Il passaggio verso l’età adulta è sempre un momento delicato della vita, ma per chi vive con il diabete di tipo 1 spesso si tratta di una sfida ancora maggiore da sostenere. I giovani pazienti, infatti, fronteggiano numerose attività legate alla gestione della loro condizione, assumendo sempre maggiori responsabilità e avvicinandosi gradualmente all’indipendenza. In particolare, la percezione della propria autonomia da parte degli adolescenti e dei giovani adulti oscilla tra il desiderio di libertà, il bisogno da parte della famiglia di continuare a prendersi cura di loro e le difficoltà legate all’autogestione. Oltre all’impegno richiesto quotidianamente per gestire i sintomi e gli esiti del diabete, infatti, è importante considerare anche il peso psicologico e sociale, l’impatto sulla salute mentale e lo stigma sociale associato a questa malattia. Diversi studi hanno dimostrato che la transizione dalle cure pediatriche a quelle rivolte agli adulti e il passaggio verso una progressiva autogestione della malattia sono momenti cruciali nelle persone con diabete di tipo 1 e che, se non adeguatamente guidati, possono comprometterne la qualità della vita, ridurre l’aderenza alle cure, influenzare i parametri metabolici e aumentare il rischio di complicanze legate al diabete stesso. Per questi motivi si rivela sempre più necessaria l’adozione di interventi mirati, che supportino i giovani con diabete di tipo 1 verso una gestione efficace della loro condizione.
Diventare adulti: istruzioni per l’uso
Relazioni sociali, impegni scolastici e lavorativi, trasferimenti, sviluppo emotivo: queste sono solo alcune delle sfere coinvolte dai cambiamenti a cui i giovani vanno incontro durante la transizione verso l’età adulta. In tale contesto, chi convive con il diabete di tipo 1 si trova ad affrontare ulteriori sfide legate a questa malattia, assumendosi la piena responsabilità della sua gestione. In effetti, rispetto ai propri coetanei, un adolescente o un giovane adulto affetto da diabete di tipo 1 potrebbe faticare di più nel raggiungere un normale sviluppo della propria autonomia, poiché deve soddisfare ulteriori bisogni di cura di sé, di controllo e autogestione richiesti dalla propria condizione. Proprio a causa di queste complessità, in questa fase della vita gestire il diabete di tipo 1 diventa particolarmente difficile: gli adolescenti e i giovani spesso non riescono pienamente a comprendere come il diabete possa influenzare il loro corpo e viceversa come le loro azioni quotidiane influenzino la loro condizione, adattando a fatica le informazioni generali ricevute dai professionisti sanitari alle proprie esigenze. Al tempo stesso, la fiducia e la percezione di essere capaci di prendersi cura di sé sono fondamentali per seguire i trattamenti correttamente, mentre il sentirsi giudicati o etichettati può minare tale fiducia e diminuire l’aderenza alle cure.
In particolare, come riporta un recente studio sulle esperienze dei giovani affetti da diabete di tipo 1 sulla transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’età adulta, gli adolescenti mostrano consapevolezza dei rischi legati all’ipoglicemia e alle sue conseguenze fisiche, emotive e sociali, ma alcuni hanno conoscenze limitate sulle misure preventive specifiche per le proprie esigenze individuali. (“Ho avuto una grave ipoglicemia circa tre mesi fa. Allora ho pensato ‘E se ho un calo di zuccheri e mi succede qualcosa?’ …non lo so, mi fa davvero paura”). Inoltre, molti non temono le complicazioni croniche del diabete di tipo 1, attribuendo queste problematiche al diabete di tipo 2 (“Ad ogni modo, il tipo 2 ha più complicazioni del tipo 1… Voglio dire, non conosco nessuno che sia di tipo 1 che abbia avuto complicazioni molto gravi dovute al diabete”). Per quanto riguarda la gestione della propria condizione, è emerso che i giovani desiderano una maggiore autonomia, che spesso contrasta con il controllo familiare (“Sì, a volte a casa i miei genitori mi prendono in giro, sai? Vorrei essere più autonomo ma a causa dell’insicurezza mi stanno più addosso. Non me lo permettono… mi fanno sentire come un ragazzino”). L’adattamento alla malattia è una sfida e, nonostante gli adolescenti si sentano piuttosto preparati, emergono momenti di rabbia e ribellione verso la malattia, che talvolta rendono più pesanti i problemi quotidiani. (“Il diabete è come un grande blocco… so che devo trascinarmelo dietro, non so come spiegarlo. A volte è a causa del ciclo, a volte per gli esami e a volte se ho litigato con un amico o un ragazzo e penso al diabete”). Infine, è emerso come i giovani sentano la necessità di un sostegno multidimensionale, compreso quello familiare, sociale, medico e psicologico.
