INIZIATIVE – UN’IDEA DELL’ASSOCIAZIONE DIABETE GIOVANILE DEL TRENTINO

Il calendario dei bambini: stampato in 4mila copie distribuite a scuole e studi pediatrici a Trento, ma anche in varie parti d’Italia: mese dopo mese, racconta e spiega con linguaggio semplice e chiaro che cos’è il diabete di tipo 1, come si riconosce e come si gestisce

E se facessimo un calendario dedicato al diabete di tipo 1? Un fascicolo che faccia circolare informazioni su un tema tanto importante quanto insufficientemente conosciuto? Quest’idea ha preso forma in seno a un gruppo di genitori aderenti all’Associazione diabete giovanile del Trentino durante un campo scuola e alla fine del 2012 si è tradotta concretamente nel Calendario 2013 di cui vedete alcune immagini in queste pagine.

Uno di questi genitori generosi e appassionati è Sabrina Moser di Trento, mamma di due bambine diabetiche, soprannominata Mamma Coraggio, che intervistammo sul numero 1/2011. È lei che ci racconta come è andata, a partire da quell’esperienza nel campo scuola: “Mentre i genitori hanno lavorato in gruppi affrontando diversi argomenti con degli educatori/psicologi, i bambini erano intrattenuti da un gruppo di animatori con giochi vari e seguiti da un’infermiera e dai medici per quanto riguarda la gestione della terapia (come avviene in ogni campo scuola). Uno dei lavori di gruppo svolti dai genitori in quell’occasione consisteva nell’intervistare la popolazione nei dintorni, per capire quanto si conosca il diabete. Considerato il risultato piuttosto deludente, ma che ha fatto ricordare a noi genitori quanto poco pure noi sapessimo prima dell’esordio della patologia nei nostri bambini, abbiamo pensato di realizzare un calendario informativo con la speranza di sensibilizzare e far conoscere un po’ di più il diabete tipo 1, ma cercando di raccontarlo come se fossero i bambini stessi a farlo, considerato che sono loro i veri protagonisti di questa “dolce” storia”.

Infatti, sfogliando il calendario, la prima cosa che colpisce sono i tanti volti sorridenti e confortanti dei bimbi, le cui foto accompagnano, mese dopo mese, schede sintetiche ma chiarificatrici (anche per la scelta di un linguaggio semplice e diretto), riguardanti il tema diabete (che cos’è, come si riconosce, la glicemia, la terapia, l’importanza della corretta alimentazione e dell’attività fisica, iper e ipoglicemia, come si gestisce il diabete fuori casa, i dati sulla diffusione della patologia). Leggere il calendario Agd permette a chiunque di farsi un’idea di che cosa sia il diabete di tipo 1 e di imparare da un lato a non sottovalutarlo e dall’altro a non averne paura, come invece accade spesso con ciò che non si conosce.

“Ci sono le foto dei bambini ripresi in diverse situazioni -prosegue Mamma Coraggio- ci sono didascalie per sintetizzare il significato delle schede, ci sono i disegni fatti dai bimbi, insomma, ci sono tante cose per cercare di raccontare al meglio la “dolce” quotidianità, perché è senza dubbio vero il fatto che si tratta di bambini normali, ma è anche vero che per vivere nella normalità, per loro e per chi sta con loro, è necessario tanto lavoro dietro. Noi volevamo far arrivare il messaggio che il diabete dei nostri ragazzi non è qualcosa che si cura con la pastiglia o che prima o poi passa; che il vivere con serenità anche fuori dalle mura di casa non è sempre così scontato. Cerchiamo di far comprendere anche come intervenire nel caso di una ipo o di una iperglicemia, senza accollare responsabilità a nessuno, ma suggerendo semplicemente di osservare il bambino: ciò che occorre, in un’unica parola, è la disponibilità”.

L’iniziativa ha ottenuto il patrocinio della Provincia autonoma di Trento, del Comune,  dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari e di un nutrito gruppo di sponsor che ha coperto tutte le spese di pubblicazione e stampa. Il calendario è stato realizzato in 4000 copie. Tra i principali destinatari, le scuole, dove è stato distribuito gratuitamente: l’auspicio dei promotori è che gli insegnanti lo usino come spunto per parlarne in classe, ogni volta che si gira la pagina entrando in un nuovo mese. Una copia è stata inviata anche a tutti i pediatri del territorio provinciale. Alcune farmacie ne hanno acquistate un certo numero di copie.

“Alla fine – commenta Mamma Sabrina – abbiamo ottenuto un successo oltre ogni immaginazione. Siamo anche riusciti a farlo avere in Sicilia, in Sardegna, in Puglia, in Campania, a Como, a Genova, a Roma: insomma, un po’ in tutta Italia, ma addirittura anche oltre oceano, considerato che avevo ospite un ragazzo brasiliano che ne ha volute alcune copie da portare ai parenti che parlano italiano. Il gruppo Agd Italia, di cui la nostra associazione fa parte, ha voluto copie per farle avere alle altre associazioni; anche l’Associazione anDIAmo, che promuove l’attività sportiva, ci ha richiesto un bel numero di calendari. Delle 4mila copie ne son rimaste ancora ben poche, e abbiamo pensato di offrirle a quei genitori che andiamo a visitare in ospedale subito dopo l’esordio per dar loro fiducia e mostrare quanto possano fare questi bambini. Ci piacerebbe infine che qualche Associazione prendesse magari spunto e -perché no?- copiasse la nostra idea, in modo che di diabete tipo 1 si parli il più possibile, e non solo tra le mura di casa, ma anche fuori, per evitare per esempio la grande confusione tra tipo 1 e tipo 2, che, benché la differenza sia netta, è invece ancora molto poco chiara a molti”.

Che cos’è l’Adg del Trentino

L’Associazione diabete giovanile del Trentino è formata da genitori, che svolgono un compito d’informazione e aiuto ai giovani con il diabete e alle loro famiglie. In stretta collaborazione con l’Unità operativa di pediatria di Trento, compie la sua attività per:

• promuovere e favorire la conoscenza del diabete giovanile, sensibilizzando l’opinione pubblica

• rappresentare un punto di riferimento per i ragazzi con il diabete e le loro famiglie

• favorire e garantire una adeguata assistenza sanitaria su tutto il territorio provinciale

• collaborare con gli organismi politici amministrativi e sanitari per garantire un’adeguata tutela dei loro diritti

• istruire ed educare i giovani con diabete e le loro famiglie attraverso aggiornamenti scientifici e fornire supporto psicopedagogico

• organizzare campi scuola per bambini, ragazzi e genitori per l’apprendimento della gestione della malattia e l’autocontrollo

• favorire l’inserimento dei bambini nella scuola e nello sport e dei ragazzi nel mondo del lavoro

• preparare e gestire mercatini per la raccolta fondi necessari per l’autofinanziamento.

Inoltre, fa parte di Agd Italia, coordinamento tra le Associazioni italiane per l’aiuto ai giovani con diabete, che a sua volta è un componente fondatore di Diabete Italia.