“La più delicata delle transizioni”: con queste parole lo scrittore francese Victor Hugo, nel suo romanzo I lavoratori del mare, descrive l’adolescenza: in effetti, il periodo di passaggio tra l’infanzia e l’età adulta è un momento complesso della vita, denso di stravolgimenti fisici, psicologici e sociali.
I giovani con malattie croniche come il diabete di tipo 1, poi, devono affrontare sfide ancora maggiori rispetto ai propri coetanei, poiché i cambiamenti che subiscono riguardano anche l’assistenza sanitaria. Spesso, infatti, l’adolescenza dei ragazzi con diabete di tipo 1 non è accompagnata da un’adeguata transizione dall’assistenza sanitaria pediatrica a quella dell’età adulta: il risultato è un divario assistenziale che può avere conseguenze molto importanti sulla loro salute, con un maggior rischio di sviluppare complicanze a breve e a lungo termine.
Colmare questo divario è però possibile: la cosiddetta transitional care (che in italiano può essere tradotta come “transizione di cura”) nasce proprio dall’esigenza di assicurare ai pazienti con malattie croniche percorsi di cura finalizzati a un corretto passaggio dall’assistenza dell’età pediatrica a quella dell’età adulta, adattando i servizi sanitari alle esigenze degli adolescenti e migliorando la comunicazione tra professionisti sanitari, i giovani e le loro famiglie. Come per tutti gli interventi assistenziali, questi sono più efficaci quando progettati insieme agli utenti che ne usufruiscono: per questo motivo un recente studio condotto dai ricercatori della University of British Columbia, a Vancouver, in Canada, ha raccolto le prospettive, le aspettative e le preferenze di adolescenti con diabete di tipo 1, in modo da integrarle nella progettazione e nell’implementazione di interventi di transizione di cura.
Le ragioni della transitional care
Secondo i dati Unicef del 2012, a livello globale circa il 15-18% degli adolescenti è affetto da patologie croniche: questi, oltre a vivere un momento delicato dello sviluppo, devono affrontare insieme ai loro familiari anche cambiamenti significativi nella gestione della loro condizione clinica. Durante l’adolescenza, infatti, non si modifica solo il tipo di assistenza sanitaria che i pazienti ricevono, ma anche il loro ruolo (diventando più responsabili e iniziando a dover gestire autonomamente i sintomi della malattia, i trattamenti e gli effetti che essa ha sulla vita quotidiana) e quello dei propri genitori o dei tutori.
Per questi motivi è importante avere a disposizione percorsi di transizione di cura che assicurino la continuità della presa in carico dei pazienti per i giovani con malattie croniche e, in generale, migliorino gli esiti clinici, la soddisfazione per le cure e il funzionamento dei sistemi sanitari stessi.
Di contro, servizi sanitari che non riescono a soddisfare adeguatamente i bisogni dei giovani con condizioni croniche e delle loro famiglie, in un momento di notevole cambiamento come l’adolescenza, comportano un deterioramento dello stato di salute che può avere conseguenze negative a lungo termine anche gravi.
Per quanto riguarda il diabete di tipo 1, per esempio, diversi studi hanno dimostrato che, in presenza di un divario assistenziale di questo tipo, si sono verificati notevoli effetti negativi sul controllo glicemico degli adolescenti, che poi si ripercuotevano anche nella prima età adulta (dai 19 ai 30 anni), con complicanze a breve e a lungo termine. Nonostante queste evidenze, al momento non esistono interventi di transizione di cura per gli adolescenti con diabete di tipo 1 universalmente accettati dalla comunità scientifica, riproducibili ed efficaci: questo può essere dovuto allo scarso coinvolgimento delle parti interessate nello sviluppo degli interventi stessi, soprattutto nelle fasi di progettazione. Coinvolgere gli utenti finali di un servizio, invece, è cruciale per costruire modelli di cura efficaci: è per questo che lo studio ha voluto ascoltare la voce degli adolescenti con diabete di tipo 1 sulla transizione verso l’età adulta.
