Il diabete rappresenta il paradigma delle patologie croniche ed è definito dal Consiglio d’Europa “una sfida di salute pubblica”. È la premessa che inquadra la lettera inviata questo mese dalla Federazione Diabete Giovanile (Fdg) al Ministro Beatrice Lorenzin e alle Commissioni Sanità di Camera e Senato. Con un fermo richiamo: inserire nei LEA (nuovi Livelli Essenziali di Assistenza) precise indicazioni sulla tutela dei bisogni dei malati di diabete e delle loro famiglie.
La lettera rilancia i temi caldi già affrontati dalla doppia mozione parlamentare bipartisan approvata lo scorso novembre, festeggiata e accolta come segnale di forte impegno da parte delle istituzioni, dopo un combattuto percorso di anni. Ma come è chiaro la strada non è ancora priva di ostacoli e contraddizioni. Nei nuovi LEA si rileva infatti la mancanza di riferimenti all’ assistenza in ambiente scolastico per i bambini affetti da diabete mellito. Assente anche il riconoscimento, quale atto terapeutico, della terapia educazionale somministrata in soggiorni educativo-terapeutici residenziali.
“Gli Organi Istituzionali sono obbligati a incidere meglio sull’elaborazione delle principali linee di intervento, per colmare il vuoto del Sistema Sanitario Nazionale -spiega Antonio Cabras, Presidente di Fdg. “Attualmente l’intervento statale è limitato al 5,80% del fabbisogno nelle scuole primarie di primo e secondo grado. Mentre in Italia circa 8mila bambini in età scolare soffrono di diabete: una cifra che è purtroppo destinata a crescere”.
La direzione intrapresa, e tenacemente sostenuta dalle più importanti Società Scientifiche nazionali e internazionali, è quella di declinare la cultura dell’autocontrollo glicemico e dell’educazione terapeutica come strumenti fondamentali per migliorare la qualità di vita delle persone con diabete di tipo 1. E questo sia dal punto di vista fisico, che psichico e sociale. Gli studi scientifici evidenziano infatti come l’autocontrollo quotidiano sia indispensabile per le persone sottoposte e terapia insulinica, soprattutto quando accompagnato da un’adeguata azione di educazione e da un intervento attivo di tutti i soggetti coinvolti.
Lo Stato è quindi richiamato all’effettiva presa in carico di un’evidenza: autocontrollo, assistenza, educazione sono tre componenti inscindibili. Che necessitano di adeguato supporto da parte del Sistema Sanitario Nazionale, per garantire la tutela della salute e assicurare equità di accesso e omogeneità di cura alle persone con diabete. Superando finalmente le pesanti differenze esistenti fra le Regioni e nelle diverse ASL.
Il paradosso è che i dati orientativi vengono proprio dagli organi istituzionali. Già nel 2012, da un’indagine conoscitiva condotta dal Senato emergeva infatti che una persona con diabete su 4 non godeva dell’esenzione per la patologia, e che l’accesso ai dispositivi per l’autocontrollo glicemico forniti dal Sistema Sanitario Nazionale era garantito solo nel 24% dei casi.
L’attesa condivisa è dunque quella di una rapida ed effettiva inversione di rotta. “Siamo fiduciosi del fatto che la petizione verrà accolta dal ministro Lorenzin e che le correzioni necessarie saranno apportate con la necessaria tempestività”, dichiara Cabras. Un desiderio di portata collettiva, che aspetta di essere esaudito. Anche se è forte l’apprensione sulle criticità che il ritardo dell’approvazione del Decreto sui nuovi Lea ha e potrà avere. Il nodo della preoccupazione è quello dell’equità di accesso alle cure, sancita dalla Costituzione per tutti i cittadini italiani.
Aura Tiralongo
