Associazioni
Il diabete a scuola si tratta così
L'esperienza della regione Toscana
Approvate le linee guida per garantire il pieno inserimento del bambino con diabete nell’ambiente scolastico: un possibile modello anche per il resto d’Italia
Lo scorso mese di marzo, la Regione Toscana ha stabilito un protocollo per la somministrazione dei farmaci a scuola, che interessa da vicino gli scolari diabetici e i loro genitori. L’intesa è stata firmata dalla Direzione generale regionale del Diritto alla salute e politiche di solidarietà e dalla Direzione generale dell’Ufficio scolastico regionale per la Toscana e recepisce le raccomandazioni concertate nel 2005 dai ministeri dell’Istruzione e della Salute. Lo scopo è quello di regolamentare la materia e favorire un’omogeneità di comportamenti su tutto il territorio.
L’amministrazione regionale e i responsabili delle scuole concordano sull’obiettivo di garantire a scolari e studenti la possibilità di assumere i medicinali durante l’orario scolastico, nei casi di assoluta necessità, tenendo conto che il soccorso richiesto all’adulto non prevede “cognizioni specialistiche di tipo sanitario”, ma piuttosto una “formazione in situazione” sulle singole patologie che rientra nella formazione sui temi della sicurezza.
Punto fondamentale è l’articolo 1, là dove recita: “i farmaci a scuola devono essere somministrati nei casi autorizzati dai servizi di pediatria delle aziende sanitarie, dai pediatri di libera scelta e/o dai medici di medicina generale, tramite documentazione recante la certificazione medica dello stato di malattia dell'alunno e la prescrizione specifica dei farmaci da assumere, avendo cura di specificare se trattasi di farmaco salvavita o indispensabile; l'aútorizzazione viene rilasciata su richiesta dei genitori degli studenti, o degli studenti stessi se maggiorenni, che presentano ai medici la documentazione sanitaria utile per la valutazione del caso”.
Questo documento che individua e disciplina i casi di bimbi o ragazzi che, come i diabetici, hanno necessità di assumere farmaci indispensabili durante l’orario scolastico, si salda con le linee-guida specifiche sul diabete giovanile approvate recentemente in seguito a un confronto tra Regìone Toscana, istituzioni scolastiche, diabetologia pediatrica, pediatria di libcra scelta e associazioni dei pazienti. Il documento stima che nella regione vi sia un alunno diabetico ogni mille e valuta opportuno fissare un piano di accoglienza-assistenza per questi scolari concordato fra tutti i soggetti coinvolti: famiglia, scuola, Servizio sanitario regionale e associazioni.
Le linee-guida stabiliscono quindi la costante collaborazione fra tutti coloro che hanno a che fare con il problema. Anzitutto, alla famiglia spetta di presentare alla scuola il piano individuale di trattamento diabetologico, rilasciato dal centro diabetologico, che contiene tutti i dati riguardanti la condizione e le necessità (terapeutiche, alimentari eccetera) del bambino connesse con il diabete e di fornire i materiali indispensabili (siringhe, misuratori di glicemia, glucagone eccetera). Il Ssr si incarica della formazione e informazione degli operatori scolastici e di coordinare l’azione di tutti gli interventi medico¬-sanitari: dal diabetologo che valuta il caso e stende il piano individuale al medico di famiglia o pediatra che collabora all’inserimento scolastico del ragazzo, all’infermiere che è chiamato a eseguire la prestazione (per esempio, l’iniezione) se prevista dal piano.
Alla scuola è richiesto di assicurare la migliore accoglienza e la massima attenzione all’alunno con diabete, collaborando con le famiglie, il servizio sanitario e le associazioni. E’ interessante riportare più in particolare quello che le linee guida chiedono al personale scolastico (docente e non docente): favorire I'inserimento scolastico del bambino con diabete, partecipando alle riunioni organizzate per conoscere la malattia; adoperarsi perché l'alùnno possa partecipare a tutte le iniziative (uscite, giochi, feste scolastiche), tenendo presente le precauzioni del caso (sorveglianza, giusta dose di movimento, attenzione alla qualità̀ e quantità̀ di cibo); garantire la corretta conservazione dei materiali e degli alimenti necessari per il controllo della glicemia; assicurare il rispetto della privacy dell’allievo; consentire al bambino con diabete di assumere spuntini per prevenire o trattare un'ipoglicemia, usare il bagno e bere acqua, quando necessario, assentarsi da scuola per i controlli sanitari, considerando l'eventuale assenza giustificata da una dichiarazione della famiglia; permettere allo studente che sia in grado di effettuare da sé́ le procedure della terapia e del controllo glicemico di farlo autonomamente. ln caso di bisogno, e se fa parte del personale addetto, che ha dato la propria disponibilità e ha effettùato una specifica formazione, l’operatore scolastico somministra il farmaco salvavita, secondo le indicazioni del piano individuale di trattamento. Inoltre, il documento precisa che la misurazione della glicemìa e la somministrazione dí insulina possono essere eff́ettuate volontariamente dal personale scolastíco, ma che restá comunque prescritto iI ricorso aĺ pronto soccorso nei casi in cui non sia possíbíle applicare íl protocollo terapeutico o questo risulti inefficace.
