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Social media e diabete di tipo 1: un rapporto complesso

Negli ultimi anni i social media sono diventati parte integrante della vita quotidiana di molti adolescenti e giovani adulti che, contestualmente, hanno fatto della costruzione di un personaggio online e dei feedback dei coetanei una parte fondamentale delle relazioni interpersonali e dello sviluppo della loro identità. 

Sembra che l’uso dei social media presenti sia rischi sia benefici per il benessere dei ragazzi: in particolare, però, per gli adolescenti con esperienze di vita che si discostano da quelle sperimentate dalla maggioranza delle persone di quella età, come può essere la convivenza con una malattia cronica, i social media rappresentano uno spazio complesso, in cui trovare legami preziosi e condividere esperienze riguardo la propria condizione, mentre allo stesso tempo si affronta lo stigma della malattia presente nella società. 

Per questo motivo, la maggior parte degli adolescenti con diabete di tipo 1 possiede un alto coinvolgimento con i social media nella propria vita quotidiana, beneficiando di possibili effetti positivi e affrontando al tempo stesso diverse sfide e barriere. 

Nonostante il grande potenziale che mostrano, le esperienze degli adolescenti con diabete di tipo 1 non sono state completamente esplorate dalla ricerca: ecco perché un recente studio qualitativo condotto dei ricercatori del Seattle Children’s Research Institute, negli Stati Uniti, ha indagato le esperienze e le prospettive degli adolescenti con diabete di tipo 1 che raccontano della loro condizione sui social media.

Social media e adolescenti, un rapporto bivalente

Un sondaggio condotto nel 2020 tra bambini e adolescenti di età compresa tra 9 e 17 anni in 19 paesi europei (tra cui l’Italia) ha rivelato che più della metà di essi utilizza i social media quotidianamente e circa il 16% preferisce la comunicazione online con gli amici rispetto al contatto diretto, faccia a faccia. Con la pandemia di Covid-19, poi, l’utilizzo dei social media ha subito un netto incremento: secondo un’indagine del 2021 realizzata da Laboratorio Adolescenza e Istituto di Ricerca Iard su oltre diecimila studenti italiani di età compresa tra i 13 e i 19 anni, l’80% di essi ha affermato di aver utilizzato i social, durante il 2020, “più che in passato” e tra questi il 45% “molto più che in passato”. Inoltre, è in aumento l’utilizzo dei social media in fasce d’età sempre più basse: se nel 2019 il 34,5% dei bambini sotto gli 11 anni utilizzava i social, nel 2021 questo numero si è attestato al 41,8%, con un grande boom di TikTok (passato in un anno da un utilizzo da parte del 28,7% del campione al 65%). 

Numeri del genere sono da ritenersi sempre un male? Non c’è una risposta univoca a questa domanda: da diversi studi emerge che l’uso dei social media possa avere sia effetti positivi sia negativi sulla salute e sul benessere dei giovanissimi. 
Ad esempio, i social media possono supportare l’adattamento degli adolescenti, facilitando le relazioni sociali offline, offrendo intrattenimento e promuovendo l’impegno civico; nonostante ciò, altri studi hanno dimostrato che un certo uso dei social media è correlato a una ridotta soddisfazione della propria vita e a sintomi legati all’ansia. 
Proprio per questi effetti contraddittori (principalmente legati alla natura ambivalente dei social media stessi), alcuni studiosi hanno definito il benessere digitale come un’esperienza soggettiva di equilibrio ottimale tra vantaggi e svantaggi dei social media, riguardante la soddisfazione della vita, in un ambiente in cui le tecnologie mobili sono pervasive.

I social media e il diabete di tipo 1

E per quanto riguarda gli adolescenti con diabete di tipo 1? 
Diversi studi hanno evidenziato che i social media offrono vantaggi unici nel supportare la gestione di condizioni croniche e il benessere generale dei giovanissimi che ne sono colpiti: per esempio, curare una rappresentazione online di sé stessi, anche senza includere nella narrazione personale il diabete di tipo 1, permette agli adolescenti di favorire la costruzione della propria identità. In più i social possono aiutare a connettere tra loro gli adolescenti con diabete di tipo 1, promuovendo la diffusione di informazioni mediche accessibili e offrendo la possibilità di espandere la loro cerchia sociale per includere coetanei con la loro stessa condizione. 

A fronte di questi vantaggi, gli adolescenti con diabete devono allo stesso tempo affrontare sfide complesse: a causa della loro capacità di provocare reazioni emotive, i social media possono generare un impatto significativo sulla solitudine, sull’immagine corporea e sul mantenimento delle relazioni degli utenti adolescenti; questo è particolarmente rischioso negli adolescenti con diabete di tipo 1, che sperimentano una maggiore incidenza di depressione, ansia, disagio psicologico e disturbi alimentari rispetto ai coetanei senza diabete. 
Inoltre, le esperienze vissute dagli utenti adolescenti con diabete di tipo 1 possono discostarsi dai contenuti tipicamente condivisi sui social media dai loro coetanei, provocando un maggiore senso di distacco. 

Comunque sia, dato che i social media stanno rimodellando lo sviluppo sociale, emotivo e identitario degli adolescenti, è importante comprendere le esperienze sui social media degli adolescenti con diabete di tipo 1. Gli studi qualitativi, come quello presentato in questo articolo, consentono una comprensione più completa di come gli adolescenti con diabete scelgono di ritrarre la loro malattia cronica sui social media e l’impatto di queste esperienze online sul loro benessere.

