Convivere con il diabete non è facile: spesso, infatti, le persone con questa condizione sviluppano preoccupazioni e timori riguardo la malattia e il modo in cui essa influenza la vita quotidiana. Questo fenomeno prende il nome di “distress da diabete”, ovvero quelle esperienze emotive negative che possono interessare le persone con diabete, risultanti dalle sfide di convivere con le esigenze che la malattia impone. Ci si può ad esempio sentire sopraffatti dalla necessità di monitorare costantemente i livelli di zuccheri nel sangue, di adottare uno stile di vita sano o di gestire le complicanze che possono derivare dalla malattia.
In altre parole, il distress da diabete è uno stato di disagio emotivo e psicologico correlato alla gestione quotidiana del diabete e, sebbene non sia un disturbo psichiatrico, può includere sentimenti di ansia, depressione, frustrazione e senso di isolamento.
Cosa è il distress da diabete e quali sono le conseguenze
Due recenti meta-analisi hanno stimato che dal 22% al 36% delle persone con diabete riporta livelli elevati di distress, mentre da diverse revisioni sistematiche della letteratura emerge che il distress, sia nel diabete di tipo 1 sia nel diabete di tipo 2, in tutte le età e in tutti i paesi e le culture in cui è stato studiato, è molto comune e può rappresentare per i pazienti una barriera per il benessere emotivo ottimale, la cura di sé e la corretta gestione del diabete. Alti livelli di distress, infatti, sarebbero associati a minori comportamenti legati alla cura di sé, a livelli elevati di emoglobina glicata, all’aumento delle complicanze legate al diabete e, in generale, a una minore qualità della vita.
Per tutte queste ragioni, comprendere le esperienze vissute dai pazienti legate al distress può aiutare gli operatori sanitari a ideare programmi comportamentali utili per affrontarlo e gestirlo nel modo migliore. In particolare, diversi studi qualitativi separati hanno esplorato le esperienze di distress da diabete negli adulti con diabete di tipo 1 e di tipo 2 e in varie fasce di età, trovando differenze significative tra di essi.
Nei giovani adulti con diabete di tipo 1, per esempio, le fonti comuni di angoscia sembrano includere lo stigma associato alla condizione, le difficoltà di gestione quotidiana, i contrasti con il sistema sanitario, le paure per il futuro e le preoccupazioni per eventuali gravidanze.
Tra gli adulti con diabete di tipo 2, invece, le principali cause del distress diabete sarebbero da ricercare nella mancanza di supporto o di comprensione da parte degli altri, nella difficoltà di comunicazione con gli operatori sanitari e nel peso associato ai cambiamenti dello stile di vita.
Al tempo stesso, però, all’interno di queste esperienze, così differenti tra loro, coesistono anche alcune somiglianze che possono essere utilizzate per sviluppare una migliore assistenza psicologica e sanitaria nei pazienti con distress da diabete. Pertanto, un recente studio qualitativo condotto dai ricercatori della Ohio University, negli Stati Uniti, ha voluto esplorare le esperienze di distress da diabete negli adulti con diabete di tipo 1 e di tipo 2, allo scopo di identificare potenziali somiglianze e differenze e far luce su nuovi approcci per supportare i pazienti.
L’importanza della comprensione e del supporto
In particolare, nello studio è stata condotta un’indagine qualitativa mediante interviste semi-strutturate che ha esplorato le esperienze di distress legate al diabete in un gruppo di 19 adulti con diabete di tipo 1 e 29 adulti con diabete di tipo 2.
Il primo tema emerso è stato quello di vivere il distress da diabete come una “mancanza di controllo”, in grado di coinvolgere diversi aspetti della malattia: tutti i partecipanti, infatti, hanno espresso di percepire mancanza di controllo sul proprio stato di salute, ma anche sulle opinioni delle altre persone sul diabete (“Ho il diabete da quasi tre anni e sembra che non sia mai riuscito a controllarlo”; “ti preoccupi che le persone ti giudichino: sono molto attente a ciò che mangi, ma tu di certo non hai bisogno che altre persone facciano la guardia e ti controllino”).
