“Me ne frego dei risultati” – una frase forte, che non tutti osano pronunciare ad alta voce. Ma non tutti sono Mariella Montefusco.
Mariella è parte di un duo: insieme a Marco è co-creatrice di “In giro con il diabete”, associazione fondata con persone non diabetiche per diffondere consapevolezza sul diabete di tipo 1 attraverso lo sport. Per arrivare a questo traguardo ci sono voluti 15 anni di conoscenza: Mariella e Marco si conoscono nei primi anni 2000, entrambi italiani all’estero, su un forum per persone diabetiche. Dopo i primi messaggi avviano un lunghissimo rapporto epistolare, digitale e non.
È solo nel 2015 che Marco propone di conoscersi di persona e con l’occasione di fondare un’associazione. Un traguardo straordinario perché “io prima dell’associazione non accettavo proprio il mio diabete e non me ne curavo. Non dicevo a nessuno di essere malata, non mi facevo l’insulina in pubblico. Mi era stato anche impedito di fare sport dal dottore perché all’epoca non veniva ancora inserito nei protocolli medici che erano rigidissimi. È solo grazie a Marco, al suo amore per lo sport, che mi ci sono avvicinata anche io.”
Mariella racconta con passione le difficoltà di essere una persona diabetica negli anni ’80 e ’90, quando c’erano ancora le siringhe di vetro, quando il protocollo nutrizionale era lo stesso per tre mesi e non si ammettevano eccezioni o cambi, obbligando le persone a mangiare le stesse cose tutti i giorni. È la mancanza di informazioni e supporto che ha spinto il duo a creare l’associazione perché “…ci siamo detti che non potevamo tenere tutto per noi, che queste testimonianze dovevano trovare un posto nel mondo”.
Mariella e Marco si sostengono fino a definirsi fratelli, ed è proprio questo incontro, questo sentirsi capita, che smuove qualcosa in Mariella che piano piano inizia a prendersi più cura della sua condizione e ad accettarla fino a diventare Diabetico Guida, Delegata per la Fondazione Italiana Diabete e a partecipare a progetti di ricerca internazionali per dQ&A -The Diabetes Research Company.
“Per accettare il diabete devi sceglierlo ogni giorno, scegliere di prendertene cura sapendo che non è vero che puoi sempre controllarlo. Se non raggiungo tutti gli obiettivi di vita, sport o professionali che speravo ora me ne frego: non sono disposta a sacrificare il buon compenso metabolico, l’ho fatto per anni, ho messo tutto il resto davanti a me stessa e oggi non sono più disposta a sacrificare la mia serenità che deriva da una buona gestione metabolica. Non mi posso permettere di perdere altro tempo anche se questo potrebbe significare fermarsi un po’ prima, rallentare e non raggiungere un obiettivo. La mia serenità ha la priorità, anche se sono consapevole che il diabete di tipo 1, molto spesso, è una creatura indomabile.”
Mariella è diventata inarrestabile, oltre a una ricca vita di associazionismo ha scritto anche un libro, “Nelle scarpe di mia sorella” con una doppia motivazione: quella di informare, ovviamente, ma soprattutto quella di raccontare l’esperienza di chi alle persone diabetiche sta vicino. “… perché quando parliamo di diabete non dobbiamo guardare solo alla persona ma anche al tessuto sociale che la circonda, a chi, come mi piace dire, vive ai bordi della malattia. Pensavo a mia sorella che aveva sette anni quando ho ricevuto la diagnosi. Deve essere stata dura anche per lei vivere tutte queste dinamiche che non comprendeva. Pensavo anche ai miei genitori che non vivevano direttamente il diabete ma dovevano prendere decisioni per me, forse una delle parti più difficili di questa malattia…”
Le sue ultime parole prima di salutarci sono per chi leggerà questa intervista:
“Mi sono chiesta che tipo di messaggio posso dare se io stessa a lungo non ho voluto seguire nessun consiglio. Poi però le persone a me care mi hanno detto che anche chi subisce dei fallimenti può essere un testimone. Quindi eccomi, imperfetta come sono, a portare la mia testimonianza e a ricordarvi di avere speranza. Sempre.”
