Quando a un bambino viene diagnosticato il diabete di tipo 1, tutta la famiglia si trova a dover affrontare una sfida unica che include non solo la gestione medica della malattia, ma anche quella emotiva.
Il monitoraggio e la gestione dei livelli di glucosio è particolarmente complesso dal momento che il bambino è in crescita e l’attenzione agli stili di vita può essere altrettanto difficile: per esempio, i bambini a volte sono schizzinosi con il cibo e la loro attività fisica è molto variabile. Per questo i genitori possono sperimentare alti livelli di sofferenza emotiva, pressione e autocritica, con implicazioni per il benessere della famiglia e con un impatto sulla loro efficienza nella gestione del diabete dei figli. Le ricerche confermano che molti genitori di bambini con DT1 presentano sintomi di ansia, depressione, stress e angoscia.
Questo carico emotivo, che comprende le preoccupazioni per l’ipoglicemia, le complicazioni future e l’impatto sulla qualità della vita del bambino, tormenta anche le notti dei genitori.
Notti in bianco
L’attenzione e la vigilanza costantemente richieste per prendersi cura del proprio figlio mettono a rischio la qualità del sonno dei genitori: da uno studio descrittivo (1) che ha coinvolto circa 500 genitori è emerso che il 51% di questi dorme meno del necessario e che il 53% dorme male, riportando livelli bassi nel Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI).
Un altro più recente studio (2) ha cercato di esplorare attraverso interviste qualitative la natura di questi disturbi del sonno e il loro impatto sulla vita quotidiana dei genitori.
I genitori intervistati raccontano di svegliarsi di frequente, di avere difficoltà ad addormentarsi o di non riuscire più a riaddormentarsi dopo essersi alzati e descrivono la sensazione di avere un sonno leggero, poco riposante.
Le motivazioni sono generalmente legate alla paura dell’ipoglicemia notturna. Si presenta spesso anche il tema della giusta dose di insulina e del rischio di iperglicemia notturna e alcuni genitori descrivono anche un senso generale di preoccupazione per il benessere del figlio, che non cessa nemmeno di notte. I pensieri non danno pace e la ruminazione non è amica del riposo.
Le cose possono peggiorare ovviamente in momenti particolari della vita del bambino, quando non sta bene, quando non si riesce a raggiungere un buon controllo glicemico o quando è lui che si sveglia di notte.
Gli effetti del cattivo sonno
Gli intervistati descrivono anche quelli che dal loro punto di vista sono i principali effetti di questi disturbi del sonno. In primo luogo il persistente senso di stanchezza, ma anche l’impatto sull’umore e sulla capacità di gestire lo stress, sul lavoro e le capacità cognitive. Una delle intervistate dice:
“Per esempio, se (il mio compagno) mi chiede com’è andato il lavoro, io rispondo: Non lo so, sono così stanca, non riesco nemmeno a lavorare e a concentrarmi su quello che devo fare al lavoro. Ecco quanto è grave…almeno per me… lo descrivo come essere in una nebbia costante, non c’è chiarezza”
E un altro:
“Con il diabete bisogna essere così ben controllati e se non si dorme bene la notte non si riesce a concentrarsi e a lavorare. Ho notato che la mia memoria si è un po’ affievolita, e a volte mi sveglio e penso se ho organizzato le cose. Ti senti girare la testa, soprattutto se è stata una notte difficile”.
Alcuni genitori raccontano di aver ridotto il tempo dedicato all’attività fisica e di avere relazioni interpersonali meno soddisfacenti, anche a causa di una maggiore irritabilità.
Cosa può aiutare
Che cosa servirebbe a questi genitori per dormire sonni più tranquilli? I partecipanti alla ricerca, hanno risposto a questa domanda facendo riferimento a tecnologie di monitoraggio continuo e remoto, con sistemi di allarme, ma anche molto più semplicemente chiedendo di avere una migliore educazione da parte dei professionisti sanitari sulla corretta assistenza notturna. Tuttavia molti genitori ritengono che una certa quota di disturbi del sonno sia necessaria e sia parte integrante delle cure per il figlio. Sono pronti a svegliarsi per i controlli necessari alla salute del figlio, ma ritengono desiderabile ridurre il livello di ansia attraverso una maggiore informazione (più dati di monitoraggio, più educazione).
Un buon sonno però è necessario anche per mantenere lucidità nella cura del figlio: prendersi cura di sé (e del proprio sonno) è una precondizione sostanziale per potersi prendere cura degli altri.
E allora che altro fare?
Ridurre il carico emotivo (anche di giorno)
Un altro studio (3) descrive alcuni desideri espressi dai genitori per alleviare il carico emotivo che pesa sulla loro vita notte e giorno. Di nuovo torna il tema dell’educazione: i genitori desiderano avere più confidenza con la malattia e con la sua gestione. Non vogliono nemmeno che si trascuri di dar loro informazioni riguardo alle possibili complicanze, purché vengano forniti loro gli strumenti per evitarle. Come spiega il padre di una bambina di 4 anni:
“Penso che ci sia questo desiderio di non parlare delle cose veramente spiacevoli, le cose peggiori in assoluto che possono accadere. Penso che sia la cosa di cui i genitori si preoccuperanno di più, e quindi non parlarne non funziona. Bisogna affrontarlo. Per dire ‘Sì, questa è una possibilità […] Ci sono dei buoni modi per evitarlo’ “.
L’altro desiderio che emerge fortemente dalle parole di alcuni genitori è quello che gli insegnanti e gli altri caregiver “diurni” siano preparati e competenti, che anche loro vengano adeguatamente formati, per ridurre l’ansia almeno di giorno, come spiega il padre di un bambino:
“È questa costante preoccupazione di non sapere se la babysitter o le persone a scuola si prenderanno adeguatamente cura di lui […] Non si sa mai. Alcuni giorni, a scuola, scende a 50[mg/dl, 2,8 mmol/L]. Lo vedo sul mio telefono, ma sono a otto o dieci miglia di distanza. Devo dipendere dalle persone della scuola per prendermi cura di lui.”
A cura di Francesca Memini
Bibliografia
- Jaser, S. S., Foster, N. C., Nelson, B. A., Kittelsrud, J. M., DiMeglio, L. A., Quinn, M., … Simmons, J. H. (2017). Sleep in children with type 1 diabetes and their parents in the T1D exchange. Sleep Medicine, 39, 108–115. doi:10.1016/j. sleep.2017.07.005
- Macaulay GC, Boucher SE, Yogarajah A, Galland BC, Wheeler BJ. Sleep and Night-time Caregiving in Parents of Children and Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus – A Qualitative Study. Behav Sleep Med. 2020 Sep-Oct;18(5):622-636. doi: 10.1080/15402002.2019.1647207. Epub 2019 Aug 1. PMID: 31370700.
- Commissariat PV, Harrington KR, Whitehouse AL, Miller KM, Hilliard ME, Van Name M, DeSalvo DJ, Tamborlane WV, Anderson BJ, DiMeglio LA, Laffel LM. “I’m essentially his pancreas”: Parent perceptions of diabetes burden and opportunities to reduce burden in the care of children <8 years old with type 1 diabetes. Pediatr Diabetes. 2020 Mar;21(2):377-383. doi: 10.1111/pedi.12956. Epub 2019 Dec 16. PMID: 31808586.