Cosa si può fare
Alla luce di tutto ciò, sono diversi gli studi che hanno indagato le strategie per migliorare l’autogestione del diabete di tipo 1 tra i giovani, al fine di incrementare il controllo dei livelli di glicemia, di ridurre il rischio di complicazioni future e in generale di migliorare gli esiti di questa condizione. Gli interventi, che spesso erano di formazione o educazione fornita dai professionisti sanitari sotto diverse forme (anche attraverso strumenti digitali e/o web based), sono stati valutati principalmente in base agli esiti clinici, come la riduzione dell’emoglobina glicata nel corso del tempo, mentre solitamente gli adattamenti psicosociali sono stati riportati come risultati secondari. Inoltre, spesso questi interventi non erano costruiti insieme ai pazienti: invece vi sono diverse evidenze scientifiche che sottolineano che, coinvolgendo i giovani affetti da diabete di tipo 1 nella potenziale modifica o co-creazione dei servizi sanitari a essi dedicati, si può migliorarne significativamente l’assistenza, e quindi, la qualità della vita e la gestione della loro condizione. È quanto si propone di fare un gruppo di ricercatori dell’Università di Brighton, nel Regno Unito, che ha recentemente avviato uno studio partecipativo volto a raccogliere informazioni da giovani con diabete di tipo 1 e le persone a loro vicine per definire e sviluppare un intervento costruito sulle loro esigenze. L’obiettivo è creare uno strumento che non si concentri solo sul controllo del glucosio, ma piuttosto sulla costruzione di quelle competenze emotive e cognitive per affrontare le sfide presentate dal diabete durante la transizione verso la vita adulta. L’intervento potrebbe essere un kit di risorse su un sito web o una lista di suggerimenti per migliorare i servizi sanitari, ma sarà soprattutto personalizzato per adattarsi alle esigenze e alle convinzioni individuali. Il progetto è diviso in tre parti: inizialmente saranno condotte delle interviste semi strutturate a giovani pazienti con diabete di tipo 1 (di età compresa tra 16 e 24 anni) e a loro fratelli o coetanei per sviluppare un prototipo iniziale dell’intervento, poi, attraverso dei focus group, verranno raccolti i feedback al riguardo, perfezionando l’intervento stesso e infine si implementerà uno studio pilota basato sui risultati delle fasi precedenti. “Passare dalla ricerca alla pratica con successo sarà la nostra priorità assoluta”, concludono gli autori dello studio, nell’articolo scientifico che ne analizza i presupposti scientifici. L’obiettivo finale, quello di aiutare i giovani con diabete di tipo 1 a sentirsi più sicuri e competenti nel gestire la loro condizione.
A cura di Chiara di Lucente
Fonti:
Howland S, Huber J, Aicken C. Designing a brief and simple intervention to help young people with type 1 diabetes to live well: Protocol for developing a novel intervention with participation from young people. PLoS One. 2023 Sep 8;18(9):e0285300. doi: 10.1371/journal.pone.0285300. PMID: 37682879; PMCID: PMC10490951.
Vidal Flor M, Jansà I Morató M, Yoldi Vergara C, Cardona-Hernández R, Giménez Alvárez M, Conget Donlo I, Isla Pera P. Type 1 Diabetes Patient Experiences Before and After Transfer from a Paediatric to an Adult Hospital. Patient Prefer Adherence. 2022 Aug 19;16:2229-2246. doi: 10.2147/PPA.S363081. PMID: 36017376; PMCID: PMC9397429.
Anderson BJ, Laffel LM, Domenger C, Danne T, Phillip M, Mazza C, Hanas R, Waldron S, Beck RW, Calvi-Gries F, Mathieu C. Factors Associated With Diabetes-Specific Health-Related Quality of Life in Youth With Type 1 Diabetes: The Global TEENs Study. Diabetes Care. 2017 Aug;40(8):1002-1009. doi: 10.2337/dc16-1990. Epub 2017 May 25. Erratum in: Diabetes Care. 2018 Jan 10;: PMID: 28546221; PMCID: PMC5864137.
