La Medicina Narrativa in sinergia con gli strumenti digital per migliorare il percorso terapeutico delle persone con diabete: nasce così il progetto di diabetologia-dietologia, Il paziente al centro del percorso, sviluppato dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni e presentato al VI Congresso di Medicina Narrativa a Foligno, lo scorso 28 aprile.
All’interno della Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’ospedale di Terni, diretta dal dottor Giuseppe Fatati, sono stati selezionati pazienti con diabete di tipo 1, che frequentano il centro da molti anni e i pazienti obesi incontrati per la prima volta. A questi è stato proposto di partecipare al progetto compilando un diario digitale che, attraverso una serie di “spunti narrativi”, si propone di aiutarli a raccontare la propria storia di malattia.
Ad oggi sono stati coinvolti 28 pazienti, 18 con diabete di tipo 1 e 10 con obesità, 20 pazienti hanno accettato di partecipare (12 su 18 nel diabete e 8 su 10 nell’obesità.
L’importanza dell’ascolto in diabetologia
L’obiettivo del progetto è quello di far emergere, attraverso le narrazioni, gli aspetti psico-sociali, i bisogni, le aspettative e le esigenze quotidiane che spesso sono lasciate in secondo piano nella relazione medico-paziente.
I curanti, infatti, sono i destinatari di questi diari digitali, attraverso i quali possono raggiungere una conoscenza più approfondita della persona oltre alla malattia, per “personalizzare” il percorso di cura e costruire una relazione medico-paziente basata sulla condivisione e su una comunicazione più efficace.
“Una grande percentuale dei pazienti con diabete soffre di una notevole mole di stress o è vittima di depressione. L’ascolto di tali pazienti da parte del team diabetologico è fondamentale per evitare la creazione di barriere tra curante e malato” ha sottolineato il Dottor Fatati. Inoltre, una persona con diabete affetta da una malattia oncologica è diversa da un anziano con il diabete; i medici devono imparare a tener conto di queste fragilità, comprendendo che ogni paziente è profondamente diverso dall’altro.”
Che cos’è la Medicina Narrativa Digitale?
La Medicina narrativa è quell’approccio alla pratica clinica che si propone di valorizzare le storie di malattia, come strumento per migliorare diagnosi e cura. In particolare, per quanto riguarda patologie croniche come il diabete, la medicina narrativa può avere un impatto sulla personalizzazione della cura, adattandola alle esigenze della singola persona e non soltanto ai valori della glicata o ai risultati degli esami. La Medicina Narrativa contribuisce a costruire una migliore alleanza terapeutica e favorisce l’empowerment e la partecipazione della persona con diabete al percorso di cura.
Ma veniamo al digitale.
DNM è una piattaforma per la Medicina Narrativa, strutturata come un diario digitale. Il paziente riceve, tramite la piattaforma, degli stimoli narrativi, ovvero spunti che aprono alla narrazione.
Non sempre è facile cominciare a scrivere la propria storia, soprattutto una storia di malattia che può essere dolorosa, travagliata, articolata, lunga. Da dove cominciare? Gli stimoli narrativi servono a vincere il panico da foglio bianco e allo stesso tempo conducono a un’esplorazione guidata dei bisogni quotidiani della persona con diabete. Ad esempio: “Tutto è cominciato quando…” , “Cosa faccio nel tempo libero”, “Cosa mi aiuta di più…”, “Cosa mi crea più problemi”.
Il foglio bianco in questo caso è digitale: si scrive al proprio pc, da casa, con i tempi e le modalità che ciascuno preferisce. Il curante riceve il testo così redatto, può leggerlo e analizzarlo, sempre in maniera asincrona, e durante la visita successiva può discuterne con il paziente. Gli stimoli narrativi diventano storie che permettono di costruire una relazione più profonda.
Medicina Narrativa e digitale non sono in contraddizione?
Cristina Cenci, antropologa e ideatrice di DNM non la pensa così: “Quando si parla di medicina narrativa si pensa subito ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. La diffusione delle tecnologie digitali di conversazione, soprattutto nella salute, mostra come la narrazione mediata da un computer o uno smartphone possa essere ugualmente efficace ed empatica. Lo schermo digitale non introduce maggiore spersonalizzazione nella relazione, al contrario, può facilitare l’ascolto della storia del paziente. Il medico spesso non è abituato ad ascoltare e gestire i vissuti emotivi e i bisogni della persona nel malato, tende a vedere solo la malattia. Nella maggior parte dei casi non ha tempo reale e soggettivo per questo tipo di ascolto. A sua volta il paziente, nel corso della visita, tende a non ricordare con chiarezza, è confuso, talvolta in soggezione. L’uso della comunicazione digitale consente al medico e al paziente di scegliere i tempi della scrittura e dell’ascolto. Il paziente scrive quando si sente, quando riesce, quando ha il problema. Il medico legge quando può e riesce anche meglio a condividere con l’intero team curante osservazioni e feedback. Sono sempre di più le start up e i device per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Pensiamo che il digitale sia fondamentale anche per rilanciare e valorizzare l’uso delle narrazioni nella pratica clinica.”
Quali sono i risultati di questo progetto? Ne parleremo nel prossimo articolo, con un’intervista ai protagonisti.
Francesca Memini
