Il tempo è forse il bene più prezioso di cui disponiamo. E sul tempo mi sono soffermata a riflettere, anche dopo questa intensa e illuminante intervista concessami dal Professor Enzo Bonora.
Nella fattispecie sto pensando al tempo che dedichiamo a conoscere, e a quello, che poi, investiamo nella divulgazione di quanto appreso.
Enzo Bonora è Professore Ordinario di Endocrinologia presso l’Università di Verona e Direttore della Divisione di Endocrinologia, Diabetologia e Malattie del Metabolismo presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona. Fa il diabetologo da 40 anni e ha dedicato quindi una grande parte del suo tempo – e della sua vita – a conoscere il diabete, per comprendere appieno questa patologia e per portare un contributo di valore, un aiuto tutt’altro che simbolico, una professionalità impeccabile verso coloro – 5 milioni in Italia – che col diabete ci devono fare i conti quotidianamente.
E questo, credo di poter dire, poteva anche bastare.
Eppure, il tempo che il Professor Bonora ha deciso di spendere nella divulgazione si è spinto oltre.
A livello totalmente volontaristico ha creato una pagina Facebook che è una dichiarazione di guerra al diabete, o meglio un invito caloroso alla non rassegnazione di fronte alla malattia, attraverso un aumento delle proprie conoscenze e della partecipazione consapevole e attiva alla cura.
“Ho compreso che molte delle cose che vedo succedere a chi ha il diabete sono frutto della mancata percezione della potenziale severità della malattia. Con la parziale scusante che il diabete non dà segno di sé perché la glicemia alta non fa male, si tende a sottostimarlo e spesso a trascuralo, senza dedicare abbastanza attenzione ad alimentazione, attività fisica, misurazione della glicemia in modo appropriato, assunzione corretta dei farmaci orali e dell’insulina, ecc. Quello che manca moltissimo nella cura del diabete è il tempo. Le persone dovrebbero essere messe nella condizione di partecipare attivamente alla gestione del loro diabete e questo accade solo quando viene dedicato loro tempo per ascoltarle e per spiegare, per educare alla gestione della malattia. Ci sono evidenti carenze strutturali nel sistema in molte realtà del Paese, dove, nonostante leggi, normative e linee guida, una larga parte dei pazienti sono assistiti solo da medici non specialisti che ovviamente non possiedono la necessaria conoscenza teorica ed esperienza pratica. Dall’altro lato, in molte realtà, gli specialisti non sono affiancati – così come il Piano Nazionale Diabete raccomanda – da infermieri, dietisti, psicologi, podologi esperti di diabete, ma agiscono da soli, impossibilitati a svolgere un’attività assistenziale specialistica vera e propria. Fanno qualcosa di più rispetto al medico non specialista ma non possono fare tutto quanto è necessario. In tutti i contesti, infine, spesso non c’è la possibilità di offrire più di 15/20 minuti per una visita. I diebetologi operativi oggi sono circa lo stesso numero di quelli in servizio 30 anni fa ma il numero delle persone con diabete in Italia è raddoppiato. Ed è cambiata la tipologia delle attività nei centri diabetologici che sono evoluti in molti casi in strutture super-specialistiche dove oltre alle visite standard si fa assistenza per il piede diabetico, le gravidanze nel diabete, le complicanze del diabete e dove c’è spazio per l’uso della tecnologia (sensori, microinfusori, ecc.). Le agende sono fittissime e non si riesce a fare tutto e a farlo al meglio. Si fa troppo poca attività educativa che, per chi ha il diabete, è essenziale, irrinunciabile. È quella che fa la differenza“.
Ecco perché non è difficile trovare nella pagina del Professor Bonora – sotto i numerosi video nei quali tratta, man mano, tutte le sfaccettature di questa patologia – commenti che fanno pensare e che lasciano di stucco: “…Nessuno me l’aveva mai detto…”, “…Non sapevo si facesse così…”, “…Ho sbagliato per molti anni…”, “…Ora comprendo perché continuavo ad avere problemi”. Questo è uno di quei casi in cui creare una pagina, non è soltanto una cosa utile, è vitale. Perché è del miglioramento effettivo della vita che stiamo parlando.
“Credo che, al di là di quello che sto facendo io e probabilmente qualcun altro, si debba andare verso una sorta di istituzionalizzazione di attività educative sul diabete tramite internet che affianchino, senza sostituirlo, il lavoro del team diabetologico, reiterando certi messaggi e integrandoli con ulteriori spunti. Solamente sapendo quanto male può fare il nemico, si può combatterlo e sconfiggerlo”.
Ecco perché il Professor Bonora sceglie un linguaggio esplicito; sceglie di non edulcorare ciò che per sua natura non può essere edulcorato. Definisce il diabete un bastardo, qualcosa che deve essere dominato, e non da cui farsi dominare.
Sono scossoni linguistici necessari, che hanno un forte valore esortativo, corale: insieme possiamo farcela, sembrano dire, perché non è sminuendo e sottovalutando la complessità del diabete, che se ne uscirà vincitori. Questa è una partita che va giocata ad armi pari. E l’arma piùpotente di cui si dispone è la conoscenza. Il sapere salva la vita, nel senso meno metaforico possibile.
Quindi, torniamo ancora una volta al tema del tempo. Come si fa? Come può un medico che di tempo ne ha poco, assolvere nel migliore dei modi al proprio compito?
“Alla fine di ogni visita un medico dovrebbe chiedersi: Ho fatto e detto tutto quello che era necessario fare e dire per questa persona? Sto mancando in qualcosa? Quando mi pongo questa domanda devo considerare che non tutto deve essere fatto oggi ed è decisivo oggi. Lo posso diluire in più visite. Oggi affronto un tema e poi lo rivedo. La prossima visita posso trattare qualcosa d’altro se può essere rinviato senza problemi. E se lavoro in equipe con infermiere, dietista, podologo, psicologo posso contare su altri per distribuire conoscenza. Nella valutazione gerarchica delle varie patologie il diabete merita molto di più di quello che sta ottenendo. Basti pensare che la spesa che viene effettuata, nel nostro Paese, per i farmaci protettori dello stomaco, è circa pari alla spesa per tutti i farmaci e tutti i dispositivi per la cura e il monitoraggio del diabete. Il diabete costa al sistema sanitario nazionale 15 miliardi di euro, a fronte dei 112 totali. Il 60% è attribuibile ai ricoveri ospedalieri nelle persone con diabete, che sono legati ai danni che il diabete contribuisce a fare e solo l’1% alle visite diabetologiche che sono importantissime perché riducono del 20% la mortalità. Benché il Piano Nazionale Diabete preveda visite diabetologiche fin dal momento della diagnosi e per il resto della vita con una frequenza differenziata a seconda dei casi, c’è un numero sempre maggiore di persone che non si reca nei centri diabetologici”.
Ho sempre pensato che per essere medico fosse necessaria una vera e propria vocazione. Parlando col Professor Bonora, avverto che la sua è una “vocazione partecipata”. È coinvolto, è attivo, è presente. Spendersi non è mai solo una scelta lavorativa, è una scelta di vita, e bene viene riassunta nelle parole di Martin Luther King che mi cita poco prima di salutarci: “Può darsi che non siate responsabili per la situazione in cui vi trovate, ma lo diventerete se non farete nulla per cambiarla”.
A cura di Patrizia Dall’Argine
