniera autonoma e praticamente a qualsiasi livello di abilità grafica o linguistica. In più, disegnare spontaneamente durante alcune esperienze incoraggerebbe la riflessione e l’espressione di pensieri ed emozioni: i simboli e le immagini prodotti celano significati nascosti profondi che possono poi essere esplorati anche a livello terapeutico.
In questo ambito, infatti, rientra l’arteterapia, ovvero l’uso terapeutico del fare arte all’interno di un rapporto condiviso tra professionisti sanitari specificamente formati e pazienti che non hanno nessuna conoscenza o esperienza artistica pregressa. L’arteterapia è una pratica ampiamente utilizzata nei bambini e nei giovani affetti da diverse condizioni patologiche, come supporto per i trattamenti terapeutici e per affrontare le difficoltà emotive correlate, ma poche ricerche hanno valutato l’efficacia del disegno per i giovani pazienti con diabete di tipo 1.
Tra queste, uno studio precedente aveva già indagato la capacità di bambini e giovani con diabete di tipo 1 di esprimere sé stessi attraverso il disegno: in quell’occasione i partecipanti avevano mostrato un’ampia gamma di emozioni non dette, a cui però non era seguito un momento di condivisione con i professionisti sanitari che avrebbe potuto chiarirle. Supportando i giovani nella creazione di disegni che riflettano le esperienze vissute con il diabete e stimolando il dialogo, infatti, gli operatori sanitari possono ottenere da essi preziose informazioni sull’accettazione della propria condizione cronica, le barriere incontrate e gli effetti che subiscono a livello psicologico e sociale.
Ecco perché lo studio preso in esame in questo articolo ha voluto determinare l’efficacia del disegno e del dialogo con i professionisti sanitari come intervento per esplorare il significato che i giovani e i bambini danno alla loro esperienza con il diabete di tipo 1.
Il diabete, un essere separato dal sé
Si tratta di uno studio qualitativo preliminare, eseguito su un campione abbastanza piccolo: venti giovani, 12 femmine e 8 maschi, di età compresa tra 8 e 15 anni con una diagnosi accertata di diabete di tipo 1. Ai partecipanti è stato chiesto di realizzare tre differenti disegni, un loro autoritratto, un disegno del volto del diabete (ai giovani è stato chiesto: “se il diabete avesse una faccia, che aspetto avrebbe?”) e un autoritratto di come si vedono in futuro. I partecipanti sono stati osservati mentre disegnavano senza commenti e poi sono stati intervistati da un arteterapeuta, con domande strutturate sulle proprie produzioni artistiche.
Nei disegni raffiguranti il volto del diabete il tema principale emerso è quello dell’entità diversa dal sé: la malattia veniva raffigurata con tratti che la differenziavano da una persona normale, non reale – in molti casi con caratteristiche non umane – e con una propria identità, diversa da quella di chi disegnava. Queste caratteristiche erano espresse anche con l’uso dei colori: per esempio, le facce del diabete erano spesso ricche di colore nero, perché rappresentava il colore delle labbra che “non era normale per le persone reali”, oppure “sbalzi d’umore dovuti ai cambiamenti di glicemia“, “risultati imprevisti che non puoi vedere arrivare” e anche “mistero, nel perché proprio a me“.
Alcuni volti sono stati intenzionalmente disegnati storti, mentre altri hanno aggiunto di proposito tratti come occhi più grandi, irregolari o decentrati. Tutti i partecipanti hanno conferito al volto del diabete un certo potere e una propria personalità: un adolescente ha disegnato il diabete come un maschio barbuto più anziano, rappresentandolo come “arrabbiato, autoritario e inflessibile“.
Parlando di colori, anche il rosso è stato utilizzato diffusamente, soprattutto per raffigurare il sangue, ma non solo. Un volto del diabete è stato disegnato con i capelli rossi perché questi sono “un po’ rari, come lo è il diabete“. Un bambino di undici anni ha disegnato un tulipano rosso in un campo di fiori gialli che rappresenta come “si sente solo e diverso quando ha il diabete“. Gli adolescenti, invece, hanno affermato che il rosso sta per “arrabbiato, pazzo e triste“. Nei disegni, soprattutto alcuni partecipanti hanno incluso fumetti che spiegassero meglio il significato delle immagini. Un disegno includeva un resoconto narrativo della propria condizione, parlando della difficoltà di affrontare i valori alti o bassi della glicemia: “Quando sono malato, penso a numeri alti, ma a volte sono basso. Le vertigini possono essere alte o basse. Se sono stanco, penso, sono alto o basso? Divento pallido quando sono basso e mi sento debole.”
Molti degli autoritratti, sia quelli attuali sia quelli futuri, riflettevano espressioni felici o neutre: in particolare, i partecipanti hanno riportato che i sorrisi riflettevano l’amore e il sostegno della famiglia. In alcuni casi, invece, erano presenti espressioni tristi, con bocche oblique o ondulate che rappresentavano la rabbia o il nervosismo dovuto alla propria condizione. Molti giovani, infatti, hanno descritto emozioni contrastanti sull’avere il diabete: “sentirsi bene, ma anche arrabbiati per questo“.
In generale, comunque, durante le discussioni con il terapeuta, è emerso il tema della resilienza, attraverso il riconoscimento delle proprie difficoltà nella gestione del diabete in contrasto con i piani per il successo futuro. La maggior parte dei partecipanti guardava con fiducia alle proprie capacità.
Migliorare la comunicazione
Sebbene alcuni fossero dubbiosi sulla loro abilità artistiche, tutti i partecipanti hanno espresso soddisfazione nell’attività e sono stati in grado di spiegare i loro disegni. Infatti, gli autori dello studio hanno notato che, grazie al disegno e al dialogo, la comunicazione tra pazienti e professionisti sanitari è migliorata significativamente: disegnare il volto del diabete ha supportato l’esplorazione dei propri sentimenti legati a questa condizione, mentre gli autoritratti hanno consentito una maggiore comprensione dell’influenza del diabete sulla vita quotidiana.
L’utilizzo del disegno in contesti clinici sembra quindi essere molto vantaggioso per raccogliere informazioni da pazienti (soprattutto giovani e bambini) che potrebbero riuscire a esprimere ciò che pensano o provano sulla propria condizione. Nonostante il numero dei partecipanti sia limitato, trattandosi di uno studio preliminare, questi risultati sono incoraggianti: gli autori auspicano nuovi studi in cui si valuti l’adozione di disegno e dialogo durante le visite cliniche, in modo da promuovere la migliore comunicazione possibile tra pazienti e operatori sanitari e, in questo modo, migliorare il quadro in caso di diabete di tipo 1.
A cura di Chiara Di Lucente
Fonti:
- Liesch SK, Elertson KM. Drawing and Dialogue: Youth’s Experiences With the “Face” of Diabetes. J Patient Exp. 2020 Dec;7(6):1158-1163. doi: 10.1177/2374373519892774. Epub 2019 Dec 10. PMID: 33457559; PMCID: PMC7786728.
- Harel, Shira; Yanai, Livia; Brooks, Ronit; Bar, Yakira; Bistritzer, Tzvy; Ivgi, Shosh; Rachmiel, Marianna (2013). The contribution of art therapy in poorly controlled youth with type 1 diabetes mellitus. Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism, 26(7-8), –. doi:10.1515/jpem-2012-0342
