Come tante, anche Matilde e la sua mamma stanno aspettando settembre.

Sarà l’inizio della prima elementare per Matilde e di una routine da adattare per accomodare le esigenze del suo diabete di tipo 1. Sono passati quasi due anni dall’esordio a soli quattro anni e mezzo, una sorpresa “… ma non troppo. Confesso di essermi insospettita e di aver googlato i sintomi di Matilde, come l’eccessiva produzione di urina. Per questo poi ho chiamato la guardia medica che mi ha indirizzato al pronto soccorso”.

Nonostante i sospetti, la diagnosi è stata “una cascata di ghiaccio”, racconta Greta.

“Come se si fosse formata una strana bolla intorno a me: da una parte la terra mi tremava sotto i piedi. Dall’altra parte ho provato un senso di gratitudine: perché Matilde era viva accanto a me. Perché non c’è una cura ma sappiamo quali strategie si attuano per gestire questa malattia – anche se poi si sa che ci sono imprevisti e fattori incogniti che fanno saltare anche i calcoli più precisi.”

L’approccio di Greta al diabete ricorda quella tecnica di improvvisazione teatrale in cui bisogna rispondere sempre “Sì, E…” a qualunque cosa ti si dica, per andare avanti, perché “the show must go on.”

“Sì, siamo state in ospedale E lì Matilde ha trovato un’amica con il diabete con cui giocare.”

“Sì, il diabete ti obbliga ad essere critica della tua nutrizione E così ora si mangia tutte meglio.”

“Sì, il diabete è una malattia E ti serviranno alcune cose per gestirlo, così come i bimbi che non ci vedono bene mettono gli occhiali.”

“Sì, hai il diabete E lo hanno anche Prisca la modella e Monica la nuotatrice. Guarda quante cose hanno fatto.”

“La mia filosofia come genitore è sempre stata quella del promuovere l’autonomia in base all’età. In questo momento Matilde non ha bisogno di recitare la definizione della glicata, ma deve avere una certa consapevolezza. Deve sapere perché ha bisogno dell’insulina, perché non mangiare di nascosto, perché se vuole la pizza e le patatine può averle in due momenti diversi per una buona educazione alimentare. Più crescerà e più dovrà potersi gestire da sola.”

È difficile non sorridere alla descrizione di Greta: una bimba che ha imparato a mettere gli aghi nella penna e a fare la puntura nella coscia da sola. Una piccoletta che a un mese dalla prima elementare ha già imparato i numeri ma ogni tanto, quando è il momento di inserire quelli dei carboidrati nel microinfusore, ti chiede “non mi ricordo: qual è il 25?”. Una bimba che ha talmente normalizzato il diabete di tipo 1, da lasciare involontariamente confuso il compagno di gioco quando le chiede cosa sia il sensore, rispondendo solo con la classica battuta che si fa in casa: “Ma niente di che. È che il mio pancreas è andato in vacanza”.

“Il mio obiettivo per lei è che se un giorno vorrà dirmi ‘È stato bello, ora vado a vivere in Australia’ sarà perfettamente in grado di farlo. Perché io se la immagino nel futuro la vedo con il mondo in mano.”

Avere dalla propria le giuste professioniste ha sicuramente consolidato la fortezza che Greta trasmette. Mi racconta infatti che ha scelto di rivolgersi a una nutrizionista a sua volta diabetica per capire le migliori strategie da un punto di vista psico-nutrizionale. Questi incontri, mi spiega, l’hanno fatta riflettere sul potere dell’accumulare buone abitudini come un piccolo tesoro per entrambe.

“Poi ho deciso di farmi seguire anche da una psicologa. A volte mi prende in giro dicendo che ero venuta per questo esordio ma poi si è affrontato insieme tanto altro. Però alla fine questo è il punto, no? Lavorare anche su me stessa perché non voglio limitarla, anche per sbaglio. Ho le mie paure, non va sempre tutto bene. Se mi avessi intervistata ieri, dopo una notte insonne per delle glicemie difficili, ti assicuro che oggi mi avresti trovata meno sorridente. Ma per me è importante che IO metta in atto le prime operazioni per lasciarla andare.”

Fondamentale, mi ricorda infine, l’aiuto che danno le comunità, sia online che reali.

“Sicuramente diventerò volontaria di AGD, che a noi ha dato tantissimo. Ma anche le persone diabetiche online mi hanno saputo dare quelle spiegazioni, quelle prospettive a cui io da NON diabetica non ho immediato accesso.”

Tutti questi pezzi di puzzle una volta uniti formano la lezione più essenziale, mi dice:

“La morte fa parte della vita, ma quando parliamo di diabete ne siamo ben lontane, Matilde. Siamo fortunate perché con il diabete puoi correre, giocare e fare tutto. È sarà anche normale che qualche volta ci farà comunque arrabbiare averlo.”

Ma (aggiungiamo noi), al contrario del tuo pancreas, tutto quello che la mamma ha costruito per te, in vacanza non ci andrà.