Numerosi studi hanno confermato che il supporto tra pari (anche attraverso i social network) è uno strumento utile per le persone con diabete, di tutte le età. La maggior parte di questi studi si focalizza sulla valutazione dell’efficacia degli interventi di peer support rispetto al controllo glicemico [Zhang 2016].  

Ma c’è un’esigenza che va oltre al controllo glicemico, un’esigenza che emerge dal basso, dalle persone che vivono con il diabete e che ha preso la forma di una campagna di awareness sui social: con l’hashtag #TalkAboutComplications, Renza Scibilia and Chris Aldred (su Twitter come @RenzaS e @Grumpy_Pumper) hanno invitato la comunità a far emergere il tema delle complicazione da diabete.

In un articolo sul British Medical Journal hanno spiegato l’origine della campagna e le motivazioni che ne sono alla base: “L’anno scorso mi è stata diagnosticata un’ulcera al piede. Utilizzando i social media e l’hashtag #TalkAboutComplications, ho iniziato a raccontare la storia della mia esperienza dopo questa diagnosi. L’enorme risposta delle persone che volevano condividere le loro storie ha evidenziato l’interesse a discutere le complicazioni in modo aperto”.

Renza, che da anni si batte per l’importanza delle parole e del linguaggio, con particolare attenzione all’effetto sulle emozioni e sulla percezione di sé, scrive:

“Un tema ricorrente era quello di sentirsi ‘biasimati e umiliati’ dagli operatori sanitari quando si era verificata una complicazione. Faceva sentire alle persone di aver in qualche modo fallito. […] Un sottile cambiamento nel modo di usare le parole potrebbe fare la differenza. Spesso l’attenzione e il linguaggio intorno alle complicazioni si concentrano sulla prevenzione piuttosto che sulla riduzione del rischio. Il significato è che non importa quanto una condizione sia gestita bene, c’è sempre un certo rischio che si possa sviluppare una complicazione. Anche se l’autogestione del diabete non è ottimale, non c’è alcun valore nel ripartire le colpe”.

È necessario evitare di colpevolizzare chi presenta complicazioni, evitare rimproveri e non suscitare sensi di colpa e di vergogna, anche perché questo tipo di atteggiamenti, oltre ad essere inutili, suscitano anche paura e chiusura, proprio su temi di cui è indispensabile parlare apertamente.

Campagne come quella di #TalkAboutComplications servono per cambiare una cultura diffusa e per aprire al dialogo in primo luogo tra pari, perché questa apertura è il primo passo per comunicare anche con gli operatori sanitari:

“Una cosa che abbiamo imparato in anni di interazione con altre persone affette da diabete è che se non parlano di certi temi e argomenti tra di loro, è improbabile che ne parlino con i loro operatori sanitari”.

La condivisione di storie è un modo per costruire insieme un nuovo significato alla vita con il diabete, un modo per contrastare lo stigma facilitando anche un atteggiamento più ottimista e proattivo nel self-care.

Cosa dice la ricerca

Quando la ricerca non si limita ad osservare parametri fisiologici misurabili, ma ascolta il punto di vista dei pazienti, emergono le stesse difficoltà ed esigenze. Parlando di complicazioni microvascolari, per esempio, si è notato che la comunicazione con il paziente su questo tema spesso si apre solo dopo la diagnosi, mentre le persone con diabete vorrebbero ricevere informazioni prima, con messaggi positivi che li aiutino nel migliorare la cura di sé [Ritholz 2017].

Tabù si aggiunge a tabù, quando la complicazione è la disfunzione erettile, sottodiagnosticata, nonostante abbia un importante impatto sulla qualità della vita e possa essere associata a depressione [Anwar, 2017].

Abbiamo visto, in un precedente articolo, come l’empatia del curante potrebbe giocare un ruolo fondamentale nella prevenzione del rischio cardiovascolare e sulla mortalità. E l’empatia non è solo questione di sentire, ma deve riflettersi nel modo di comunicare e di scegliere le parole.

L’importanza del linguaggio usato dagli operatori sanitari richiede una formazione adeguata, attenta alla dimensione psico-sociale e alla riflessione sui propri pre-concetti (quali implicazioni morali porta con sé il concetto di “controllo” glicemico?), ma la sensibilizzazione può partire anche da un cambiamento nel linguaggio quotidiano, come quello usato sui social network e nelle narrazioni online.

A cura di Francesca Memini

Bibliografia:

• Scibilia Renza, Aldred Chris. #TalkAboutComplications BMJ 2019; 364 :k5258
• Ritholz MD, MacNeil T, Weinger K. Difficult conversations: adults with diabetes and the discussion of microvascular complications. Diabet Med. 2017;34(10):1447–1455. doi:10.1111/dme.13419
• Anwar Z, Sinha V, Mitra S, et al. Erectile Dysfunction: An Underestimated Presentation in Patients with Diabetes Mellitus. Indian J Psychol Med. 2017;39(5):600–604. doi:10.4103/0253-7176.217015)
• Zhang X, Yang S, Sun K, Fisher EB, Sun X. How to achieve better effect of peer support among adults with type 2 diabetes: A meta-analysis of randomized clinical trials. Patient Educ Couns. 2016;99(2):186–197. doi:10.1016/j.pec.2015.09.006