L’aggettivo “esplosiva” Ilenia lo ha eletto a suo dal primo momento. Dopo pochissimi minuti di conversazione non si poteva che concordare con lei: ventiduenne di Latina, studentessa al terzo anno di Biologia Ilenia prende in mano la conversazione con entusiasmo e umorismo trascinanti.
È così che in soli trenta minuti spaziamo dal suo profilo divulgativo Diametro, ai sogni di carriera da scienziata e, ancora, agli obiettivi da attivista.
Di Diametro, il profilo Instagram che ha aperto due anni fa, mi racconta “l’ho aperto perché non volevo che nessuno con il diabete si sentisse solo. Io con il diabete ci sono cresciuta: il mio primo bacio l’ho dato col diabete, la mia prima guida l’ho data col diabete, mi ha sempre accompagnato. Ma ti immagini gestirlo più tardi nella vita per la prima volta?”
Alla fine, aggiunge, forse è stata più salvata lei: con Diametro si è concessa la possibilità di trattare gli aspetti più difficili del diabete di tipo 1 in uno spazio completamente nuovo.
Di quello spazio che mai si era concessa prima ne si avverte tutto il peso in uno dei suoi ultimi post. Ilenia si rivolge alle persone a lei più vicine con un monito: “il fatto che io faccia tutto, che sembri tutto facile, (vi) ha disabituati al dovere di esserci”.
È uno dei tanti spettri che aleggia nella vita di chiunque viva con malattie croniche e invisibili: il non percepire (da parte di altri) la fatica, il maggior consumo di risorse personali (ma anche economiche e sociali) per raggiungere gli stessi risultati di chi è in salute.
Con equilibrata lucidità racconta del rovescio della medaglia di essere una persona che, nelle sue parole, “quando le hanno detto che la vita le ha dato i limoni più acerbi si è messa lì a fare la migliore limonata possibile.”
“Non avrei mai potuto accettare di tirarmi indietro per il diabete. Tutto quello che ho fatto, l’ho fatta affrontando un ostacolo in più di chi era con me. Mi ha permesso di dimostrare ai miei genitori e a me stessa che potevo farcela. Ma se ti sei sempre mostrata forte e indipendente, quando poi fatichi le persone intorno a te non sanno come reagire. Voler sembrare sempre di acciaio è stato un mio errore (…)” e Diametro è stata una delle soluzioni per rimediare.
La miccia di Ilenia non si esaurisce mai, incarnando in pieno l’entusiasmo non edulcorato e la sete di giustizia della generazione Z. Gli occhi le scintillano mentre racconta dei suoi progetti per il futuro.
“Non ho intenzione di lavorare con e PER il diabete, lo vedo come un contrasto etico, non darei il mio 100% come scienziata in una causa che mi riguarda. Sogno di prendere un master in divulgazione della scienza e aprire un’associazione.”
“Ora me devo laureà” aggiunge con piglio pratico.
“Ma ci sono tre obiettivi in particolare che mi stanno molto a cuore: inserire una figura di supporto psicologico in ogni ASL, raggiungere un minimo assistenziale equo in ogni regione e creare permessi lavorativi ad hoc per chi ha malattie croniche. La legge 104 non viene sempre riconosciuta e in ogni caso non è sufficiente. La maggior parte di noi e dei nostri genitori deve usare i permessi di ferie per recarsi in ospedale.”
Forte dei suoi 12 anni di diabete, condivide generosamente le sue riflessioni più personali, nella speranza che siano utili a chi riceve la diagnosi e ai genitori dei più giovani.
“Ho visto tanti genitori piegati dalla condizione dei figli. È difficile, lo so. Ma secondo me intorno ai bambini bisogna costruire un tetto che non li soffochi. I miei genitori hanno saputo celare le loro paure e io gliene sono ancora grata. È anche grazie a questo che non mi sono mai tirata indietro. La vita non è nonostante il diabete, è CON il diabete. Non possiamo passarla a ignorarlo o a nasconderci dietro messaggi pieni di pietismo, quelli non servono a noi diabetici né ai genitori che li vogliono supportare”.
Ma poi aggiunge “Io non sono un esempio da prendere. Ci sono persone che con il diabete hanno fatto molto di più di me, ci sono sportivi e campioni olimpici con il diabete. Ma ci tengo comunque a dire: non fermatevi e non accontentatevi mai. Non della terapia, non del diabetologo, non delle soluzioni che non vi convincono. Fate domande, siate curiosi del diabete e della vita. Non tutte le giornate saranno brutte, non sarai mai il diabetico peggiore del mondo”.
