A fronte di grandi investimenti e progressi tecnologici che hanno indubbiamente migliorato il trattamento del diabete da un punto di vista clinico, rimane ancora un fondamentale punto critico da sciogliere: come migliorare il self-management e l’engagement del paziente? E, da un altro punto di vista, come supportare i professionisti sanitari e le organizzazioni nel promuovere questo cambiamento che riguarda lo stile di vita, le scelte personali, il comportamento?

Spesso in questa rubrica abbiamo presentato studi sul diabete che utilizzano metodologie di ricerca qualitativa o basata sulle narrazioni per esplorare le esperienze di chi vive con il diabete. Questi studi si caratterizzano per una maggiore attenzione per gli aspetti psicologici e sociali, piuttosto che su quelli biologici della malattia: il modo con cui si dà un significato all’esperienza, le emozioni provate, la relazione con i curanti, con i caregiver, con gli insegnanti e con i colleghi e anche le interazioni con l’organizzazione sanitaria.

C’è un modo per rendere utili questi studi, al di là dell’interesse di ricerca teorica, ma anche nella pratica quotidiana? Come passare dalla conoscenza delle esperienze di chi vive con il diabete a interventi che portino un cambiamento positivo, anche sul coinvolgimento attivo, sul comportamento, lo stile di vita e sulla qualità della vita?

Questo cambiamento, per avere un reale impatto, non dovrebbe essere calato dall’alto, magari da chi ha interessi e priorità differenti rispetto ai pazienti, ma potrebbe nascere dalla partecipazione e dalla collaborazione tra pazienti e staff.

Pura utopia? Eppure esistono già modalità di intervento con queste finalità, applicate in altri ambiti terapeutici, che si stanno facendo strada anche nella diabetologia: capiamo come è possibile utilizzare le storie e le esperienze di chi vive con il diabete attraverso l’Experience Based Participatory Design.

Che cos’è l’Experience Based Participatory Design

Il design collaborativo (co-design) sta emergendo come strumento al servizio dell’innovazione in ambito sanitario. Una piccola precisazione terminologica: quando si parla di design, siamo abituati a pensare alla moda, all’architettura, alla comunicazione visiva o alla creazione di oggetti. Il termine design invece ha un significato più ampio, che può essere tradotto con “progettazione”, la capacità di trovare soluzioni innovative a bisogni ed esigenze specifici. In questo senso non si progettano soltanto oggetti, ma anche servizi, processi, esperienze.

Ai laboratori di co-design nell’ambito della salute partecipano non solo esperti di progettazione, ma anche esperti dello specifico problema di salute: professionisti sanitari, pazienti, familiari. Le esperienze dirette sono la base per comprendere qual è il bisogno, il contesto e poi sviluppare una soluzione, promuovere un cambiamento. La condivisione delle esperienze e dei punti di vista abilita un lavoro in cui il potere è condiviso e l’agenda è centrata sui bisogni reali delle persone coinvolte, in primo luogo dei pazienti.

Experience Based Participatory Design (EBCD) si espleta attraverso un complesso processo che comprende la raccolta di dati attraverso questionari, interviste narrative, osservazione sul campo, costruzione di storytelling, analisi e laboratori di riflessione, momenti di dialogo, discussione e condivisione per individuare i punti critici e i laboratori di design vero e proprio.

Uno dei principali limiti di questo tipo di approccio, come prontamente obietterà qualcuno, è che si tratta di un approccio molto dispendioso in termini di tempo e risorse.

Ridurre i tempi del EBCD: un’esperienza in diabetologia

Un gruppo di ricercatori australiani ha messo a punto un metodo per “velocizzare” il processo di raccolta delle esperienze e facilitare le fasi successive di dialogo e co-design.

A partire dalla constatazione che esistono moltissimi studi che raccolgono storie ed esperienze di persone con diabete, ma che rimangono per lo più all’interno del mondo accademico, hanno escogitato un modo per rendere questi dati disponibili e utilizzabili nel co-design.

Attraverso una selezione della letteratura scientifica esistente – riducendo il campo alle ricerche di tipo qualitativo, realizzate in Australia, che riguardano il diabete di tipo 2 – hanno raccolto le esperienze di oltre 300 persone e ne hanno fatto una sintesi tematica. Hanno identificato, poi, 85 temi chiave (per esempio, lo shock della diagnosi, il ritardo nel cercare cure, il cambiamento, o il mancato cambiamento, delle abitudini) e le hanno “tradotte” in carte. L’“Health Experience Insight Cards, Living with Diabetes Edition” è un mazzo di 85 carte da utilizzare nei laboratori di co-design per facilitare la discussione e la riflessione, come punto di partenza per individuare possibili soluzioni.

Le carte sono state progettate per rispondere a diversi requisiti: mantenere i riferimenti alla fonte originale, permettere di combinare i diversi tipi di esperienza, comunicare i risultati della ricerca in modo accessibile, utilizzare un linguaggio comprensibile a tutti e che rispetti le linee guida, essere coinvolgenti. Ciascuna carta riporta l’argomento chiave identificato, una sintesi dell’insight della ricerca, una frase testimonianza rappresentativa della tematica e il riferimento bibliografico.

Come si usano le carte? Il set di carte può essere utilizzato nei laboratori di co-design come innesco per la condivisione, la riflessione e la discussione (funzione che nell’EBCD generalmente è svolto da un video storytelling). Oppure possono essere utilizzate come un gioco di storytelling, un altro strumento utilizzato nell’EBCD: ciascuna carta giocata dai partecipanti a turno costituisce un elemento per costruire una storia condivisa dal gruppo di lavoro, una storia che permetta di comprendere l’esperienza e di esplorare scenari possibili e verosimili. Possono servire come spunti per l’ideazione nelle prime fasi del co-design, per individuare i bisogni o la carenza di informazioni. In momenti più avanzati della progettazione di un servizio le carte possono essere un modo per “mettere alla prova” il progetto con i dati di esperienza riportati nelle carte.

La ricerca rappresenta soltanto un primo step e l’utilizzo delle carte è ancora da testare nella pratica. Il suo valore sta principalmente nella capacità di conciliare l’Experience Based Co-Design – uno strumento all’avanguardia per l’engagement e per lo sviluppo di soluzioni centrate sulla persona, ma di difficile applicazione – con la concretezza delle risorse disponibili.

A cura di Francesca Memini

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 Bibliografia

• Villalba C., Jaiprakash A., Donovan J., Roberts J., Crawford R., Unlocking the Value of Literature in Health Co-Design: Transforming Patient Experience Publications into a Creative and Accessible Card Tool. 2018 Dec;11(6):637-648. doi: 10.1007/s40271-018-0315-7.

• Sue Ziebland, Angela Coulter, Joseph D. Calabrese, and Louise Locock, Understanding and Using Health Experiences. Improving patient care, Oxford Scholarship Online: May 2013, ISBN-13: 9780199665372 DOI:10.1093/acprof:oso/9780199665372.001.0001