I social network fanno parte ormai della nostra vita quotidiana, anche per quanto riguarda la salute. Anche le persone con diabete li usano per informarsi, per confrontarsi con chi vive la stessa esperienza, per chiedere consigli, offrire testimonianze, scambiarsi supporto e anche per rivendicare i propri diritti. Perfino questo articolo che state leggendo molto probabilmente vi ha raggiunto attraverso Facebook!

Anche se spesso sono fonte di cattiva informazione, non si può fare finta che i social media e Facebook non abbiano un impatto sull’esperienza di malattia. Meglio, invece, cercare di comprendere in che modo le persone con diabete utilizzano Facebook.
È questo l’obiettivo del questionario ideato da un team di ricerca multidisciplinare – guidato da Maria Grazia Rossi e Julia Menichetti.

Maria Grazia Rossi, ricercatrice postdoc all’Universidade Nova de Lisbona, lavora all’interno del Reasoning and Argumentation Laboratory (ArgLab), che fa parte dell’Institute of Philosophy (IFILNOVA); si occupa di comunicazione e argomentazione medica ed è interessata a comprendere in che modo le metafore possano essere utilizzate come strumenti educativi con i pazienti. Su questi temi sta guidando un programma di ricerca che si chiama “Metaphors for diabetes“.
Julia Menichetti, postdoc all’Institute of Clinical Medicine dell’Università di Oslo, è psicologa e si occupa di comunicazione in medicina, con una particolare attenzione a come educare e informare le persone per aiutarle a gestire al meglio la loro patologia. Ha ottenuto il suo dottorato di ricerca in psicologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dove ha studiato e sviluppato interventi e strategie per favorire la partecipazione attiva (engagement) dei pazienti con diverse diagnosi di malattia cronica.

“Il questionario è stato costruito per comprendere in che modo Facebook viene usato dalle persone per cercare e/o condividere informazioni sulla gestione del diabete”, spiegano le ricercatrici. “Sappiamo che nel percorso di cura le persone possono attraversare diverse fasi di minore o maggiore coinvolgimento verso la gestione del proprio diabete. Queste fasi sono espressione di diversi bisogni di informazione, educazione e supporto. La nostra ipotesi è che in base a queste fasi, anche l’utilizzo dei social media come Facebook cambi”.

Il questionario rappresenta il primo passo di un un’indagine tesa a valutare in che modo la comunicazione sui social media può contribuire alla diffusione di conoscenze sul funzionamento e la gestione della patologia e in che modo la condivisione di conoscenza sui social media può promuovere l’engagement dei pazienti/cittadini nella gestione del proprio percorso di cura e di salute.

Che cos’è l’engagement

Una recente Conferenza di Consenso promossa dall’Università Cattolica di Milano con la Regione Lombardia, sotto la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità, ha definito il concetto di engagement come “la capacità da parte di una persona malata di maturare una gestione consapevole e autonoma della propria malattia, nell’ambito di una buona relazione di partnership con il sistema sanitario e in armonia con il proprio progetto di vita. L’engagement è un processo complesso che risulta dalla combinazione di diverse dimensioni e da fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita della persona.”

Per la valutazione dell’engagement del paziente è stata sviluppata, dal team dell’Università Cattolica guidato dalla professoressa Guendalina Graffigna, una scala validata (Patient Health Engagement Scale, PHE-scale), un vero e proprio strumento di misurazione evidence based utilizzato anche all’interno del questionario.

Engagement e diabete

L’engagement, infatti, risulta un fattore chiave nella gestione del diabete. I modelli di aderenza terapeutica, basati sul paternalismo medico e sull’obbedienza passiva alle indicazioni mediche hanno mostrato di non essere efficaci.

La persona con diabete deve essere protagonista del suo percorso di cura, un percorso personalizzato che tenga conto delle priorità, degli obiettivi, delle risorse e dello stile di vita personale. Solo attraverso una piena presa di responsabilità da parte del paziente e con la costruzione di un’alleanza tra medico e paziente è possibile raggiungere e mantenere gli obiettivi terapeutici.

Il coinvolgimento attivo della persona con diabete può migliorare i comportamenti, gli outcome clinici, la qualità della vita e la relazione con il sistema sanitario.

E i social network che ruolo svolgono? Secondo la Consensus Conference, “le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il processo di engagement e integrative ad altre strategie di intervento non tecnologiche, ma non sostitutive della relazione terapeutica”.

A fianco della relazione terapeutica, quale ruolo svolgano e quali opportunità aprano i social network rappresenta ancora un campo da esplorare.

Se vuoi ricevere maggiori informazioni su questa ricerca, puoi contattare:
Maria Grazia Rossi (mgrazia.rossi@fcsh.unl.pt) e Julia Menichetti (j.p.m.delor@medisin.uio.no).

A cura di Francesca Memini

---

Bibliografia

• Dyer, J. S. (2013). Effects of consumer-facing technologies on patient engagement, behavior change, and type 2 diabetes–related health outcomes. Diabetes Spectrum, 26(2), 98-101.

• Funnell, M. M., & Anderson, R. M. (2004). Empowerment and self-management of diabetes. Clinical diabetes, 22(3), 123-127.

• Graffigna, G., Barello, S., & Bonanomi, A. (2017). The role of Patient Health Engagement Model (PHE-model) in affecting patient activation and medication adherence: A structural equation model. PloS one, 12(6), e0179865.

• Graffigna, G., Barello, S., Bonanomi, A., & Lozza, E. (2015). Measuring patient engagement: development and psychometric properties of the Patient Health Engagement (PHE) scale. Frontiers in psychology, 6, 274.

• Graffigna, G., Barello, S., Libreri, C., & Bosio, C. A. (2014). How to engage type-2 diabetic patients in their own health management: implications for clinical practice. BMC public health, 14(1), 648.

• Graffigna, G., Barello, S., Riva, G., Savarese, M., Menichetti, J., Castelnuovo, G., … & Bertoni, A. (2017). Fertilizing a patient engagement ecosystem to innovate healthcare: toward the first italian consensus conference on patient engagement. Frontiers in psychology, 8, 812.