Ascoltare gli adolescenti
I ricercatori, quindi, hanno condotto cinque focus group sulla transizione assistenziale con adolescenti con diabete di tipo 1 di età compresa tra 16 e 18 anni. I focus group, analizzati qualitativamente, hanno permesso di identificare quattro temi principali: l’individualizzazione, ovvero come rendere personale l’esperienza della transizione di cura; l’identità, cioè come il mondo esterno si relaziona alla loro condizione, l’interconnessione sociale con chi circonda i giovani pazienti e gli impedimenti, cioè tutti i modi in cui il diabete può limitarli.
Nel caso dell’individualizzazione è emersa l’importanza della possibilità di scelta nella transizione di cura e di avere di ricevere una preparazione specifica al riguardo (“Avvertire prima sarebbe meglio”, ha detto un giovane partecipante allo studio. “Perché mi sembra che tutti mi abbiano detto solo durante l’ultima visita pediatrica, ‘Ehi, devi scegliere un medico’. Bisogna assicurarsi che si sappia che il momento della scelta sta arrivando”).
Nel caso dell’identità, i sottotemi principali sono stati quelli della confusione con il diabete di tipo 2 e lo stigma attribuito a esso (“Quando si parla di diabete, le persone non sanno che c’è una differenza tra il tipo 1 e il tipo 2. Può essere un po’ frustrante a volte lo stigma che circonda il diabete di tipo 2”),ma anche la resilienza, la divulgazione delle proprie conoscenze e la self-advocacy (“Ricevo tante domande, ma cerco di non infastidirmi con le persone perché sono curiose. Non c’è niente di male nell’essere curiosi. Ma poi cerco di ridurre le mie spiegazioni a 30 secondi per spiegare cosa sia il diabete”).
A proposito dell’interconnessione, invece, sono emerse le esigenze nei confronti di tutti i sistemi di supporto sociale a disposizione dei giovani pazienti: dai genitori, da cui cercano più autonomia, ai propri pari, da cui desidererebbero comprensione (“Non è mai bello affrontare qualcosa da soli. Certo, i tuoi genitori sono presenti e ti vogliono bene, ma non sanno cosa sta succedendo. Non sanno come farti sentire meglio. Ma qualcuno che sta vivendo la stessa situazione sa esattamente come ti senti”, afferma un partecipante, mentre un altro dice che “Sì, i miei genitori hanno cominciato lentamente a fare un passo indietro. Quindi, ora sto monitorando da solo se ho la glicemia bassa o altro. È bello, ma è anche difficile da tenere sotto controllo. Mi stanno lasciando lentamente assumere le mie responsabilità, il che è piuttosto bello“); in più sono emerse anche problematiche legate alla comunicazione con i professionisti sanitari, come la paura di non riuscire ad avere un buon legame con i nuovi medici (“Vorrei qualcuno che non sia lì per solo per fare il medico. Voglio che ci sia qualcuno che voglia imparare qualcosa su di me, che mi conosca, che sia come un amico… in modo che non si parli solo di diabete”).
Infine, tra i principali limiti legati al diabete sono emersi soprattutto la fatica che richiede l’auto-gestione della malattia, la sua imprevedibilità e il carico emotivo a essa associato (“Qualunque cosa tu stia facendo, hai un ostacolo in più… È un po’ difficile da gestire. È fastidioso… È un’altra cosa di cui ti devi preoccupare e che devi affrontare. Qualunque cosa debba fare qualcun altro, tu devi fare di più”).
In conclusione, secondo gli autori dello studio, la progettazione di futuri interventi di transizione per gli adolescenti con diabete di tipo 1 dovrebbe tener conto di tutti questi temi, in modo da migliorare la transizione stessa e di conseguenza la salute degli adolescenti.
Fonti:
- Leung JMWS, Tang TS, Lim CE, Laffel LM, Amed S. The four I’s of adolescent transition in type 1 diabetes care: A qualitative study. Diabet Med. 2021 Jul;38(7):e14443. doi: 10.1111/dme.14443. Epub 2020 Nov 14. PMID: 33107064.
- Campbell F, Biggs K, Aldiss SK, O’Neill PM, Clowes M, McDonagh J, While A, Gibson F. Transition of care for adolescents from paediatric services to adult health services. Cochrane Database Syst Rev. 2016 Apr 29;4:CD009794. doi: 10.1002/14651858.CD009794.pub2. PMID: 27128768.
- https://www.quotidianosanita.it/studi-e-analisi/articolo.php?articolo_id=46086