Per quanto riguarda le differenze, quasi tutti i partecipanti con diabete di tipo 1 hanno riportato una sensazione di mancanza di controllo relativamente agli episodi di ipoglicemia e iperglicemia (“Dopo quell’episodio di ipoglicemia sono sempre nervoso. Sono fortunato a essere vivo… avrei potuto non essere qui”, riporta un partecipante con diabete di tipo 1), mentre solo un solo partecipante di tipo 2 ha riportato un simile tipo di esperienza.
Un altro tema ricorrente è stato il disagio derivante dalla gestione del diabete: tutti i partecipanti hanno sottolineato l’onere costante della gestione della malattia (“Penso al fatto che non vada mai via, che c’è sempre. Devi sempre pensarci. Devi sempre pianificare tutto. È davvero un grosso fastidio e non passa mai, e non puoi dimenticartene”). Tra le principali differenze riscontrate, mentre i partecipanti di tipo 1 hanno descritto la cura di sé come di vitale importanza, con conseguenze fatali se non osservata (“sai che un piccolo errore potrebbe ucciderti: è una pressione costante, non si ha mai una pausa da quella preoccupazione”), i partecipanti di tipo 2 non hanno percepito lo stesso, soffermandosi piuttosto sulla natura irreversibile della malattia (“a volte è travolgente: solo a pensarci ogni tanto… non riesco davvero a spiegarlo. Sai che è lì e non se ne andrà, non puoi dimenticartene”).
Infine, l’ultimo tema identificato era quello del valore del supporto sociale: tutti i partecipanti hanno riconosciuto l’importanza di far riconoscere agli altri le difficoltà di vivere con il diabete. Tuttavia, in questo caso c’erano importanti differenze tra i tipi di diabete: i partecipanti con diabete di tipo 1, infatti, hanno riportato numerose esperienze di supporto sociale da parte di operatori sanitari, familiari, amici e altre persone con diabete, mentre i partecipanti con diabete di tipo 2 hanno espresso il desiderio di un supporto che però nella loro esperienza manca (“All’inizio avevo molta ansia. Avevo bisogno di qualcuno che mi dicesse: ‘ehi, ascolta, non è poi così male’. Penso che mi avrebbe potuto facilitare molto“).
Inoltre, lo studio ha sottolineato che a volte la malattia è stata vissuta attraverso gli effetti negativi del giudizio e della colpa, il che sottolinea la forte necessità di affrontare i pregiudizi impliciti da parte degli operatori sanitari e della popolazione generale.
Alla luce di questi risultati – concludono gli autori dello studio – promuovendo le conoscenze sul diabete di tipo 1 e di tipo 2 all’interno della popolazione generale e dotando gli operatori sanitari delle competenze per affrontare il distress nella pratica di routine, è possibile sviluppare strategie di risoluzione dei problemi che affrontano queste somiglianze e differenze, con lo scopo di ridurre significativamente distress da diabete e migliorare la vita dei pazienti.
A cura di Chiara di Lucente
Fonti:
Orben K, Ritholz MD, McCalla M, Beverly EA. Differences and similarities in the experience of living with diabetes distress: A qualitative study of adults with type 1 and type 2 diabetes. Diabet Med. 2022 Oct;39(10):e14919. doi: 10.1111/dme.14919. Epub 2022 Jul 24. PMID: 35842933.
Fisher L, Gonzalez JS, Polonsky WH. The confusing tale of depression and distress in patients with diabetes: a call for greater clarity and precision. Diabet Med. 2014 Jul;31(7):764-72. doi: 10.1111/dme.12428. PMID: 24606397; PMCID: PMC4065190.
Skinner TC, Joensen L, Parkin T. Twenty-five years of diabetes distress research. Diabet Med. 2020 Mar;37(3):393-400. doi: 10.1111/dme.14157. Epub 2019 Oct 31. PMID: 31638279.
