Si dice che non ci sia niente di meglio di un sonno ristoratore: in effetti, dormire un numero sufficiente di ore e avere un sonno di qualità è fondamentale per mantenere un buono stato di salute. Eppure, questo obiettivo non è così semplice da raggiungere: i disturbi legati a questa sfera, infatti, sono un fenomeno diffuso e in costante crescita, soprattutto tra alcune categorie di persone. In particolare, le persone con diabete di tipo 1 sperimenterebbero più disfunzioni del sonno rispetto alla popolazione generale; non solo: anche le persone vicine a esse, in particolar modo genitori e caregiver di bambini e adolescenti, possono sviluppare questi disturbi, legati soprattutto all’accudimento notturno. Diverse ricerche, infatti, hanno riscontrato che il sonno dei genitori di figli con diabete di tipo 1 è spesso interrotto a causa dello stress, delle attività relative alla gestione della malattia (come il monitoraggio dei livelli di glucosio nel sangue di notte), della paura legata all’ipoglicemia e dell’ansia per la salute dei figli.
In un ampio studio condotto tra oltre 500 genitori di bambini con diabete di tipo 1, per esempio, il 51% di essi ha riferito di dormire meno delle 7-9 ore raccomandate per un buono stato di salute e il 53% ha riportato sintomi relativi a un sonno di scarsa qualità. Questi problemi hanno il rischio di impattare in maniera significativa la vita delle persone con diabete di tipo 1 e dei loro caregiver: le disfunzioni del sonno, infatti, possono influire negativamente sulla salute fisica, sul funzionamento cognitivo, sull’umore e sulla qualità della vita in generale di chi ne soffre.
Parlando di conseguenze legate al diabete, diverse ricerche hanno associato la breve durata e la scarsa qualità del sonno a difficoltà nella gestione della malattia e in un peggioramento degli esiti glicemici: soprattutto quando si parla di bambini con diabete di tipo 1, queste difficoltà si presentano nei genitori, alimentando un circolo vizioso che può influenzare negativamente la loro qualità della vita e la salute dei figli.
Nonostante sia un tema cruciale per la salute dei bambini con diabete di tipo 1 e non solo, non vi sono molte ricerche che esplorino le esperienze dei genitori relativamente ai disturbi del sonno correlati al diabete, né che indaghino i modi in cui questa condizione possa influenzare il sonno stesso. D’altro canto, per il momento non esistono raccomandazioni univoche sulla gestione notturna del diabete o studi che esplorino gli interventi per migliorare il sonno nei genitori dei bambini con diabete di tipo 1.
Proprio per queste ragioni, uno studio condotto dai ricercatori dell’università di Otago, in Nuova Zelanda, ha voluto indagare le esperienze dei genitori di bambini e adolescenti con diabete di tipo 1, focalizzandosi sull’interazione dei fattori specifici legati al diabete con il sonno, al fine di individuare soluzioni per migliorare i disturbi del sonno, e quindi la qualità della vita, di questa categoria di caregiver.
Lo studio
Lo studio prevedeva interviste semi-strutturate a dieci madri e dieci padri con figli con diabete di tipo 1 di età compresa tra 1 e 17 anni, oltre a questionari sui disturbi e sulla qualità del sonno; in particolare, i ricercatori hanno trovato che il 65% dei genitori riportava un sonno di scarsa qualità.
Indagando i fattori in grado di influenzarlo, è emerso che soprattutto il monitoraggio notturno della glicemia, la paura dell’ipoglicemia e la generale preoccupazione per la salute del proprio figlio hanno contribuito a disturbi del sonno, che si manifestavano soprattutto con frequenti risvegli notturni e la percezione di sonno leggero (“Odierei che [mia figlia] andasse in coma diabetico quando dorme e io dormissi nella stanza accanto… diventi un po’ paranoico riguardo a questo genere di cose“; “Dormo con l’ansia quando [mio figlio]ha avuto una brutta notte, quindi non sempre dormo bene. Non cado in un sonno profondo in quelle notti, a meno che non sia proprio esausto, e c’è sempre l’apprensione di svegliarsi la mattina e doverlo scuotere per svegliarlo. Sa, non è piacevole”). Per quanto riguarda le differenze di genere, i fattori che influenzavano il sonno erano simili per le madri e i padri, ma, generalmente, le madri riportavano un maggior numero di ore notturne passate ad assistere i figli e più disturbi del sonno.