Lo studio e i risultati

In particolare, i ricercatori hanno condotto interviste semi-strutturate a 35 adolescenti con diabete di tipo 1 (un campione piuttosto piccolo, ma rappresentativo sia in termini di genere, di etnia ed età), focalizzandosi sulle motivazioni per l’utilizzo dei social media per parlare della propria condizione e i fattori correlati al diabete di tipo 1 che hanno influenzato il loro rapporto con i social media. 
Le domande hanno esplorato i comportamenti dei partecipanti, sia attuali sia passati, relativi al diabete sui social media, nonché i feedback che hanno ricevuto dai loro coetanei, mentre agli adolescenti che non utilizzavano i social media è stato chiesto di esplorare le loro motivazioni e come pensavano che i loro coetanei avrebbero reagito ipoteticamente se avessero condiviso informazioni sul diabete di tipo 1 sui social media. Le esperienze degli adolescenti sono state allineate in base a quattro caratteristiche fondamentali dei social media: identità, percezioni cognitive, emotive e sociali. 

Mentre molti adolescenti includono la presenza del diabete di tipo 1 nei loro profili (“[Pubblico] molte battute al riguardo, così posso far sembrare che sia meno importante e normalizzarlo. . . Devo solo eliminare questa possibilità [di bullismo] prendendomi in giro prima che lo facciano gli altri”, afferma un partecipante di 15 anni), altri omettono completamente la loro condizione medica dal loro personaggio online, per enfatizzare altri aspetti della loro identità (“Ad esempio, se incontro una nuova persona, [il diabete] non sarà la prima cosa di cui parlo. Non è come “Ehi, sono [nome] e ho il diabete”. Perché non è come me. È solo qualcosa con cui devo fare i conti”, dice un ragazzo di 16 anni). Al contempo, le decisioni degli adolescenti su come presentare la propria identità sono complicate dallo stigma sociale che circonda il diabete, ma alcuni adolescenti hanno visto i post sulla loro diagnosi sui social media come un’opportunità per educare i coetanei e sfidare lo stigma (“La gente non capisce. La maggior parte delle persone pensa che devi essere in sovrappeso per avere il diabete e dicono: ‘Come hai il diabete? Non sei grassa’. Se esco con loro e mangiamo e loro dicono ‘Non puoi mangiare, che c’è lo zucchero’”, dice una partecipante di 14 anni). Insomma, i risultati hanno sottolineato che il processo di sviluppo dell’identità sui social media è particolarmente significativo per gli adolescenti con diabete di tipo 1, mentre tentano di accettare la loro diagnosi e integrare il diabete come un aspetto normalizzato della loro vita quotidiana. 

Inoltre, lo studio ha evidenziato come i social media possano offrire un posto per cercare e ottenere un supporto informativo e sociale su misura per la gestione delle malattie croniche, che consenta agli adolescenti con diabete di tipo 1 di discutere sulla propria condizione e ricevere consigli appropriati e supporto sociale dai loro coetanei con la stessa malattia (“Mi è capitato che un ragazzo mi scrivesse in DM – messaggi diretti, ndr – ‘Ehi, ho visto che hai il diabete. Mi è stato diagnosticato da poco. Come ti senti riguardo al passaggio dalle iniezioni a una pompa per insulina?’ Devo spiegarglielo dal mio punto di vista”, ha affermato una ragazza di 17 anni).

Infine, oltre al supporto informativo che i partecipanti hanno tratto dalle loro interazioni sui social media, dallo studio è emersa anche l’importanza della solidarietà emotiva nella comunità online degli adolescenti con diabete di tipo 1 (“[Quando pubblico post sul diabete] è qualcosa come, ‘Oh, sei così forte per affrontare tutto questo, sei un’ispirazione per le persone, sei davvero incoraggiante, grazie per aver condiviso la tua storia’”, afferma una ragazza di 17 anni). Nonostante questo, alcuni partecipanti hanno lamentato una possibile superficialità dei commenti e dei feedback positivi, capaci comunque di creare un sentimento di alienazione (“[Il mio post sul diabete di tipo 1] ha ottenuto dei Mi piace, ma non credo che la gente abbia capito”, riporta un partecipante di 13 anni). 

Alla luce di questi risultati, gli autori dello studio rimarcano la necessità di sviluppare strumenti per supportare gli adolescenti con diabete di tipo 1 a discutere comodamente e ricevere supporto e consigli dai coetanei sulla propria condizione sui social media. Inoltre, il passo successivo è quello di facilitare l’accesso a comunità di social media solidali e informate, oltre a lavorare per massimizzare l’impatto dei social media sul benessere e mitigare gli effetti dello stigma sociale e dell’isolamento.

A cura di Chiara Di Lucente

Fonti:

  • Chalmers K, Smith M, Moreno M, Malik F. “It Got Likes, But I Don’t Think People Understood”: A Qualitative Study of Adolescent Experiences Discussing Type 1 Diabetes on Social Media. J Diabetes Sci Technol. 2022 Jul;16(4):858-865. doi: 10.1177/1932296820965588. Epub 2020 Oct 27. Erratum in: J Diabetes Sci Technol. 2021 Feb 28;:1932296821999474. PMID: 33106051; PMCID: PMC9264429.