Alle associazioni dei pazienti è infine riconosciuto un ruolo fondamentale di collaborazione e consulenza con tutte le parti in causa per la segnalazione di problemi e l’individuazione delle soluzioni.
UN’INDAGINE DI DIABETE FORUM
Problemi tra i banchi
Rispondono i genitori di alunni diabetici: la scuola sarebbe più disponibile se vi fosse più conoscenza del problema e un maggior intervento delle istituzioni.
Diabete Forum – Uniti per il diabete, una rete di associazioni di volontariato nata nel 2006 e diffusa in tutta Italia, ha promosso una ricerca dedicata alla scuola, interpellando genitori di bambini e ragazzi con diabete di tutte le regioni per individuare i problemi ancora aperti. L’esito del questionario rivela che la situazione è ancora caratterizzata da una scarsa conoscenza del diabete da parte di chi lavora nella scuola (un limite che comporta spesso riluttanza ad assumersi responsabilità) e dalla mancanza di una copertura istituzionale della problematica. Di qui il permanere di carenze e difficoltà.
Vediamo più da vicino i risultati dell’inchiesta (intitolata “Il bambino con diabete e la scuola”, consultabile sul sito internet www.diabeteforum.org). Per cominciare, il 68% degli intervistati dichiara che nella sua realtà locale non esiste un accordo per l’assistenza al bambino con diabete: soltanto il 13% dà invece risposta positiva. La disponibilità del personale scolastico ad aiutare il bambino c’è, ma spesso è condizionata, con motivazioni anche ragionevoli: il 20% è disposto a intervenire “sulla base di documenti firmati dai genitori e/o dai pediatri di riferimento”, il 17% richiede “un protocollo ufficiale riconosciuto dalle istituzioni scolastiche”. Il 23% invece è pronto a dare il suo supporto su base volontaria, anche senza coperture e garanzie ufficiali.
Una domanda interessante posta dal questionario riguarda le raccomandazioni approvate dai ministeri dell’Istruzione e della Salute nel 2005 in materia di “Linee guida per la somministrazione di farmaci in orario scolastico” (che interessano direttamente i bambini in terapia insulinica): solamente il 10% risponde che la sua Regione le ha recepite con proprio provvedimento (come accaduto in Toscana), il 18% è sicuro che questo non è avvenuto. La grande maggioranza, il 66%, non sa. Spesso la conoscenza della popolazione sugli atti amministrativi anche importanti è scarsa, ma sarebbe interessante sapere quanti di quei “non so” equivalgano di fatto a un “no”.
Fare un’iniezione a un bambino è faccenda delicata e non sono in molti, fra gli operatori scolastici, coloro che se la sentono: il 12% si assumerebbe la responsabilità di somministrare l’insulina, il 25% il glucagone. La percentuale sale invece di molto, al 45%, se si tratta di assistere il bambino mentre si fa l’iniezione. Analogamente, il personale si presta a fare il controllo della glicemia nel 39% dei casi, ma è molto più disponibile (66%) se, invece di eseguire l’operazione personalmente, gli si chiede di dare assistenza all’alunno che si fa l’autocontrollo.
Buone notizie sul fronte della comprensione delle più impellenti esigenze del bambino diabetico: con percentuali vicine al 100% gli è concesso di andare in bagno, assumere alimenti, eseguire il controllo della glicemia quando necessario. E’ quindi bassa la percentuale di chi non sa o non capisce affatto che cosa significhi avere il diabete e imponga al bambino di rimanere seduto al banco. Il controllo glicemico -fatto dal bambino o da “personale concordato”- è eseguito nel 36% dei casi in luogo pubblico, nel 64% in zona privata; nell’86% in base a una scelta stabilita con il bambino stesso.
La metà degli operatori della scuola risulta interessata a saperne di più sul diabete, la percentuale scende al 35% se si tratta di approfondire la conoscenza attraverso incontri con specialisti sui temi della corretta alimentazione e dell’attività sportiva.
Secondo gli intervistati, nella provincia è presente una associazione per la tutela dei giovani diabetici nel 59% dei casi, ma solamente il 7% è testimonia di una collaborazione ufficiale con le istituzioni scolastiche. Va meglio per quanto riguarda i rapporti con la diabetologia pediatrica delle Asl: il 33% delle risposte attesta l’esistenza di un accordo istituzionalizzato.
Una degli obiettivi al centro della strategia di Diabete Forum è la realizzazione di un Protocollo d’intesa per l’assistenza al bimbo con diabete a scuola che coinvolga le aziende sanitarie, gli istituti scolastici e le associazioni e che possa essere esteso a tutta l’Italia. In base al questionario, i genitori si dicono favorevoli all’idea pressoché all’unanimità (98%). Che qualcosa di simile già esista in qualche zona d’Italia risulta solamente all’8%. Un esempio di protocollo del genere è stato realizzato in Toscana.