Monica Priore e l’esperienza al Parlamento Europeo come ambasciatrice di chi ha il diabete di tipo 1

Ci è andata con un abito a fiori. Margherite e papaveri, per lo più.
E mi sembra che Monica Priore non potesse presentarsi al Parlamento Europeo in nessun altro modo.
Non può, chi è luminoso, fingere di non esserlo.
Chi ha il sole dentro se ne frega di tubini neri e di gessati, tragicamente, inesorabilmente, grigi.
E quindi eccovi fiori, signore e signori – sembra dire – e in cambio, a me, le vostre orecchie.
E ha lottato perché si parlasse di diabete di tipo 1. E ha lottato contro la tensione, contro lo stress, contro una forte ipoglicemia, affrontata da sola nella sua camera d’albergo a Bruxelles.
Perché non si pensi che sia facile parlare di fronte a chi l’Europa la rappresenta. Non lo è, per la miseria!
Non è facile chiedere – col cuore in mano, con cognizione di causa, con una vita-esperienza che parla da sola, con una patologia cronica dall’età di 5 anni – che su questo diabete si faccia luce.
Che ci si attivi. Che si abbia coscienza e conoscenza. Che si consideri l’unicità di ogni paziente anche nell’assegnazione della cura.

Anni fa, la prima volta che l’ho intervistata, aveva già attraversato a nuoto lo stretto di Messina. E si apprestava a un tour dalle dimensioni titaniche, che vedeva coinvolta l’Italia intera, mentre passava da un lago a un fiume a un mare, nuotando, col le sue braccia remi e con una caparbietà da far tremare i muri.
Monica Priore non tenetela zitta.
Monica Priore non tenetela ferma.
Non credo che nessuno possa, neppure il diabete ha potuto.
Lei, che per il messaggio positivo che rappresenta sulla malattia, è stata nominata dal Presidente della Repubblica Mattarella Cavaliere dell’ordine al merito della Repubblica italiana, si è presentata al Parlamento Europeo con una commozione toccante, che la rende ancora più credibile, struggentemente umana, sinceramente vicina. Con la voce rotta di chi dice: io non lo so come sarebbe stata la mia vita senza il diabete. Con i nervi scoperti di chi non potrà mai saperlo; con la forza sfrontata di chi non ci pensa neanche per l’anticamera del cervello di arrendersi.

E quindi da questo vulcano di donna, da questo delfino, aspettiamoci sempre sorprese (è in procinto, tra le altre cose, di far pubblicare una favola per bambini il cui protagonista sarà proprio un delfino con le ali da farfalla) e un continuo supporto, reale, partecipato, attivo, soprattutto nei confronti dei più piccoli.
Seguite la sua vicenda e le sue avventure (monicapriore.it) e ascoltate tutto il discorso al Parlamento Europeo, nel quale un’unica voce si è fatta portatrice del pensiero e dei bisogni di tanti e del quale pubblichiamo un estratto:

“Quello di cui avremmo bisogno, per migliorare il nostro stile di vita è :
1) Disporre delle migliori cure presenti sul mercato, scelte per ogni singolo soggetto sulle proprie esigenze individuali in accordo col proprio diabetologo, perché non siamo tutti uguali e non è detto che un’insulina o un microinfusore vadano bene per tutti;
2) Più supporto alle famiglie dei bambini con diabete, che molto spesso vengono lasciate sole dalle istituzioni e sono costrette loro malgrado a compromettere la loro situazione lavorativa per dare assistenza al proprio figlio;
3) Avere la figura di uno psicologo in tutti i centri di diabetologia pediatrica e dell’adulto, per dare sostegno alla famiglia e al soggetto con diabete, perché quando un genitore si sente dire: “tuo figlio non guarirà mai”, l‘angoscia che lo assale è così forte che spesso crolla psicologicamente. Ed allo stesso modo quando al ragazzino viene detto: “dovrai passare il resto della tua vita controllando la glicemia e iniettandoti insulina”, la domanda è: “ma perché proprio a me, cosa ho fatto di male?”, domanda alla quale nessuno potrà mai dare una risposta. Seguiranno momenti di rabbia e sconforto. Le malattie croniche possono portare a forme di depressione, quindi la figura dello psicologo deve essere vista anche come una forma preventiva dal contrarre questo tipo di problematiche.
4) Normative chiare per l’inserimento del bambino con diabete a scuola, nel mondo sportivo e nel tessuto sociale in generale, perché ancora oggi ci sono grandi forme di ignoranza e discriminazione;
5) Normative chiare per l’inserimento e la tutela dell’adulto con diabete tipo 1 nel mondo del lavoro; credo che il diritto alla salute e allo studio appartenga a tutti. Che un sorriso debba essere regalato anche a chi è più sfortunato, specie quando una malattia cronica colpisce nell’infanzia”

A cura di Patrizia Dall’Argine