“Instagram per me è stato un vero conforto” così inizia l’intervista di Ilenia.
Sorrentina, celiaca dal 2017 e diabetica dal 2022, quando le chiedo quale delle due condizioni si integri meglio con l’identità napoletana non ha dubbi: “Chi ha il diabete può mangiare davvero tutto con le giuste attenzioni e con le giuste correzioni di insulina. Il vero girono infernale è andare in giro per Napoli, nel centro storico, con tutti gli odori delle pizze, delle pizzette fritte, ed essere celiaco.”
La convivenza tra Ilenia e diabete si è fatta serena un po’ di colpo.
L’esordio nel Marzo del 2022 lo divide in due momenti separati: la settimana in cui stava aspettando i risultati e tutto il tempo dopo.
“Il mio shock era tutto interno, in quella settimana ho visto il lato peggiore del diabete, con una glicata altissima a 12. Quando poi sono entrata nello studio del dottore paradossalmente mi sono calmata.”
Ma è il leggere racconti e testimonianze altrui che salva Ilenia, parole sue.
“Non sapevo assolutamente nulla di questa patologia. Quindi leggere informazioni al di là di quello che ovviamente il medico mi ha detto per me è stato fondamentale. È quello che NON mi hanno fatto cadere nella disperazione. Quello che oggi mi ricorda che noi umani sappiamo adattarci, ora lo so perché ho potuto vedere la quotidianità altrui e come altre affrontano quel sentirsi perse.”
Ilenia ora ha le idee molto chiare. Mi spiega che secondo lei il diabete è come una melodia di sottofondo: è sempre presente, può farsi più lieve e meno ingombrante. Ma è sempre con te.
“La vita è fatta anche da altro per fortuna. Ma tu hai sempre una parte della tua testa che è lì, che ricorda le scadenze, che ricorda che devi prenotare la visita di controllo annuale al fondo oculare, che devi ricordarti che stanno per finire le scorte di insulina, che devi chiedere la nuova prescrizione, gli aghetti, i sensori, andare all’ASL…”
Una melodia che a volte cambia ritmo, quello sempre più lento e frustrante della burocrazia, la parte più difficile e frustrante di chi vive una malattia cronica.
Una melodia impercepibile dagli altri, che ti stanca le orecchie, il cervello e il corpo in un modo che chi non la sente non può comprendere fino in fondo.
Le chiedo quale sia, secondo lei, una delle parti meno conosciute dello spartito del diabete, e Ilenia non ha dubbi:
“I minuti che formano quel maledetto quarto d’ora, quello che deve passare tra l’aver constatato l’ipoglicemia, la sua correzione e la successiva verifica che stia funzionando sul tuo corpo. Aspettare di vedere quella freccia salire e riportarti a sentire una musica per lo meno regolare. Quelli per me sono i veri momenti di solitudine. Senti la testa come un palloncino, come se non esistessi più come prima”
Pensando a tutto quelle che le community online le hanno regalato, non ha dubbi su quale sia il messaggio da lasciare con questa intervista: la musica può comunque riprendere a scorrere con te, farsi più lieve e meno presente. Quello che ti serve è abbracciare la paura iniziale nel sentirla la prima volta. Ma prima o poi impari a riconoscere acuti, pause, l’adagio, il vivace e il grave.
E fino a quel momento non aver paura di chiedere aiuto a chi ha imparato a dirigere questa sgangherata orchestra da prima di te. È solo così che impari a governare lo spartito del diabete.