Buone notizie per i genitori dei bambini con diabete 1: lo scorso ottobre il Senato ha approvato il via libera per regolamentare la gestione del diabete e la somministrazione dei farmaci a Scuola per i bambini portatori di malattie croniche, come diabete 1, asma, epilessia. Si tratta di una doppia mozione bipartisan votata quasi all’unanimità, che segna il coinvolgimento dello Stato su un piano sia simbolico che formale. Grazie all’impulso di un vero e proprio “concerto di sensibilità”, il Governo sarà impegnato a garantire un piano condiviso di accoglienza scolastica, estendendo le Linee Guida del 2005 -al momento recepite da 8 regioni- all’intero territorio nazionale. Il che significherà anche monitorare e verificare la loro puntuale attuazione.
La battaglia, presentata in conferenza stampa a Montecitorio lo scorso 15 novembre, ha coinvolto per ben tre anni Agd Italia (Coordinamento tra Associazioni di aiuto a bambini e giovani con diabete 1) e il Comitato paritetico nazionale per le malattie croniche e la somministrazione dei farmaci a scuola, composto da Ministero della Salute, Miur, Regioni, ISTAT, ANCI e consulenti su specifiche patologie croniche. Un fronte compatto e composito, che richiama tutti gli attori alla necessità di avvicinare il più possibile la permanenza in ambito scolastico dei piccoli con diabete, e più in generale dei bambini portatori di patologie croniche, a una condizione di effettiva normalità.
Di particolare rilievo il ruolo riconosciuto al personale scolastico, parte integrante del percorso. “L’intento è quello di demedicalizzare la somministrazione dei farmaci, per non far sentire il bambino diverso dagli altri e per garantirgli la piena inclusione scolastica” – sottolinea la Senatrice Manuela Granaiola, co-firmataria della mozione. “I valori di eguaglianza e solidarietà passano attraverso l’attiva partecipazione di una pluralità di soggetti: il personale scolastico è in prima linea, e deve essere affiancato e supportato. L’auspicio è che i felici esempi di docenti già impegnati in questo senso diventino la norma. Che si abbattano diffidenze e timori ingiustificati. E questo può avvenire solo attraverso una corretta formazione e informazione sulla patologia. Il nuovo traguardo sarà ora quello di garantire l’effettiva e capillare applicazione di questi aiuti in tutte le regioni”.
Si tratta di un importante passo avanti, accolto con grande entusiasmo dalle associazioni dei genitori: “È un documento di una potenza straordinaria” afferma Giovanni Lamenza, Presidente del coordinamento Agd Italia. I numeri sono senz’altro indicativi di un’urgenza impellente: nell’anno scolastico 2013/14 sono state 2.911 le scuole primarie e secondarie di primo grado (15% del totale) che hanno ricevuto almeno una richiesta di somministrazione di farmaci. Il 71% delle richieste inoltrate alle scuole primarie riguarda proprio la continuità terapeutica in orario scolastico.
La mozione segna quindi un salto di qualità non solo sul fronte pratico e gestionale, ma anche su quello della consapevolezza. Un lungimirante lavoro di squadra in cui la logica degli opposti schieramenti ha fatto un passo indietro: “Ci siamo impegnati in un dibattito leale in nome della collaborazione – garantisce il Senatore Luigi D’Ambrosio Lettieri, Presidente dell’Intergruppo parlamentare “Diabete Senato”. “L’unanimità di voti a favore della mozione è il risultato di una responsabilità condivisa. Alla logica delle mozioni abbiamo affiancato quella delle emozioni: qualsiasi cosa, se fatta con passione e con amore, riesce meglio. Più della legge ha parlato il cuore: vogliamo che una mamma e un papà di un bambino con patologie croniche trovino nella scuola un luogo sicuro, come casa. Un luogo non medicalizzato. Il nostro dovere è fatto a metà: ora dobbiamo lavorare perché gli indirizzi formali diventino una realtà concreta per tutti”.
