Prima la diagnosi, poi la gestione della quotidianità: vivere con il diabete di tipo 1 non sempre è facile, e per questo gli studi in questo ambito non si concentrano solo sulle basi biologiche e le ricadute cliniche, ma anche sull’impatto che questa malattia ha sulla vita dei pazienti, con l’obiettivo di migliorarla su più fronti possibili.
Diversi studi approfondiscono l’influenza degli episodi di ipoglicemia sui pazienti: essi rappresentano la principale barriera alla gestione ottimale del diabete di tipo 1, nonostante i notevoli progressi rappresentati dagli analoghi rapidi dell’insulina, dai dispositivi innovativi per la somministrazione dei farmaci e da quelli per il monitoraggio del glucosio. Debolezza, perdita di coscienza, tremori: avere un episodio di ipoglicemia può incutere timore e avere un grande impatto sulla psiche di chi è affetto da diabete di tipo 1, ma non solo. L’ipoglicemia, infatti, è uno degli aspetti di questa malattia che più incide sulla qualità della vita dei pazienti.
Qualità della vita, una definizione
L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) definisce la qualità della vita come “la percezione di un individuo della propria posizione nella vita nel contesto della cultura e dei sistemi di valori in cui vive e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni”. Si tratta di un concetto estremamente ampio e multidimensionale, che racchiude al suo interno la salute fisica, lo stato psicologico, il livello di indipendenza e autonomia, le relazioni sociali, le convinzioni personali e come tutti questi fattori entrino in relazione con l’ambiente in cui vive ogni persona.
Ovviamente, comunque, la qualità della vita non può prescindere dalla salute, e anzi si intreccia con la definizione di salute data dall’Oms stessa, secondo cui essa è “uno stato di completo benessere fisico, mentale, e sociale – e non la mera assenza di malattia”. Pertanto, misurare la qualità della vita delle persone anche in relazione allo stato di salute sta assumendo un ruolo sempre più centrale nella gestione di malattie o condizioni croniche.
Adesso abbiamo un po’ più chiaro cosa sia, ma come si misura la qualità della vita?
Proprio perché si tratta di una valutazione soggettiva, solitamente questa si stima attraverso questionari validati scientificamente, che tengono conto anche del contesto culturale, sociale e ambientale dell’intervistato da cui la qualità della vita – e la salute stessa – non possono prescindere. Dal momento che queste misure si concentrano sulla percezione degli intervistati, non ci si aspetta che forniscano uno strumento per rilevare in modo dettagliato sintomi, malattie o condizioni di disabilità, ma piuttosto di avere una stima gli effetti percepiti della malattia e degli interventi sanitari sulla vita delle persone, con l’obiettivo di migliorarla.
Ipoglicemia e qualità della vita, lo studio
Guardando ai dati con queste consapevolezze, numerosi studi indicano che le persone adulte con diabete di tipo 1 riportano che l’ipoglicemia compromette la qualità del sonno, la produttività del lavoro, la sicurezza alla guida e, in generale, la qualità della vita.
Eppure, ottimizzare il più possibile la qualità della vita nelle persone affette da diabete è ritenuto un obiettivo fondamentale nella cura della malattia. Numerosi studi si sono focalizzati sugli effetti psicologici, vale a dire le emozioni e le sensazioni di paura e ansia che l’ipoglicemia può suscitare nelle persone con diabete di tipo 1; una descrizione di questo tipo, tuttavia, è riduttiva: ci sono altri domini molto importanti (come il lavoro o le relazioni), che meritano l’attenzione e la comprensione dei ricercatori.
È per questo che, attraverso un’intervista sul web, è stato condotto uno studio qualitativo su come l’ipoglicemia influenzi la vita delle persone adulte con diabete di tipo 1, in particolar modo nelle aree che esse ritenevano importanti per la qualità della loro vita. L’indagine è stata condotta in quattro paesi europei (Danimarca, Germania, Paesi Bassi e Regno Unito), con l’obiettivo ulteriore di esaminare le differenze tra i diversi paesi presi in considerazione.
I risultati evidenziano come l’ipoglicemia colpisca molte aree della vita che le persone con diabete di tipo 1 ritengono importanti.
Per esempio, per molti dei partecipanti l’ipoglicemia ha un impatto altamente negativo sulle relazioni sociali. “Non vuoi finire come un peso per le altre persone se esci e perdi il controllo, e questo attenua il desiderio di interagire con gli altri”, riporta un intervistato. I pazienti hanno spiegato che l’ipoglicemia limita la loro capacità di interagire con la famiglia e gli amici: durante un episodio di ipoglicemia trovano difficile parlare, rispondere e “connettersi emotivamente con ciò che le persone dicono“. Alcuni si sono sentiti in imbarazzo per il loro comportamento “infantile“, “resistente” o “da ubriaco” durante un episodio, e per questo annullavano i loro piani.
Anche nell’ambito dello studio e del lavoro, per gli intervistati le cose non vanno meglio: a causa dell’ipoglicemia, i partecipanti hanno riportato di aver sperimentato una riduzione della produttività o delle prestazioni al lavoro o nello studio. Hanno riportato stanchezza e difficoltà di concentrazione dovute sia a episodi notturni che a episodi avvenuti durante l’orario di lavoro. “Divento così nervosa all’idea che la mia glicemia si abbassi che la controllo molto spesso quando sono a lavoro. Ho paura di ciò che possa pensare il mio datore di lavoro e se mi reputa in una posizione peggiore rispetto ai miei colleghi“, afferma un’intervistata.
L’ipoglicemia influenza anche altri aspetti della vita, come gli hobby o l’attività fisica: “È fastidioso quando lo sport deve essere interrotto e non puoi fare semplicemente quello che vuoi per tutto il tempo che vuoi, come succede per le persone sane“, dice un intervistato, mentre allo stesso riguardo una partecipante ha affermato: “Posso dedicarmi agli hobby e alla lettura perché sono a bassa intensità e non causano ipoglicemia. Un giorno vorrei essere coraggiosa e provare nuovi hobby, se riuscissi a superare le mie paure”.
Perché questo studio è importante
I risultati dello studio sottolineano il profondo impatto dell’ipoglicemia sulla qualità della vita e sui comportamenti di auto-gestione della malattia.
Chi è affetto da diabete di tipo 1 probabilmente lo sa già, e può essere frustrante trovarne una conferma: in realtà però, studi del genere sono fondamentali, in quanto mettono in luce che i servizi per le persone con diabete dovrebbero essere erogati con queste consapevolezze ben presenti, e affrontare l’ostacolo rappresentato dall’ipoglicemia.
Lo scopo ultimo, infatti, è quello di fornire un’assistenza sanitaria centrata non solo sulla salute, ma sulla persona nella sua interezza. Gli autori dello studio, per esempio, suggeriscono che i medici potrebbero chiedere alle persone affette da diabete di tipo 1 in che modo l’ipoglicemia possa influire sulle aree importanti della loro vita per comprendere meglio l’impatto personale e sviluppare piani di gestione cuciti su di esse.
A cura di Chiara Di Lucente
Fonte:
Chatwin H, Broadley M, Valdersdorf Jensen M, et al. ‘Never again will I be carefree’: a qualitative study of the impact of hypoglycemia on quality of life among adults with type 1 diabetes. BMJ Open Diabetes Res Care. 2021;9(1):e002322. doi:10.1136/bmjdrc-2021-002322