Le nuove tecnologie come supporto all’assistenza notturna
Dalle interviste è emerso che i maggiori disturbi sembravano presentarsi subito dopo la diagnosi e anche durante la transizione a una nuova tecnologia per il monitoraggio della glicemia: a questo riguardo, infatti, i ricercatori hanno voluto indagare gli effetti delle tecnologie per la gestione del diabete sul sonno dei genitori.
In effetti, l’uso di dispositivi per il monitoraggio continuo del glucosio sono stati citati dagli intervistati come una delle soluzioni per diminuire il carico legato all’assistenza notturna dei loro figli, insieme ad altri fattori come un maggior numero di informazioni e un accesso costante ai dati glicemici attraverso dispositivi mobili (“Il monitoraggio continuo raccoglie dati tutta la notte. Ti dice se la glicemia sta andando su o giù, quindi se tutto procede nel modo giusto: in quel caso non devi preoccuparti e così ti offre un po’ di conforto”), la necessità di una maggiore educazione da parte dei professionisti sanitari (“Probabilmente dovrebbero esserci più linee guida da parte dei medici su quanto spesso misurare la glicemia durante la notte. Potrebbero dare un po’ più di tranquillità“) e, ovviamente, il tempo e l’esperienza (“È davvero difficile all’inizio, ma andrà bene e poi sarai in grado di gestirlo. […]Sì, a tre mesi [dopo la diagnosi] ti guarderai indietro dirai sì, sto iniziando a gestirlo ora, in realtà non è poi così male”).
Nonostante ciò, lo studio ha evidenziato che le tecnologie di monitoraggio del glucosio potrebbero avere un impatto misto sui genitori, da una parte diminuendo il carico legato all’assistenza notturna, ma dall’altra non riuscendo a migliorare i disturbi del sonno, in alcuni casi aumentando l’apprensione associata alle oscillazioni della glicemia. (“Abbiamo il CGM, che è una benedizione mista. Ai vecchi tempi, prima di averlo, avremmo controllato la glicemia prima di andare a letto, poi a mezzanotte, e poi sarebbe stato abbastanza comodo controllarla al mattino, ma il CGM ti ha aperto un po’ di più gli occhi su ciò che accade nel mezzo della notte, quando pensi che la glicemia stia andando bene, mentre a volte è come se fosse sulle montagne russe“).
In conclusione, lo studio ha sottolineato l’importanza per i professionisti sanitari che si occupano del diabete pediatrico di approfondire questi aspetti generalmente poco considerati, con il fine di sviluppare interventi su misura che riducano il carico associato alle cure notturne che grava sui genitori.
A cura di Chiara Di Lucente
Fonti:
- Grace C. Macaulay, Sara E. Boucher, Ahrabie Yogarajah, Barbara C. Galland & Benjamin J. Wheeler (2020) Sleep and Night-time Caregiving in Parents of Children and Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus – A Qualitative Study, Behavioral Sleep Medicine, 18:5, 622-636, DOI: 10.1080/15402002.2019.1647207
- Farabi SS. Type 1 Diabetes and Sleep. Diabetes Spectr. 2016 Feb;29(1):10-3. doi: 10.2337/diaspect.29.1.10. PMID: 26912959; PMCID: PMC4755454.
- Perfect, M.M., Elkins, G.R., Lyle-Lahroud, T. and Posey, J.R. (2010), Stress and quality of sleep among individuals diagnosed with diabetes. Stress and Health, 26: 61-74. https://doi.org/10.1002/smi.1262
- Carreon SA, Cao VT, Anderson BJ, Thompson DI, Marrero DG, Hilliard ME. ‘I don’t sleep through the night’: Qualitative study of sleep in type 1 diabetes. Diabet Med. 2022 May;39(5):e14763. doi: 10.1111/dme.14763. Epub 2021 Dec 15. PMID: 34875120.
